Curso/Pronóstico

Respecto al curso de la enfermedad, los tics aparecen en la niñez (entre los 5 y 10 años) y rara vez empieza después de la pubertad. En 2/3 de los pacientes los síntomas desaparecen en la adolescencia aunque pueden persistir en una forma leve durante años. En el resto de los pacientes el ST dura toda la vida, aunque hay altibajos en su frecuencia e intensidad, con empeoramientos que coinciden con periodos de mayor estrés o ansiedad y otras épocas con mejoría notable

 

Los tratamientos comentados, ¿quitan los tics para siempre?

No, mejoran la calidad de vida y ayuda a que los niños puedan tener mayor control sobre los tics.  Otro aspecto de importancia de los tratamientos cognitivos comportamentales y en algunos casos farmacológicos es poder brindar un tratamiento a los trastornos asociados.

¿Los tics duran para siempre?

En un 20 % de la población tienden a continuar de forma intensa, luego en el 80 % puede ocurrir que disminuyan de forma significativa luego de los 18 años aproximadamente.

 

¿Se trabaja con el colegio?

Sí, es muy importante que el terapeuta sea activo y haga entrevistas personales en el colegio. Existen protocolos para el tratamiento del ST que también incluyen intervenciones activas en el colegio.

¿Suelen tener un apoyo farmacológico los niños?

Sí, es importante contar dentro del equipo de tratamiento con un psiquiatra o neurólogo que complemente la información del terapeuta cognitivo conductual.

¿Se produce alguna vez una remisión?

En muchas ocasiones puede pensar que los tics desaparecen. Sin embargo el curso de los mimos es fluctuante .Mucha gente presenta mejoras notables en la adolescencia tardía o entre los veinte y los veinticinco años. La mayoría de quienes tienen ST mejoran a medida que se hacen mayores. Hasta un tercio de los pacientes presentan remisión de los síntomas de tics en edad adulta.

¿Todas las personas con ST tienen comportamientos asociados además de los tics?

En el 90% de los casos los niños tienden a tener un diagnostico asociado y el 10% son casos puros (solo tics)

 

Cuando diagnostican a un niño/a  con  Síndrome de Tourette  surgen muchas inquietudes, una de las más preocupantes es cómo podremos ayudarlo a manejar al ST en la escuela.

Hay mucho por hacer para poder organizarse a partir de recibir el  diagnóstico.

§  Pedir al profesional que lo atiende un Certificado Médico con el Diagnóstico.

§  Solicitar una entrevista con la Dirección de la Escuela, la Maestra y el Psicólogo institucional para explicar lo que sucede y pedir permiso para pasar información a todo el personal docente, padres de los compañeros y a los propios alumnos-Si la escuela no cuenta con Gabinete Psicopedagógico, la entrevista puede ser con la Dirección y los docentes.

§  En el caso de la escuela secundaria pedir a la Rectora que informe a todos los Profesores y/o planificar una charla con ellos. Entregar información escrita en ambos casos.

§  Invitar al profesional que esté atendiendo a nuestro hijo y/o a alguna Asociación o Fundación con personal especializado, que concurra a la escuela a informar sobre QUÉ ES EL ST.

§  Armar cuadernillo, folleto para entregar a todos los docentes y directivos con lo básico del ST, ¿qué es?, pautas para utilizar en clase, cuáles son los trastornos asociados. Información básica pero efectiva.

Tener un referente en la escuela a quién se le informe sobre el proceso del tratamiento, ya sea telefónicamente o vía e-mail

Es importante informar  si hubo cambios en la medicación, si hubo algún acontecimiento que haya modificado la conducta.

El estudiar les insume más tiempo de lo normal. Los maestros y/o profesores pasan muchas horas junto a los chicos por  lo tanto son los que a partir de agudizar su observación y escucha serán  de gran ayuda.

Si la escuela no cuenta con gabinete psicopedagógico o psicólogo institucional, algún preceptor, tutor, secretaria, director, etc que pueda acompañar a nuestro hijo cuando converse con sus compañeros contándoles qué es el tourette y porqué tiene tics. No hay que obligarlo a que lo converse delante de todos, si él no quiere podemos dejar el tema para algún tutor u otro referente en la escuela.

¿Por qué es importante informar en la escuela?

Al presentar el Certificado Médico con el diagnóstico, la Secretaría de la escuela elevará la información a la Dirección General de acuerdo a la jurisdicción que pertenezca y de esa manera concederán ciertas ayudas por Enfermedad Crónica.

Tener en cuenta que NO SE SOLICITA PARA TENER PRIVILEGIOS, sino que se solicita para

poder tener tranquilidad a lo largo del año lectivo que es largo. Nos dará la posibilidad de contar con más INASISTENCIAS, ya que sabemos que es difícil cuando se toma medicación, levantarse temprano.

Cuando se presenten situaciones de déficit de atención, de aprendizaje, entonces pueden solicitar una Acompañante Terapéutica, Maestra Auxiliar para que los apuntalen y apoyen dentro y fuera del aula.

Si la escuela es de doble jornada se puede pedir reducción horaria

Podrán hacer las evaluaciones escritas en otro sector del establecimiento, de esta manera podrán manifestar sus tics libremente y así concentrarse en el examen. Los docentes pueden evaluar a un alumno de una manera más discreta y personalizada

Los chicos rendirán más si los evaluamos en un lugar solos que dentro de su aula con todos sus compañeros, para que puedan hacer sus tics y de esa manera no concentrarse en evitarlos sino en los contenidos estudiados.

Le podrán otorgar más tiempo de lo habitual para rendir un escrito o hacer un trabajo, se les puede dividir su examen en dos etapas. El tiempo es de gran ayuda para bajar su ansiedad y por lo tanto para disminuir sus tics.

La tarea debería ser realizada bajo el concepto de “calidad vs. cantidad”

Muchas veces las cosas las comprendemos más si las vemos en el marco de una historia, cuento, película, por eso otra posibilidad en lugar de contar el recomendar ver o pasar en la clase la película “Al frente de la clase” y luego dejar que los chicos realicen todas las preguntas que quieran. (está en youtube)

 

Pautas para Padres

Infórmese sobre el diagnóstico, curso, pronóstico y tratamiento actuales para el ST.

No intente suprimir los tics de su hijo con castigos, recuerde que son involuntarios.

Entrene con su hijo la reversión de hábitos, previamente trabajado con el terapeuta.

En el caso de observar síntomas de inquietud, desatención, impulsividad, compulsiones, obsesiones, ataques de ira o conductas llamativas, no dude en consultar a un profesional especializado

Es importante conocer que a los pacientes con ST se les otorga el CUD (Certificado único de Discapacidad), que es de gran ayuda para enfrentar los diversos tratamientos.

Todo será más fácil si se trabaja en equipo. La familia, la escuela, los profesionales que lo atienden, todos interactuando para que los chicos tengan una escolaridad feliz.

 

NO HAY QUE PREOCUPARSE POR SUS PARES, LOS NIÑOS NO DISCRIMINAN CUANDO SE LES ENSEÑA Y EXPLICA.

 

Todos somos individuos únicos e irrepetibles, no podemos entender, aprender, comprender, explicar y memorizar todos lo mismo al mismo tiempo

 

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