Daniel Oscar Rodriguez Boggia | 20/09/2015

“Si lo puedes soñar, lo puedes hacer”.

Walt Disney

Cuando en una familia diagnostican a uno de sus integrantes con la enfermedad de Alzheimer, surgen muchas emociones descontroladas, a veces controvertidas, sostenibles que llevan a enfocar la idea de pérdida, sobreprotección extrema o inestabilidad emocional.

Al hablar del alzheimer estamos hablando de familias. Muchas veces solemos ver la superficie, a la persona que requiere estimulación constante, control médico y terapéutico, medicación, contención, pero no llegamos a la profundidad, que es la familia de la persona afectada. Una familia que tiene una historia, una biografía secuencial llena de recuerdos, historias que han acontecido a lo largo de los años, algunas divertidas, otras compartidas y otras amargas, como la vida misma.

Los familiares pasan de ser hijos o hijas a ser cuidarores/ras.

Implica un posicionamiento, un cambio de rol, una actitud, un saber estar y ser ante la enfermedad. No es nada fácil y podemos decir que nadie nace aprendido. Es todo un proceso, en el cual se asignan conductas, pocas veces se anticipan acciones y se suele utilizar la intuición. Todos y cada uno de estos factores, se van generando en la cartografía que traza la enfermedad.

Mirar con ojos de cuidador, implica estar muy atento, siempre dispuesto, no perder el control, entregarse de lleno al familiar. Es una medida lógica, pero requiere sus adaptaciones, porque como cuidadores, también deben cuidarse, protegerse, tener espacios para desconectar de la enfermedad y ver con ojos de hijos o hijas.

Cuidar al cuidador se puede aprender, pero requiere trazar un diagrama, repartirse entre otros miembros de la familia, las diferentes responsabilidades. También se debe asignar momentos de actividad, de estimulación y acompañamiento y otro momentos para disfrutar y hacer cosas que agradan a cada miembro de la familia, por ejemplo: leer un libro, escuchar la música preferida, andar en bicicleta, reunirse con amigos, salir a caminar, regar las plantas, ir a bailar, etc… Todo ello, sin sentir culpa, ni sensación de abandono del familiar enfermo.

Seguramente es un proceso que cuesta al principio. Requiere madurez, iniciativa, acompañamiento entre todos los integrantes del núcleo familiar, turnarse, apoyarse entre sí, estar por el otro, además de estar atento a los requerimientos y necesidades de la persona enferma de alzheimer.

Apuntalar al miembro de la familia que más sufre, aquel que no acepta la enfermedad de su padre o madre, facilitarle un espacio de escucha activa, en donde pueda explayarse decir lo que siente y piensa, lo que dicta su corazón y su mente. Este apuntalamiento sirve para que la persona con alzheimer tenga calidad en su cuidado, ya que muchas veces, al tomar todas las riendas, se pierde fácilmente el control, hay agotamiento, inquietud, se sobrepone la contundencia de la enfermedad ante nuestros ojos.

Las pistas que se ofrecen, algunas parecerán obvias, sencillas, pero lo importante es llevarlas a la práctica, hacer rutinas saludables, anticipar antes que exista un descontrol, estar no solo por la mirada de la persona con alzheimer, sino por las otras miradas que acompañan a la persona enferma.

Estas pistas o patrones darán seguridad, calidad de vida, contención, acogida, acompañamiento y sentido de familia a la persona con alzheimer.

Para comenzar diremos que es importante estar informado. Siempre, cuanta más información mejor. Por ello, consultar todas las dudas al médico especialista y a los otros terapeutas que llevan el caso del familiar (fonoaudiólogo, fisioterapeuta, musicoterapeuta, arteterapeuta, terapeuta ocupacional, enfermero, trabajador social, educador, psicólogo, etc.)

Ponerse en contacto con asociaciones y organizaciones para conocer de primera mano que es lo que se está haciendo en la comunidad, en la provincia donde vive la persona afectada. Informarse si existen grupos de ayuda, si hay servicios añadidos, por ejemplo: centros de día, horas de respiro, bolsa de cuidadores, etc.

Estar con la persona con alzheimer, cuando más avanza la enfermedad, mayor será el reto. Por eso es importante establecer rutinas de comunicación, rutinas de aseo, rutinas de encuentro familiar.

Al hablar al familiar, siempre utilizar frases sencillas, palabras claves, evitar hablarle como si de un niño/a se tratara. Es una premisa importante, porque se puede caer en el infantilismo.

También cuando la persona está presente, evitar hablar como si no se enterara. Si es necesario mirar otros espacios, otras habitaciones, fuera del alcance de la persona afectada.

La paciencia, la calma, el ser respetuoso, ayuda mucho. Si se diera el caso de que perdemos la paciencia, mejor repartir las responsabilidades con otros familiares, tomar un merecido respiro y como nombre anteriormente, hacer cosas que llenen de alegría, relax y satisfacción a la persona cuidadora.

El vestirse y desvestirse suele ser una de las asignaciones más desafiantes. La persona con alzheimer puede perder esta noción y por ejemplo intentar ponerse el pantalón por los brazos. Por ello, hay que establecer rutinas claras, darse tiempo para vestirse, intentar que en la medida de lo posible la persona haga sus elecciones, acompañarlo con guía, es decir: por ejemplo, indicarle que la ropa que quiere ponerse es de verano y estamos en invierno.

La comida es otro momento que requiere silencio, quietud, pocos elementos a la vista, los necesarios para comer con gusto y calidad.

No olvide de hidratar a su familiar a lo largo del día, repartir los diferentes momentos de la comida a lo largo del día. Al avanzar la enfermedad, que muchas veces, lo hace a paso agigantado, la persona afectada suele tener dificultades para masticar, para tragar. Solicitar información a los especialistas, para que nos indiquen como actuar en cada caso.

Las personas con alzheimer pueden hacer muchas actividades. Lo importante es que las actividades, no los agiten, no los movilicen mucho emocionalmente hablando, no les haga perder el control. También podría darse el caso de desinterés, apatía, desgana, para ello, es fundamental que se den pautas muy bien dirigidas, estimativas y creativas, sobretodo, buscando en actividades que al familiar le gustan mucho, a sus aficiones, gustos, preferencias e inquietudes.

Otra manera de introducirlos en las actividades, es invitando a que participen de todo el proceso. Por ejemplo, si queremos regar las plantas, pedirle que ayude a poner agua en la regadora; si queremos que coma, solicitarle que ponga los platos en la mesa, si queremos que escuche música, solicitarle que busque su música preferida, acompañándole en su elección, estando atento a sus demandas, valorando su esfuerzo, incluso aunque no salga del todo exitoso como los cuidadores quisieran.

La incontinencia suele ser uno de los grandes acontecimientos que las personas con Alzheimer y sus cuidadores más sufren. Hay que ser muy comprensivo ante accidentes. Hay que prevenir antes de salir de casa, establecer rutinas claras.

Llevar a la persona, cada tres horas al servicio. En caso de que la enfermedad evolucione, es importante establecer otras medidas; utilizar pañales o compresas para adultos.

La seguridad en el hogar es otro aspecto a tener en cuenta. Es importante poner etiquetas en los elementos importantes del hogar. Apartar de la vista, medicamentos. Es conveniente quitar la cerradura de las habitaciones y wc ya que la persona podría encerrarse en las habitaciones.

Otro factor que se puede tener en cuenta, es la iluminación. Asegurarse que tanto dentro como fuera de la casa hay suficiente luz, sobre todo para aquellas personas que suelen deambular por la noche.

Como he dicho, es importante prevenir, anticipar, estar atento, pero todo ello no lo podemos hacer solos/as. Mejor es si podemos repartir funciones, asignar roles, establecer rutinas. Nos ayudará y nos será de bálsamo en nuestro accionar cotidiano, ante las personas afectadas de alzheimer. 

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