DEFINICIÓN Y CARACTERÍSTICAS DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

 

El trastorno del espectro del autismo (en adelante, TEA) es un trastorno del neurodesarrollo de origen neurobiológico con inicio en la infancia que afecta el desarrollo de la comunicación social y la conducta y que se caracteriza por la presencia de comportamientos e intereses repetitivos y restringidos. Se evolución es crónica y presenta diferentes grados de afectación, adaptación funcional y funcionamiento en las áreas del lenguaje y del desarrollo intelectual según el caso y momento evolutivo (American Psychiatric Association, 2013).

 

La prevalencia del TEA se sitúa actualmente entre el 0,6 y 1 % de la población (Baird et al., 2006; Fombonne, 2003). De acuerdo con el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Atlanta, 1 de cada 68 niños/as presenta un TEA (Baio, 2014; Centers for Disease Control and Prevention, 2014).

 

El TEA tiene un claro componente hereditario (Liu, K., Zerubavel, & Bearman, 2010) y es mucho más frecuente en varones, siendo la proporción de 4: 1 (American Psychiatric Association, 2013; Centers for Disease Control and Prevention, 2014).

 

Su etiología todavía es desconocida (Matson et al., 2012), si bien se acepta la combinación de diferentes factores perinatales, prenatales, postnatales (Krakowiak et al., 2012; Román et al., 2013), a la que se añade la exposición a factores ambientales (Centers for Disease Control and Prevention, 2014) y un claro componente genético de base (Cala, Licourt y Cabrera, 2015).

 

En resumen, este es un espectro con características y necesidades muy diversas que se ven condicionadas por la influencia del contexto, la repercusión de las experiencias personales y la gravedad de los síntomas (intensidad leve a grave). Esta heterogeneidad incluye diferentes características del funcionamiento intelectual, distintos grados de adquisición del lenguaje o del comportamiento adaptativo, además de la frecuente presencia de otros trastornos comórbidos asociados diversos (Baio, 2014; Centers for Disease Control and Prevention, 2014), lo que se traduce en el requerimiento de diferentes apoyos individualizados para fomentar el desarrollo personal y bienestar de los menores y adultos con TEA.

 

 

LA SALUD MENTAL Y EL BIENESTAR EMOCIONAL EN MENORES Y JÓVENES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

 

La salud mental es un estado de bienestar en el que la persona se da cuenta de sus propias capacidades, puede hacer frente al estrés normal de la vida, puede trabajar de manera productiva y hacer una contribución a su comunidad (OMS, 2013)

 

La salud mental se sustenta en todo aquello que hacemos: cómo pensamos, sentimos y nos comportamos. Por tanto, se encuentra directamente relacionada con el bienestar emocional, una de las dimensiones básicas de la calidad de vida de las personas (Gómez et al., 2018), condición esencial para el pleno y satisfactorio desarrollo de todas las personas en cualquier etapa de su ciclo vital.

 

El bienestar emocional es un constructo configurado por tres elementos básicos: la satisfacción con la vida, el afecto (estados emocionales) positivo y el afecto negativo (Bryant & Veroff, 1982; Keyes & Magyar-Moe, 2003; Lucas, Diener, & Suh, 1996; Shmotkin, 1998), dicho de otra manera, se basa en el equilibrio entre el afecto positivo y negativo

La primera infancia (periodo entre los 0 y 6 años), la niñez (6 a 12 años) y la adolescencia (10 a 19 años) son etapas determinantes en el desarrollo integral (físico, cognitivo, lingüístico y socio-emocional) y en las que se producen importantes cambios y adquisiciones (Carretero, Marchesi y Palacios, 1998). Por consiguiente, es imprescindible atender al bienestar emocional de niños, niñas y jóvenes debido a su impacto positivo en el disfrute de una buena condición de salud mental.

 

El adecuado ajuste en el bienestar emocional tiene importantes beneficios durante la infancia y adolescencia del TEA porque contribuye al desarrollo de (Sierra, 2014):

 

• Una evolución continua y positiva de su desarrollo psicológico, afectivo y social.
• La habilidad para jugar y aprender, ajustada a su edad y nivel intelectual.
• La capacidad para entablar y mantener relaciones personales satisfactorias.
• El sentido moral que permite determinar qué es correcto e incorrecto.
• La capacidad para hacer frente a un cierto grado de malestar psicológico.
• El sentido de identidad y pertenencia a un grupo social.
• Una elevada autoestima que actúa como factor de protección frente al malestar.

 

Las personas con TEA, tanto en el periodo infantojuvenil como en la adultez, son más vulnerables que las personas con desarrollo neurotípico a experimentar dificultades que afectan a su bienestar emocional y, por consiguiente, a los trastornos de salud mental. De hecho, de acuerdo con recientes revisiones sistemáticas, más del 70% de los jóvenes y adultos con TEA cumplen con criterios diagnósticos para al menos un trastorno psiquiátrico comórbido (Joshi et al., 2010; Leyfer et al., 2006; Simonoff et al., 2008), y un 41% presentaría dos o más psicopatologías co- ocurrentes (Simonoff et al., 2008).

 

Durante la última década se ha constatado esta mayor coocurrencia debido a las tradicionales dificultades inherentes a los diseños de los instrumentos y criterios de evaluación diagnóstica de los trastornos mentales en las personas con TEA (Tarbox, Dixon, Sturmey, & Matson, 2014) o a fenómenos como el enmascaramiento (Jopp & Keys, 2001; Mason & Scior, 2004; Reilly, Senior, & Murtagh, 2015) y solapamiento sintomático (Sikora, Hartley, McCoy, Gerrard-Morris, & Dill, 2008; White, Bray, & Ollendick, 2012), que dificultan su identificación y posterior intervención, fundamental para la mejora de su salud.

 

Las personas jóvenes con TEA, debido a sus propias características y vulnerabilidad emocional, a menudo no manifiestan sus propios sentimientos y emociones cuando tienen problemas de ajuste emocional (bien por desconocimiento, confusión o temor) y se exponen al riesgo de sufrir un doble estigma social (Crane, Adams, Harper, Welch, & Pellicano, 2017):

 

-     Por un lado, el estigma vinculado al propio TEA y los mitos existentes en torno a este tipo de diagnóstico.

-     Por otro, el estigma asociado a las dificultades de salud mental y los prejuicios sobre éstas.

 

A estos importantes aspectos hay que añadir dificultades adicionales que impiden la correcta identificación y abordaje temprano de estos problemas, como son la falta de preparación de los profesionales sanitarios en la intervención en personas con TEA y sus problemas de salud mental o el inadecuado uso de instrumentos diagnósticos no adaptados, en cuyos diseños no se ha tenido en cuenta la voz del colectivo TEA (Camm-Crosbie, Bradley, Shaw, Baron-Cohen, & Cassidy, 2019).

 

 

BARRERAS PARA EL BIENESTAR EMOCIONAL EN MENORES Y JÓVENES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

 

Muchas personas con TEA desconocen si las dificultades emocionales que experimentan se deben al hecho de tener un trastorno del espectro autista o si, por el contrario, pueden atribuirse a otras condiciones relacionadas con la salud mental. La mayoría no se encuentran cómodas comentando sus problemáticas con profesionales de la salud mental y en muchos casos, prefieren no hacerlo (Crane et al., 2017).

 

En base a diferentes publicaciones de profesionales sanitarios expertos en salud mental y TEA, se ha constatado que muchas de las dificultades emocionales de las personas con TEA pasan desapercibidas por los siguientes factores (Coughlan & Carpenter, 2013; Coughlan & Rae, 2012; Rae & Such, 2019):

 

• Las complicaciones para su exploración física y psicológica.
• La falta de herramientas de evaluación adaptadas a las características del TEA.
• El “eclipsamiento diagnóstico” de unas condiciones sobre otras (ejemplo: la discapacidad intelectual asociada no permite identificar ciertos síntomas, o estos se atribuyen únicamente al hecho de que la persona tenga un TEA).
• Los fenómenos de solapamiento y enmascaramiento de los síntomas de los trastornos mentales en el espectro.
• Las dificultades de las propias personas con TEA para identificar su dolor, molestias y emociones.

Por otra parte, las personas con TEA se enfrentan a numerosas barreras para el acceso a un adecuado apoyo emocional y la atención a su salud mental (Autismo España, 2019; Crane et al., 2017; Carpenter, Egerton, Brooks, Cockbill, Fotheringham, & Rawson, 2011; Hofvander et al., 2009; Young, Mannix McNamara, & Coughlan, 2017). Algunas de estas barreras son:

• Las dificultades para lidiar con las transiciones de una etapa a otra de la vida (por ejemplo, la escasa atención especializada después de los 18 años).
• Pocos servicios y recursos especializados disponibles (territorialmente dispersos, saturados y desarticulados).
• Retrasos en la atención sociosanitaria.
• Escasa atención a sus necesidades individuales.
• Pocas opciones y alternativas de intervención.
• Falta de conocimiento especializado en TEA por parte de los equipos profesionales de salud mental.

 

 

PROMOCIÓN DEL BIENESTAR EMOCIONAL Y SALUD MENTAL EN MENORES  Y JÓVENES CON TRASTORNO DEL ESPECTROD DEL AUTISMO

 

Para comenzar, se recomiendo a padres y menores con TEA aprender a detectar ciertas señales de alarma  (Crane et al., 2017; Hofvander, 2009; Gillott, Furniss, & Walter, 2001; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Hofvander et al., 2009; Kenny et al., 2016; Lever & Geurts, 2016; Morales et al., 2019; Nader, Oberlander, Chambers, & Craig, 2004; Périsse et al., 2010; Ross & Oliver, 2003) que permitan a los niños/as y jóvenes con TEA para ayudarles a saber si están experimentando problemas que afecten a su bienestar emocional o salud mental y, en definitiva, a conocerse mejor a sí mismos:

• Sentir una gran tristeza que nos impida hacer cosas.
• Tener dificultad para disfrutar de cosas que antes nos gustaba hacer.
• Sentir mucho cansancio de forma constante.
• Dormir mucho más o mucho menos de lo habitual.
• Sentir ganas de desaparecer o de no continuar viviendo.
• Estar permanentemente muy preocupado o preocupada por alguna cosa y no conseguir distraerse de ella.
• Tener problemas con la comida que antes no habían aparecido: poco o mucho apetito, preocupación por engordar o adelgazar, etc.
• Experimentar pensamientos que se repiten constantemente y nos molestan.
• Desarrollar conductas agresivas o violentas hacia otras personas recurrentemente.
• Sentir ganas de hacerse daño, de auto lesionarse físicamente, o hacerlo de verdad.
• Otros cambios en nuestro día a día y en aquello que nos suele hacer sentir bien.

 

 

Por último, de acuerdo con recientes revisiones en salud mental y trastornos del espectro del autismo, los contenidos de las guías y artículos relacionadas con la materia (Barthélémy, Fuentes, Howlin, & van der Gaag, 2019; Bogdashina, 2016; Crane et al., 2017; DeLong, 2004; Grandin, 2006; Hofvander et al., 2009; Fuentes-Biggi et al., 2006; Fuentes-Biggi, 2014; Howlin et al., 2004; Lipsky, 2011; Morales, Muñoz y Pérez, 2019; Paxton & Estay, 2007) y conforme a las aportaciones de los profesionales de las comisiones de salud y educación de Confederación Autismo España y los contenidos de los seminarios organizados por Confederación Autismo España sobre salud mental infanto-juvenil en personas con TEA en octubre y noviembre de 2019, algunas de las principales recomendaciones generales para favorecer el cuidado del bienestar emocional y salud mental de los menores y jóvenes del colectivo,  son:

1. Conocerse mejor: Tomar nota de aquello que nos hace sentir bien y compartir esta información con las personas que nos rodean para que también sean conscientes de nuestros problemas y estados anímicos. Para ello, resulta adecuado proponer estrategias (por ejemplo, un diario) para reflexionar sobre:
   • Cómo nos gusta que sean nuestras rutinas.
   • Cómo son nuestras relaciones con los demás.
   • Cuáles son nuestros intereses y aficiones.
   • Qué cosas nos hacen encontrarnos bien y cuidar de nosotros mismos/as.
   • Cuál suele ser nuestro estado de ánimo habitual y actitud en nuestro día a día.
   • Mantener nuestra actividad: Procurar buscar estímulos y entretenimientos en el día a día, no caer en la inactividad o el aburrimiento. El ejercicio físico es un importante regulador del bienestar.
   • Procurar descansar y tener una adecuada rutina e higiene del sueño.
   • Comer bien (dieta equilibrada): Aunque puede que haya ciertos alimentos que nos desagraden, debemos tener presente que una buena alimentación es fundamental para nuestra salud y bienestar.
   • Conocer y regular nuestras emociones: No hay emociones buenas ni malas, todas son necesarias para nuestro bienestar. No debemos evitar sentirlas y reconocerlas, sino todo lo contrario.
   • Ponerse objetivos: Tener sueños y aspiraciones nos ayudará a mantenernos feliz en el día a día.
   • Apoyarnos en las personas que nos hagan sentir bien, de nuestro entorno familiar u otros ámbitos en los que nos desenvolvamos (escuela, lugares de ocio…).
   • Divertirnos y disfrutar de aquellas actividades que nos resultan placenteras, ya sea en solitario o en compañía de otras personas.
   • Transformar los problemas en oportunidades: No todos los problemas tienen soluciones fáciles, pero siempre hay alguna forma de hacerles frente.

 

 

CONCLUSIÓN

 

En resumen, teniendo en cuenta todo lo comentado anteriormente, si eres una persona con TEA y estás experimentando malestar en tu día a día, evita el miedo y la vergüenza porque todos sentimos en algún momento estos sentimientos y emociones, y no dudes en pedir ayuda a las personas que te rodean y en las que confías. Tu familia, tus amistades, tus profesores/as o tus profesionales de confianza pueden apoyarte y facilitarte recursos y apoyos para mejorar tu salud y bienestar.

 

Referencias

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