Nuria Franco Jordá tiene 21 años y una cuenta de TikTok. Hasta aquí, lo normal. Pero esta joven valenciana está que lo rompe. Hace apenas una semana se animaba a subir su primer vídeo con disfagia, y en un abrir y cerrar de ojos, acumula más de 255.000 seguidores en la red social. Puede incluso (de hecho, es muy probable) que a medida que escribimos y publicamos este reportaje los números sigan creciendo.

Supo hacer de un problema un logro de la comunicación. Muchos la aplauden por su labor educativa. En su perfil cuenta su día a día con el trastorno que padece. Responde a todas las dudas. A tantas, que hasta TikTok limita sus comentarios. Así, un día tras otro. «Tuve que comprarme una agenda», bromeaba hace un par de días en un directo. Porque sí, más allá de un vídeo, habla de tú a tú con quien así lo desee.

La disfagia es, en palabras de quién lo sufre, «un trastorno de la deglución, que es el proceso de tragar». La suya, dice, «tiene cura», sobre todo, con la ayuda de su logopeda Marta, a la que continuamente menciona en sus vídeos. Eso sí, deja claro que no todas las disfagias son iguales. «Yo soy una chica joven, de 21 años. Este trastorno suele ser común en gente mayor, con párkinson o alzhéimer y para ellos es más difícil una recuperación. Pero para mí, al no tener ningún nervio cortado, se puede trabajar. Desde el primer momento, mi logopeda me dijo que tenía cura aunque fuese un proceso largo», dice. Y ver resultados, le motiva: «Me paso todo el día sacando la lengua para hacer los ejercicios en cuanto tengo la oportunidad».

En el caso de Nuria, la disfagia se produjo a raíz de una complicación en el quirófano. En julio del 2021, le detectaron un tumor glomus carotídeo. «Es una masa que se aloja en la carótida, y que se debe a una mutación genética que tanto mi padre, como mi hermana, han tenido», cuenta. La intervención quirúrgica para extirparlo se realizó en marzo del 2022. Mientras tanto, ella seguía con su vida. Estudiaba (y sigue haciéndolo) el Grado en Educación Primaria en Madrid, y cada dos semanas «tenía que bajar a Valencia para hacerse pruebas» y así llevar un control.

La noticia le llegó de un momento a otro. Era algo que esperaba, pero que aun así le cogió por sorpresa. «Yo había llegado a Madrid la noche anterior. Estaba en el metro, y me llamó mi madre diciéndome que tenía que bajar a Valencia porque al día siguiente entraba a quirófano», recuerda. Así que de nuevo, con maleta y miedos incluidos, se trasladó al hospital sin saber lo que vendría en los meses siguientes. La operación era compleja, porque se considera un tumor «algo raro». La duración estimada era de dos horas, y al final se alargó a seis. «A mis padres les avisaron cuando ya habían pasado más de la mitad y les dijeron que no había salido como se esperaba». Algo que nadie quiere escuchar.

Los cirujanos no pudieron extirpar el tumor, «así que tuvieron que contarme la carótida», resume Nuria. La solución fue propia de una urgencia: «Cogieron la vena safena, de la pierna, para sustituirla», explica. Por eso, para describir un baipás la joven habla «de un reemplazo». Una por otra. Recuerda su última ingesta sólida: «Me subieron un bocadillo gigante el día antes porque llevaba un montón de tiempo sin comer», dice y añade: «A veces pienso, menos mal que me lo comí con ganas». Sentido de humor no le falta.

De la complicación inicial en el quirófano, nacieron otras. En primer lugar, el baipás. «Al estar muy reciente, no puedo hacer ejercicio porque me canso muchísimo, y si se me acelera el corazón, me duele», responde Nuria. Cuando despertó en la Urpa (Unidad de Recuperación Postanestésica), tampoco podía hablar. Al menos como antes. Tenía un hilo de voz. Eso sí, con el paso del tiempo, la fue recuperando. «Cuando volví al mundo terrenal después de la anestesia, estaban conmigo las enfermeras que eran súper cariñosas. Me decían que había pasado todo, pero a mí me dolía más la pierna que el cuello, que era el lugar de mi tumor. Así que una de ellas me explicó cómo había sucedido lo del baipás», apunta. Un shock inicial, sobre todo, porque no estaba programado.

La lista de problemas no acaba aquí. «También tocaron el nervio 12 de la lengua, que es el hipogloso. Aunque de esto me di cuenta unas tres o cuatro semanas después mientras grababa un vídeo», explica. Hasta ese momento, la elocuencia había estado limitada.

Y para culmen, la disfagia. Una vez en planta, estuvo unas 48 horas sin comer. «Después me trajeron sopas de fideos y purés. Mi madre y yo veíamos que con las sopas me atragantaba muchísimo. No paraba de toser hasta sacar todo. No sucedía lo mismo con los segundos. Por ello, llamaron a un especialista y me hicieron el test MECV-V, para el diagnóstico de la disfagia. Gracias ello, descubrimos qué textura era la que toleraba a la hora comer», cuenta Nuria.

En su caso, es la misma para lo sólido que para lo líquido. Hasta hace poco, le recomendaban la pudding, «como un puré de patatas americano», y pasito a pasito, está avanzando hacia la textura tipo miel, la siguiente en la escala. «Primero está la líquida, después la néctar, y finalmente estas dos», explica la joven.

Sea como sea, Nuria lo lleva con filosofía, y es algo que muchos agradecen. Si hay un comentario que se repite en sus redes sociales es acerca de su buena actitud durante este bache: «Tengo que decir que en el hospital, mi madre y yo nos lo pasamos muy bien», dice al otro lado del teléfono mientras se ríe.

La vuelta a la normalidad «fue dura», reconoce. El dolor de la intervención, los nuevos hábitos alimenticios y la propia recuperación consumían su energía. Sin embargo, no quería quedarse atrás en los estudios: «Cuando llegué a casa, iba viendo las clases como podía. Me conectaba, le pedía ayuda a mis compañeros, pero todo esto me daba mucha vergüenza», y un mes después, de nuevo a la universidad. Su padre había pasado por lo mismo, «por lo que este hecho hizo que tanto él, como mi madre, reviviesen el dolor de hace unos años. Pero al mismo, nos ayuda a vivir todo con más optimismo, porque ahora vemos a mi padre comerse bocadillos».

Sin lugar a dudas, el mayor cambio fue el patrón alimenticio. «En casa, tomo el mismo plato que el resto, solo que lo trituramos hasta conseguir la textura», explica, y añade: «Al principio me cansaba de los purés, les cogí algo de manía. Pero es lo único que puedo comer».

La historia fue diferente a la hora de quedar en restaurantes: «En el comienzo fue muy doloroso, porque yo iba con mi potito mientras que el resto se comía una pizza. También le tenía que pedir al camarero que me lo calentasen y explicarle lo que me pasaba». Así que poco a poco, fue rechazando planes que implicasen comer: «Tuve que autoconvencerme de que no podía dejar de salir a cenar teniendo la opción de llevarme la batidora portátil», responde. Es su aparato inseparable. Se mueve con ella. «Me ayuda a poder pedirme un plato normal y triturarlo», detalla, a la vez que añade: «Siempre la llevo en el bolso».

El primer vídeo que subió a TikTok mostrando su problema se hizo viral. Nuria espesaba su agua, con una preparación específica que, mediante vueltas y vuelta, obtiene la textura de pudding deseada. Su nueva forma de beber es a cucharadas, como si de una gelatina se tratase. Es necesario, y no se corta: «Me lo llevo a la discoteca, y para mezclar los polvos con agua y no crear mucha expectación, me voy al baño», reconoce, consciente de las dudas que esto puede suscitar.

La actitud optimista se la debe a su familia: «En septiembre del 2021, mi madre y mi hermana me llevaron al psicólogo. Exploté porque un grifo se rompió. Dos meses antes me detectaron el tumor y vieron que detrás de ese grifo había mucho estrés y ansiedad», asegura. En terapia trabajaba la visualización: «Me ponía en lo mejor, y en lo peor. Eso me ha ayudado a sacar el lado positivo de todo eso. Y siempre digo que lo positivo para mí es estar aquí, ya que tal y como salió la operación, el final podría haber sido diferente». Para Nuria, su disfagia es una segunda oportunidad que quiere aprovechar.

La Voz de Galicia
2/09/2022