Enfermedades Raras. 26 personas con patologías poco frecuentes narran

Enfermedades Raras. 26 personas con patologías poco frecuentes narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen.

Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas. Cuentan lo difícil que resulta, en ocasiones, hallar un diagnóstico preciso y de qué manera han tenido que adaptarse a su nueva condición. Son relatos cargados de esperanza y optimismo; toda una lección de humanidad.

Se completan con la participación de prestigiosos doctores, especialistas que describen, con claridad y precisión, las afecciones reseñadas en la obra.

Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una guía práctica para aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras –en España son más de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.

Los veintinueve doctores participantes son también autores. Sus textos, concisos y explicativos, conforman un manual para conocer más a fondo las patologías a las que hacen referencia cada uno de los relatos autobiográficos.

Los autores han cedido sus derechos de autor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Contenido Información adicional

1)Dermatomiositis
2)Osteocondrodisplasias
3)Síndrome de Lesch-Nyhan
4)Glucogenosis
5)Síndrome de la vejiga dolorosa. Cistopatía intersticial, cistitis intersticial, cistitis de orinas claras.
6)Neurofibromatosis
7)Síndrome de la persona rígida.
8)Esclerodermia
9)Ictiosis.
10)Enferemedades mitocondriales
11)Enfermedad sin diagnostico
12)Ataxia Telangiectasica.
13)Epidermolisis ampollosa
14)Fiebre mediterránea familiar
15)El síndrome de Aspert.
16)Síndrome de Isaacs o Neuromiotonía.
17)Síndrome de Prader-Willi (SPW)
18)Sídrome de Ehlers-Danlos.
19)Arteritis de Takayasu.
20)Penfigoide ampolloso
21)Malformaciones de Chiari Tipo I (MC-I)
22)Las porfirias
23)Déficit de glucosa-6-fosfato deshidrogenasa.
24)Síndrome de Berardinelli_Seip
25)Síndrome de Vici
26)Distrofia muscular. Subtipo: déficit de calapína 3

Editorial: LoQueNoExiste
ISBN: 9788493577957
Idioma: Español
Encuadernación: Rústica

El poder anticancer de las emociones. desencadenar o prevenir el cancer: el poder de la mente.

La palabra cáncer inspira miedo, ansiedad y desesperación, y también afecta a una de cada dos personas en algún momento de sus vid...

17.00 €
Cómo ser padres de un hijo especial sin dejar de ser pareja. La pareja y la llegada de un hijo especial

En este libro, las parejas con hijos especiales encontrarán la información y orientación necesarias acerca de cómo establecer los...

19.19 €
Los lenguajes del niño Down. Una guía al servicio de padres y profesores.

Educar y hacer hablar al niño Down, es un libro que busca definir y precisar una técnica de intervención, en la que se aprovechen...

21.32 €
La sonrisa de Kai. Un niño discapacitado se libera de sus cadenas.

Esta es una historia apasionante, amena y profundamente humana, que narra la experiencia de una persona quien, sin ser profesional...

17.91 €