Raquel del Valle Peña Peinado | 14/02/2017

I PARTE. UN GRAN SUEÑO “SER FAMILIA”

Cada vez que una pareja decide formar una familia, esta se llena de expectativas, hacen proyectos con sus futuros hijos, inician los preparativos que el hecho mismo conlleva e formar un hogar con hijos, decoran la habitación de sus niños, compran accesorios para el bebé, quienes serán los padrinos, entre otras cosas todo aquello que sueñan hacer juntos como Familia. La familia en definición por el psiquiatra y sexólogo venezolano Fernando Bianco (1992) señala “es la célula del tejido social” y es porque partiendo de este concepto es la familia una red social compleja, donde se entretejen las rutas a seguir y los sueños de cada uno de los miembros que la conforman, es la familia un mundo mágico, donde emergen seres maravillosos que harán conexión en un mundo exterior impregnados de situaciones y fenómenos que de una u otra forma influirán en ese espacio único e irrepetible, que no se asemeja a ningún otro.

II. PARTE. UN DIAGNÓSTICO INESPERADO

Toda nueva pareja espera que los hijos que por ellos sean procreados  vengan sanos, fuertes, es decir, saludables, pero, no siempre es así y es allí cuando ocurre la ruptura, un quiebre, que rompe el equilibrio, aquel sueño de “una familia como todos”, se vuelve pedazos, impactando el núcleo familiar cuando reciben un diagnóstico del bebé que viene en camino o que ya ha nacido. Después de esto, los padres inician una etapa de  “duelo”, empiezan a pasar por situaciones que los conducen a un descontrol emocional, explica la

la Dra. Kubler Ross reconocida por sus múltiples investigaciones y publicaciones en tanatología señala que  el duelo se vive en 5 etapas, esto lo concluye por su experiencia con sus pacientes. Entre los que se mencionan ocurren en la familia con un hijo especial:

1. Negación: “No mi hijo no es enfermo, es un error del médico”

En esta etapa de negación, lo que ocurre es solamente una defensa temporal para el individuo. Este sentimiento es generalmente remplazado por una aceptación parcial, la negación permite amortiguar el dolor ante una noticia inesperada e impresionante; permite recobrarse de eso a que desconocen, a lo que no estaban preparados como padres.

2. Ira: ¿Por qué tuvo que ser mi hijo? ¿Qué mal hice yo?

En esta fase el individuo reconoce que no puede continuar negándose ante la realidad y es sustituida por la rabia, el rencor y el resentimiento; surgen todos los por qué. Es una etapa  difícil de afrontar para el núcleo familiar, en especial los padres; esto se debe a que la ira se desplaza en todas direcciones, aún injustamente. Hay sentimientos encontrados, un desequilibrio emocional que genera mucha ansiedad y tensión en los padres, pero, esto debe ir disminuyendo en la medida que el contacto con ese ser especial, con esa sonrisa angelical cambia el prisma familiar, ya no es unicolor la vida, ya hay otra forma de ver la familia, porque así es, un niño especial le viene a cambiar la vida a esos padres, a pintar un cuadro que aunque se ve abstracto al principio, va tomando forma con el amor que estos padres le van a dar a este niño o niña que solo les pide amor y aceptación.

3. Negociación: “Buscaré ayuda con expertos, seguro mi hijo podrá curarse”  

En esta etapa solo buscan ayuda en pediatras, neurólogos, terapeutas, todo aquel especialista que consideran puede ayudarlos a encontrar una cura o a la esperanza de un diagnóstico equivocado. Pero es una etapa que le van a confirmar el trastorno o dar con certera afirmación que “no hay error,  ni cura alguna para el trastorno o síndrome de su hijo”

4.  Depresión: “Mi hijo(a) es especial, Dios mío que voy hacer….

Etapa donde existe una lucha entre la tristeza y la resignación, ya el dolor se apodera, porque ya está convencido que el diagnóstico no es errado, que su hijo es especial, y ya pierde toda esperanza. Sin embargo, es una etapa que acerca a los padres a la aceptación, esta etapa es la más difícil, en especial para las parejas, quienes deben estar unidas más que nunca, porque esta verdad puede afectar el lazo que los une como familia. Durante esta etapa muchos padres huyen, se separan  y esto es otra carga más que sobrellevar para quien queda con el niño especial, seguir solos en ese nuevo reto: “ criar un hijo especial”

5. Aceptación: Tengo que luchar por mi hijo, no puedo abandonarlo, yo lo traje al mundo

Para llegar a esta etapa hay que vivir las anteriores, se debe aceptar ese hijo(a), pues es producto del amor, un ser vivo que necesita el amor de sus padres y quien puede darle tanta felicidad como cualquier otro hijo neurotípico o sin condición.  

Entonces, como se puede ver según la Dra. Kubler una familia con un hijo con condición especial, al recibir el diagnóstico, al principio se negará, entrará en pánico ante algo inesperado, ese hijo o hija que tanto esperaba, no es lo que se imaginaba, sin embargo, la familia va ir superando por arte de magia, cada una de esas etapas, en la medida que ese ser maravilloso crece, ese ser tiene el poder, como cual varita mágica de disipar todos sus miedos, dudas en las que se pueden ver atrapados. 

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