Nadie se espera que una discapacidad llegue a su vida de ninguna manera. Sin embargo, sucede. Es estremecedor cuando el médico dice “su bebé tiene una situación complicada”, el mundo se viene abajo. Es un proceso largo, muy largo
Cuando una persona se embaraza, seguramente no lo hace pensando que algún inconveniente pudiera surgir. Nadie se espera que una discapacidad llegue a su vida de ninguna manera. Sin embargo, sucede.
Es estremecedor cuando el médico dice “su bebé tiene una situación complicada”, el mundo se viene abajo. Si es tu caso o en algún momento te sucede algo similar o toca la vida de personas cercanas, seguramente esta información puede ser de mucha utilidad.
Primero quiero que sepas que este es un proceso largo, muy largo, así que en este artículo solo abordaremos los momentos iniciales.
El diagnóstico inicial es como una cubetada de agua fría que casi de inmediato les instala en la negación, ya que finalmente inician con el duelo de no tener un bebé como lo esperaban. Empiezan con la búsqueda de otras opiniones médicas, con la esperanza de que no sea cierto lo que les dijeron, hasta que ya no se puede más, el diagnóstico es el mismo.
En ese periodo de tiempo, hay una urgencia por buscarle explicación a lo sucedido, saber quién fue el responsable. Existe mucho miedo de asumir que pudieras ser tú, entonces la mirada se vuelve al exterior, llevándoles a entablar una batalla campal, ya sea con las y los médicos, con la pareja, con la familia, incluso contigo mismo. Sin embargo, a lo largo del camino, van descubriendo que no tiene ningún sentido saber quién es “culpable”, no aporta nada al proceso; esta búsqueda está más enfocada a tratar de canalizar todo el dolor que experimentan. La dinámica de pareja y familiar se ve afectada en la mayoría de los casos; no tomar decisiones apresuradas o al calor de las emociones encendidas, sería favorable para todos. Dense el tiempo que necesiten para pensar con calma sobre el futuro.
Empiezan a navegar por las primeras fases del duelo (negación, ira, negociación, depresión). Se encuentran en medio de una batalla emocional, triste, dolorosa, desgastante. No se castiguen, dense la oportunidad de experimentar todo lo que viene, enójense, enójense mucho, lloren todo lo que tengan que llorar, incluso acepen los pensamientos que les lleven a querer salir huyendo de la situación. Buscar ayuda profesional que les acompañe en el proceso de una forma segura, es una excelente estrategia, que redundará en beneficio de todos los involucrados.
Aunque pudiera ser que pase mucho tiempo para que lleguen a este momento, lleguen en momentos distintos o que de pronto vaya de la mano con las fases anteriores, se darán cuenta de que necesitan empezar a tomar decisiones con relación al bebé. Iniciar con un nuevo proyecto de vida, que contemple todas las implicaciones que tiene la condición de vida de su hijo(a), el nuevo contexto familiar, de pareja y el de cada uno en particular.
Para concretar ese nuevo proyecto, es necesario que inicien con la búsqueda de información fidedigna, en el campo médico, psicológico y social. No se dejen llevar por las apreciaciones de personas que no se encuentran en tu condición. Contar con especialistas de la salud, instituciones enfocadas, conocer las leyes con relación a la discapacidad en general y las de la condición de tu hijo(a) en particular, es fundamental.
Como lo comenté antes, este es un proceso largo, que durará toda la vida mientras estén juntos su hijo(a) y su familia. Así que no se olviden de ustedes, dense un respiro, la salud física, psicológica, emocional, social y espiritual de los cuidadores, es de vital importancia, tanto para el futuro del bebé como de la familia entera.
Si quieres saber más sobre el tema, te recomiendo ampliamente el libro llamado “Discapacidad. Enfrentemos juntos el reto”, sus autores son Marc I. Ehrlich, Erika de Uslar y Alicia Molina, de editorial Trillas. Es un libro muy humano, a mí me aportó muchísimo, tanto como persona con discapacidad como en mi ejercicio profesional como terapeuta.