Pocos recursos públicos y, los privados, intocables. En España más de 435.400 personas viven con Daño Cerebral Adquirido. Más del 80% de los casos tienen su origen en un ictus, por delante de los traumatismos craneoencefálicos y otras causas. Cada año se producen más de 100.000 casos nuevos.

El drama comienza cuando el paciente recibe el alta del hospital, tras salvar la vida, y comienza una rehabilitación para recuperar cuestiones tan vitales como aprender -de nuevo- a comer solo, a atarse los zapatos, a caminar, a hablar... El 59% de estas personas, la paga de su propio bolsillo.

En Andalucía, Galicia, Canarias o Murcia la neurorrehabilitación no está disponible de forma pública y el coste medio de una plaza de hospitalización en un centro privado oscila entre los 6.000 y los 8.000 euros mensuales. "Inasumible" para las familias, denuncian las asociaciones.

El daño cerebral es una de las principales causas de discapacidad en España. No todas las personas que viven un episodio así se recuperan cien por cien. El tiempo y tipo de rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia...) depende de cada paciente. Esa ayuda posterior es imprescindible para salir adelante. Es ahí donde la realidad se revela crudísima para las familias.

El momento de alta supone un fuerte desconcierto porque, en la mayoría de los casos, tienen que asumir el cuidado de una persona que de forma súbita "ha pasado a convertirse en dependiente". Es en esta etapa, cuando las asociaciones, salen al rescate. Según datos recopilados por la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) para este diario, si se habla de recursos sanitarios, en el hospital, están las unidades de cuidados intensivos, las de ictus -especializadas, pero que no tienen todos los centros-, las plantas de neurología...

Ahí se trata de salvar la vida y mitigar las secuelas con las intervenciones que sean necesarias. Con la vida salvada lo más urgente es estabilizar al paciente: se le traslada a planta de neurología donde también se da rehabilitación física y cambios posturales. Pero es cuando llega el alta del hospital, cuando comienza el viacrucis de las familias.

Sin plazas públicas o concertadas

Andalucía, Asturias, Canarias, Cantabria, Castilla y León, Galicia, Murcia y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla son las comunidades que no cuentan con unidades de neurorrehabilitación con plazas públicas o concertadas para los pacientes, según la información facilitada por FEDACE.

En Murcia, los Servicios de Rehabilitación de los hospitales públicos de la Región se limitan únicamente a ofrecer la fisioterapia a estos pacientes, derivando las sesiones de logopedia, terapia ocupacional o psicología a centros y clínicas externas, según ha desvelado 'La Opinión de Murcia' que, como este diario, pertenece al Grupo Prensa Ibérica.

Un informe del propio Servicio Murciano de Salud (SMS), al que ha tenido acceso La Opinión, reconoce que "se ha identificado en ocho de las nueve áreas de salud insuficiencia de medios para la prestación de la rehabilitación integral en régimen ambulatorio a pacientes con daño cerebral adquirido al no disponer de los medios técnicos y organizativos ni los equipos multidisciplinares necesarios para prestar el mencionado servicio".

La rehabilitación tiene una duración media de entre 6 y 12 meses a partir de la lesión, precisan desde FEDACE. Cuando se sale del hospital, explica la entidad, las opciones son: solicitar plaza en el Centro de Atención Estatal al Daño Cerebral (CEADAC), ubicado en Madrid -sólo si los pacientes tienen de 16 a 45 años y posibilidades de recuperación-; recibir una rehabilitación ambulatoria no especializada por parte del hospital público que ha tratado a ese paciente o, directamente, irse a recursos concertados o meramente privados. La entidad cifra entre los 6.000 y los 8.000 euros el coste mensual para acceder de forma privada a centros con unidades de neurorrehabilitación.

"Inasumible", precisa Ana Pérez Vargas, presidenta de la Federación Andaluza de Daño Cerebral (FANDACE) que, admite, conoce casos de familias desesperadas que viven situaciones "sangrantes". Por ejemplo, en el caso de jóvenes que han quedado con daño cerebral por accidentes de tráfico y para quienes su única opción es, o entrar en un centro concertado de mayores o, directamente, buscar uno privado. En Cádiz, de media, son unos 3.500 euros al mes. Y, en Andalucía, añade Pérez Vargas, sólo algunas provincias, cuentan con plantas especializadas en los hospitales.

Algunas asociaciones, por su parte, disponen de centros de día con plazas concertadas por la Junta de Andalucía. Pero esas plazas escasean. "Hacen falta recursos para todas las provincias. Plazas urgentes para centros ya construidos y ayudas para encontrar locales y ubicar los centros. Una persona sin rehabilitación va para atrás. Además, ahora se nos ha colado el covid y estamos viendo personas con secuelas por haber pasado la enfermedad", relata Ana María Pérez quien vuelve a resaltar situaciones "sangrantes" de familias que han tenido que vender sus casas para poder enviar a su familiar -alude a esos casos de pacientes jóvenes- y costear el precio mensual de un centro privado.

En las asociaciones, además de rehabilitación, se fomenta la inclusión, el ocio... Y también supone un desahogo para las familias -que normalmente llegan a esta situación "muy perdidas y hay poca orientación", describen- que tienen que asumir los cuidados.

Recursos de hospitalización

Un estudio de FEDACE, de 2021, sobre la hospitalización y rehabilitación de las personas con daño cerebral, afirma que el 55% de los encuestados estuvieron menos de 3 meses ingresados tras la lesión, un 23% de 3 a 6 meses, un 19% más de 6 meses y un 3%, no fueron hospitalizados. Con datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año 110.000/120.000 personas sufren un ictus en España, de las cuales un 50% quedan con secuelas discapacitantes o fallecen.

Con porcentajes de la encuesta realizada por FEDACE en 2021, el 49% de los pacientes admitió no haber recibido información sobre el daño cerebral y sus consecuencias tras la hospitalización. Del 51% que sí la tuvo: el 63% la recibió en el propio hospital; un 19%, a través de una entidad privada; el 18%,en otros servicios públicos; un 14% a través de alguna asociación, y el resto, por otras vías.

Por otro lado, el informe muestra que un 12% de los pacientes encuestados no había recibido rehabilitación después del alta hospitalaria, un 43% sólo durante un período y en la actualidad ya no la recibía, y un 45%, seguía recibiendo rehabilitación, como fisioterapia, terapia ocupacional, neuropsicología, neurología o logopedia.

Y, lo más importante, los mismos datos hablan de un escenario desolador: el 59% de estas personas paga la rehabilitación de su propio bolsillo; un 33% a través de la Seguridad Social y un 3% lo hace a través de una mutua. Destaca otro porcentaje, resaltan desde las asociaciones: casi la mitad (un 48%) se desplaza fuera de su localidad de residencia para recibir la rehabilitación.

El Periódico
6/09/2022