¿Afecta la enfermedad COVID-19 con mayor intensidad a las personas con síndrome de Down?, ¿cuántos casos hay? ¿qué tratamientos han resultado más eficaces? Para despejar estas dudas, una comisión de trabajo liderada desde España ha iniciado un estudio mundial sobre la incidencia y el abordaje de la enfermedad en estas personas con discapacidad intelectual.

La Sociedad científica de investigación sobre el síndrome de Down, T21RS-Trisomy 21 Research Society, ha lanzado un proyecto, que ha arrancado en España, para comprender mejor el riesgo de infección por coronavirus en personas con síndrome de Down y proporcionar las recomendaciones apropiadas a médicos y a la sociedad en general.

Según ha explicado a Efe la investigadora Mara Dierssen, expresidenta del T21RS e investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, en la primera fase que han iniciado se están recogiendo casos a través de una encuesta que rellenan familias con los datos de personas con síndrome de Down positivas por COVID-19, los informes médicos con el tratamiento recibido, los fármacos que tomaban antes y después de padecer la enfermedad y las medidas terapéuticas aplicadas.

En el estudio participan siete hospitales españoles que aportan los casos diagnosticados en distintas comunidades autónomas de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección.

Entre ellos está la unidad Alzheimer-Down del hospital de Sant Pau y la Fundació Catalana Síndrome de Down, que cuenta con la colaboración de la Fundación La Caixa para la realización del estudio sobre el vínculo entre Alzheimer y síndrome de Down, que se valora también en esta investigación por la importancia de la relación en la infección por coronavirus.

A estos centros sanitarios y entidades nacionales dedicadas al síndrome de Down se unen otros de EEUU, Asia, Latinoamérica y de países europeos.

De momento, ya se han recopilado medio centenar de casos en nuestro país y la investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona estima que en unas semanas podrán tener 150 que ya podrían arrojar algunas conclusiones determinantes.

“En dos o tres semanas ya tendremos pacientes suficientes para poder mirar los datos y ver si hay factores comunes, qué tratamientos les ha ido bien, si los casos son más leves o graves en relación con la población en general, si han requerido tratamiento en UCI y cuántos han fallecido”, entre otras cuestiones.

Estas conclusiones son importantes para que los facultativos tengan la información para abordar la enfermedad en estos pacientes, destaca la doctora Dierssen, quien explica que el estudio se mantendrá abierto mientras sigan llegando casos positivos en personas con síndrome de Down.

“No lo cerraremos hasta que la curva se haya aplanado y eso ocurrirá con distinto ritmo en unos países que en otros”, añade.

Se calcula que en el mundo hay unos cuatro millones de personas con síndrome de Down y en España unas 35.000 personas con esta alteración genética.

La asociación Down España participa en este estudio y se ha dirigido a las familias en España y en América Latina, como miembro de la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down, para que colaboren y envíen los casos que conozcan.

El estudio también analiza cómo el confinamiento afecta a estas personas con discapacidad intelectual y cómo reaccionan ante situaciones de estrés, como la que les puede generar estar ingresado en UCI o en centros hospitalarios.

Para la investigadora, es importante que se sigan las recomendaciones para “garantizar que las personas que pensamos que pueden ser más vulnerables se mantengan a salvo”, como la de ser estrictos en el distanciamiento social o si hay algún mínimo cambio de salud, contactar con el médico.

EFE
24/04/2020