Martha Horas, Pamela Guardia, Beatriz Fourcade | 1/01/2023

Al confirmar el diagnóstico, las familias de niños sordos sufren un momento de shock, por lo cual en las relaciones familiares suelen suscitarse actitudes de rechazo, sobreprotección, negación, etc. derivadas de los sentimientos de culpa, ansiedad e inseguridad que pueden sentir los padres. En este momento, los padres requieren información precisa respecto a todas las posibilidades de abordaje (explicar el diagnóstico, conocer sus implicaciones, etc.), aprender medios de comunicación (lengua de señas, lectura labial, apoyo visual, etc.), conocer pautas para adaptar el entorno familiar a la nueva situación (señales lumínicas, contacto visual, etc.) e información sobre las ayudas que requiere el niño y que los sistemas de seguro de salud o el Estado podría entregar (audiometrías, audífonos, implantes cocleares, programas de becas, etc.). También es muy útil aquella información que permita a la familia proyectar el futuro del niño, tomando en cuenta las dificultades previsibles y buscando soluciones alternativas, para ello resulta vital tomar contacto con adultos, padres y familiares, comunidad y asociaciones de sordos, etc. Esto puede evitar la angustia y acelerar el proceso de aceptación de la pérdida auditiva. En consecuencia, como señala Spiker (1990 citado por Candel 2007) “lo primero que los padres necesitan ante el nacimiento de su hijo con déficit, es apoyo emocional y una información correcta”.

Esta situación familiar debe ser contemplada en el plan de trabajo, ya que será primordial proveer apoyo y mediación familiar.

Posibles propuestas de trabajo en la AT de niños sordos

Cuando el niño comienza a asistir a un programa de AT, se decidirán los profesionales intervinientes del equipo interdisciplinario, teniendo en cuenta las necesidades del niño, de la familia y del entorno.

En la propuesta de trabajo que se realice se deben armonizar los intereses, inquietudes y decisiones de los padres con las posibilidades de los niños y del equipo interviniente, siempre mediatizados por el entorno en el que conviven. De lo antedicho, se puede apreciar cómo estas tres vertientes se influyen y retroalimentan mutuamente a partir de los saberes y prácticas.

En uno de los aspectos en donde se pone de manifiesto esta retroalimentación, es en la evaluación necesaria para la regulación del plan de trabajo. En ella se realizarán los ajustes indispensables para que sea acorde a las necesidades del niño y la familia.

Al momento de realizar esta tarea es necesario tomar las aportaciones de cada uno de los profesionales intervinientes, en un proceso de retroalimentación que enriquezca las diferentes disciplinas. Esa mirada articulada, permitirá ofrecer una respuesta integral que propicie en su práctica, un desarrollo lo más armónico posible y un avance adecuado en el desarrollo lingüístico y global del niño sordo.

Uno de los ítems que se tomará para analizar la heterogeneidad de la población sorda, será el aspecto lingüístico. Esto se refiere a que en un programa de AT de niños sordos, existe la posibilidad de exponerlos a la lengua oral o a la Lengua de Señas Argentina (LSA), dentro de una propuesta bilingüe. La elección de una u otra modalidad, dependerá de las características del niño, su familia y el entorno.

Sin embargo, el aspecto lingüístico no es lo único a tener en cuenta cuando se organiza la forma de intervención. Otras cuestiones son:

• Momento de detección de la sordera: en Argentina, existe el programa de detección precoz de la hipoacusia (Ley 25415, 2001) que obliga a que todos los niños recién nacidos sean evaluados en su capacidad auditiva hasta los tres meses de vida y garantiza el acceso al tratamiento oportuno si lo necesitara.
• Momento y tipo de equipamiento: Audífonos, Implantes Cocleares. Considerar cuando fue equipado, si en periodos óptimos o críticos.
• Tipo y Grado de sordera: Solamente se tiene en cuenta este aspecto cuando el niño está equipado con audífonos.
• Perteneciente a una diada heterogénea o no.

Análisis de distintas situaciones en el marco de la AT

Ilustraremos ahora algunas situaciones que se pueden presentar en un programa de AT de niños sordos.

En el caso de que llegue a la consulta para ingresar al programa una familia con un niño sordo detectado, diagnosticado y equipado tempranamente, con audífonos previos a la colocación de implante coclear y perteneciente a una diada heterogénea; el equipo adecuado para la atención integral de esa familia sería conveniente que esté formado por profesionales capacitados en brindarle un input lingüístico con el fin de lograr la adquisición y desarrollo del lenguaje a través de la habilitación de la vía auditiva. Para el logro de esto, el equipo interdisciplinario debería estar formado por fonoaudiólogos, profesores de sordos o de educación especial, psicólogo en el caso que se requiera y el otorrinolaringólogo que realizará el implante.

Verbigracia, en este equipo, el fonoaudiólogo aportará sus conocimientos sobre acústica del habla que le permitirán al profesor de sordos o de educación especial ir ajustado las actividades en función de la percepción auditiva del niño. Estas actividades, además, brindarán experiencias lingüísticas acordes a su edad cronológica independientemente de su edad auditiva[1].

En el caso del psicólogo, tendrá a su cargo la evaluación psicológica pre implante, pero también acompañará a la familia en el período de aceptación de la sordera.

El otorrinolaringólogo deberá aportar a la familia la información pertinente sobre los distintos momentos de la cirugía de implante coclear, así también como darle relevancia al proceso post implante que de ello dependerá el buen pronóstico auditivo.

En el intento de ejemplificar uno de los casos, hemos especificado las tareas de cada profesional; sin embargo las mismas deberían estar en permanente comunicación para lograr una atención mancomunada y una verdadera retroalimentación en pos de beneficiar al niño, a la familia y al entorno.

Otra posibilidad es que llegue a la consulta un niño perteneciente a una díada heterogénea, que luego de conocer la información completa sobre los diferentes abordajes, su familia decide la exposición a la LSA. En este caso el equipo interviniente debe considerar brindar un input lingüístico en LSA, a partir de un sordo adulto o profesional competente en dicha lengua.

Esta situación planteada de exponer al niño a su lengua natural, a priori se podría pensar que es la más beneficiosa. Pero la realidad de Argentina y específicamente de la provincia de San Luis, requiere de una mención particular.

La exposición a la LSA en los sordos se da por parte de sordos adultos que en la mayoría de los casos no son competentes en dicha lengua, ya que ellos mismos la han aprendido en periodos tardíos. Por otro lado, las familias de estos niños son expuestos a este código comunicativo en el mismo momento que sus hijos, sin la posibilidad de ser modelos lingüísticos y limitando las experiencias al trabajo realizado dentro de los programas de AT.

En estos casos, los niños sordos carecen en el seno familiar del llamado baño lingüístico, que le permita la adquisición de un código comunicativo en los periodos óptimos con interacciones genuinas y de manera natural, a partir de usuarios adultos y pares hablantes de la LSA. No se trata de una enseñanza formal, sino de facilitar y posibilitar el proceso de adquisición temprana de la primera lengua.

En la AT se propone que la intervención sea integral. Esto significa que todas las propuestas se desarrollen en un ambiente no restrictivo que favorezca el procesamiento visual de la información y que propicie el desarrollo global del infante y no únicamente lingüístico.

Este equipo de trabajo debería estar constituido por sordos adultos o intérpretes de LSA, un profesor de sordos o de educación especial y un psicólogo.

Conclusión

La AT, en su vertiente teórica y aplicada, ha sido y sigue siendo un objetivo básico para contribuir a mejorar los principios en los que se fundamenta, sobre todo en lo referido a la necesidad de promover la permanente retroalimentación disciplinar. Esta retroalimentación debería propender a la mejora de la calidad de vida de las personas sordas, proveyéndoles de un código comunicativo en edades tempranas, que no solo sentará las bases para un desarrollo global, sino también para todas las adquisiciones y aprendizajes en etapas posteriores.

Asimismo, destacamos que la relación familia – profesional tiene una enorme importancia en la calidad y eficacia de la intervención. Esto requiere de una mayor sistematicidad en el trabajo diario, con una delimitación concisa de problemas y necesidades, una clara especificación de objetivos, una descripción cuidadosa de modelos de intervención y una evaluación diagnostica continua de los programas aplicados.

Esta permanente vigilancia de los programas de AT de niños sordos, es responsabilidad del equipo interviniente con el fin de proporcionar una atención de calidad.

[1] La edad auditiva se refiere al momento en que es habilitado el canal auditivo para comenzar el trabajo específico de percepción auditiva.

Referencias

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