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SOS... Vivir bien con miastenia. Programa de mejora socioemocional

Eva María Romera Félix, Francisco Córdoba Alcaide, Rosario del Rey Alamillo, Rosario Ortega Ruiz

La miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica, no se sabe su origen y una de las más desconocidas para la mayoría de la población. En este libro se lleva a cabo un acercamiento a la miastenia desde una perspectiva psicológica, optimista y positiva. Se explican los conceptos básicos, los principales síntomas, los tipos, las causas, el diagnóstico y el tratamiento, todo ello de forma sencilla y divulgativa (no médica). En la obra se recogen testimonios que reflejan el largo y complejo proceso de las personas con esta enfermedad desde que aparecen los primeros síntomas hasta el diagnóstico y el tratamiento, poniendo en evidencia las peculiaridades de su vida cotidiana.

Por otro lado, en muchos casos la miastenia está asociada con distintas dificultades emocionales y sociales, por lo que se ha diseñado un programa de mejora socioemocional para la miastenia (PROMESEM) cuyo objetivo es promover y desarrollar diversas competencias y habilidades sociales, de comunicación interpersonal, asertividad, gestión de emociones y afrontamiento positivo, aspectos que, como se ha comprobado en diferentes estudios, mejoran la calidad de vida de estas personas, ayudándolas a vivir bien con miastenia.

Esperamos que este libro sea útil y aporte estrategias a las personas con miastenia, a sus familiares y amigos y a los profesionales que trabajan con ellas y han de orientarlas y asesorarlas. También puede ser de gran utilidad para otros colectivos, como pacientes de enfermedades neuromusculares, distrofias y enfermedades raras en general.

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