Beatriz Valles González | 1/12/2009

Un problema central para definir acciones: El concepto de discapacidad desde la ventana bioética

Lo que incapacita no es la discapacidad sino la imposibilidad de participación que la sociedad le genera a la persona con discapacidad.

Internacional de Personas con Discapacidad.
En Las Personas con Discapacidad Hablan de la Nueva Genética, 2000.


La Organización Mundial de la Salud define Salud como la situación de perfecto bienestar físico, mental y social. Estado de suficiencia y aptitud o reservorio de recursos personales que se pueden utilizar cuando se necesitan. De igual manera, define Calidad de vida como la percepción de un individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en el cual vive, y en relación con sus metas, expectativas, estándares e inquietudes (OMS, 2001). Estos dos conceptos son centrales en la planificación sanitaria y educativa de cualquier nación, pues se hace imperativo definir acciones, programas y esfuerzos que nos permitan con base a la educación alcanzar salud, bienestar y progreso de la gente.

Si bien parece que para todos los proveedores de salud su trabajo impulsa el desarrollo, no siempre los resultados de las experiencias en atención sanitaria han dado esos resultados. Durante el siglo pasado se conocieron muchos casos relacionados con la experimentación clínica utilizando poblaciones en situación de desventaja, escasamente informada o simplemente engañada. Estas experiencias lanzaron alarmas alrededor del mundo y nos alertaron de que, en ocasiones, el ser humano (incluyendo médicos, biólogos o cualquier profesional del área), olvidando todos los códigos de ética, antepone sus ganancias económicas, el prestigio o la fama y olvida los principios de respeto de la persona, beneficencia y justicia.

En la actualidad las acciones que más debates y controversias desatan en torno a la discapacidad es la recomendación de interrupción del embarazo que algunos científicos y pensadores apoyan en el caso de que el feto tenga un defecto genético o se compruebe la presencia de discapacidad, como es el caso del Síndrome de Down. ¿Las razones? De acuerdo con estos planteamientos, garantizar la calidad de vida o evitar mayores sufrimientos al propio sujeto con discapacidad y a su familia (Singer, 1995, en Velásquez, 2000; Leret, 2005).

Si este argumento es el adecuado, cabría preguntarse si debe ejercerse la eugenesia y la eutanasia como “garantes de la felicidad de la especie humana” y si realmente la presencia de una discapacidad es motivo para una reducción en la calidad de vida, o si tener un hijo con alguna limitación compromete nuestro logro como padres y no es la falta de recursos con lo que se cuenta o la inhumana actitud de la sociedad ante las personas con discapacidad lo que realmente influye en que las mismas no tengan una vida digna y por ende sus familias padezcan una sobrecarga emocional y económica.

Juan Pablo II (2005) manifiesta una norma que debería ser aceptada por los proveedores de salud y nos recuerda que la vida es un regalo divino y comienza desde la concepción, por lo que debe ser promovida con dignidad. Desde esta perspectiva se debe tener en cuenta que una vida no debe ser objeto de experimentación, de rechazo o mantenida a expensas del sufrimiento y menoscabo de la persona. Además, las maneras de tratar y de atender a un ser humano deben estar pautadas por los principios bioéticos autonomía, beneficencia y justicia. De esta forma para profundizar este análisis, es necesario definir dos conceptos: el de persona y el de dignidad, pues ellos son aspectos centrales en la manera cómo abordo el concepto de discapacidad.

Boecio (citado en Valls, 2003) define persona como “la sustancia individual de naturaleza racional” (op. cit, p.205). Este concepto nos lleva al análisis de dos vertientes. La primera “lo individual”, hecho que remite a que somos personas desde el momento que somos un organismo independiente, la segunda, “lo racional”, nos separa del resto de las especies animales y nos da una cualidad única: el poder racionalizar, pensar y, en última instancia, la capacidad de decidir. A partir de estos hechos, la visión Cristiana insiste en que la persona existe como tal desde el momento de la concepción y se defiende la vida de todo ser humano como digna y valiosa pues es dada por Dios.

Por esta concepción de vida y dignidad la perspectiva Cristiana se relaciona con una visión de la discapacidad basada en los derechos humanos. A este respecto, el documento Derechos Humanos y Discapacidad (ONU, 2002) señala:

Ver a la persona con discapacidad como un sujeto en lugar de cómo un objeto supone darle acceso al beneficio pleno de las libertades fundamentales que la mayoría de las personas dan por sentadas, y hacerlo de forma respetuosa y sensible a su diferencia” En este mismo texto se expone: “la dignidad humana es la norma básica de los derechos humanos. Todas y cada una de las personas tienen un valor inestimable y nadie es insignificante. Las personas han de ser valoradas no sólo porque son útiles desde el punto de vista económico u otro, sino por su valor intrínseco (op. cit, p. 11).

El modelo de derechos humanos asume la dignidad del ser humano como elemento intrínseco y primario al momento de definir la discapacidad. Lo médico, lo psicológico o lo psiquiátrico debe considerarse sólo en caso necesario, pues no es el argumento central al considerar las necesidades de este colectivo. El problema es la sociedad; la limitación se sitúa fuera de la persona. Por ello:

El problema de la discapacidad se deriva de la falta de sensibilidad del estado y la sociedad civil hacia la diferencia que representa esa discapacidad. De ello se sigue que el estado tiene la responsabilidad de hacer frente a los obstáculos creados socialmente a fin de garantizar el pleno respeto de la dignidad y la igualdad de derechos de todas las personas (op. cit, p. 12).

Cabe destacar que existen documentos que guían las acciones a nivel mundial de los proveedores de salud. Ejemplos de ellos el Código Hipocrático, el de Nuremberg, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y la Declaración de los Derechos del Genoma Humano. Otro documento imprescindible de analizar es “Las Personas con Discapacidad Hablan de la Nueva Genética”. Muchos de ellos pueden ser asumidos como estrictamente legales, pero eso sí, inspirados en valores universales que no se contraponen a los definidos por la ética Cristiana. En este orden de ideas, la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela en su artículo 74 (derechos sociales) establece que se "dictarán medidas necesarias para asegurar a todo niño, sin discriminación alguna, protección integral desde su concepción hasta su completo desarrollo para que éste se realice en condiciones materiales y morales favorables".

La Academia Nacional de Medicina, máximo organismo científico del país, emitió una Declaración el 10 de noviembre de 1999. En este texto se expone lo siguiente: 1. El respeto a la vida y a la persona humana constituyen deber primordial del médico. La defensa de la vida en todo momento y circunstancia es su función fundamental; por tanto está el médico en el deber de preservar la vida incluso antes del nacimiento. 2. La marginalidad, los graves y muy difundidos problemas sociales o de otro tipo, no deben constituir justificación alguna para atentar contra la vida humana ya concebida (León, 2000).

Queda claro que la erradicación de la discapacidad a través de la interrupción del embarazo, de la manipulación genética no es el camino a seguir. El esfuerzo de las naciones y de la sociedad en conjunto debe ser trabajar para eliminar las condiciones sociales que las generan como la ignorancia del riesgo genético, la falta de acceso a la salud o a la educación, la contaminación ambiental o el uso de sustancias nocivas. Este camino es costoso y muy difícil pero es el más digno y el que nos puede llevar a un mejor fin.

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