La vida de Diego, con 14 años y un Trastorno del Espectro Autista (TEA), ha dado un vuelco en el último año gracias a dos asistentes personales especializadas, cuya atención le ha permitido ganar autonomía en actividades de la vida diaria como vestirse y desvestirse y avanzar tanto en comunicación como en comprensión.

"Nos ha cambiado la vida, tanto la de mi hijo como la de la familia", asegura a Efe su madre, Ruth, quien señala que mientras en el colegio "hay falta de personal y lo dejas y recoges porque tiene que estar escolarizado", el avance lo ve aquí: "En una semana conseguimos objetivos que antes costaba mucho más porque se está machacando todo el día".

La falta de profesionales cualificados en los casos de TEA y el desconocimiento de esta figura llevó a la terapeuta ocupacional Aurora Carbonell a impulsar TEAsisTO, la primera iniciativa de estas características en España en la que se realiza una formación teórica y práctica específica a los profesionales que quieren trabajar como asistentes personales especializados en TEA.

"Hay una laguna tremenda", asegura a Efe Carbonell, quien con más de quince años de experiencia en el desarrollo de autonomía personal de personas con Trastornos del Neurodesarollo, y especializada en la intervención de personas con TEA, explica que los objetivos de esta figura son favorecer el desarrollo personal del afectado y llevar a cabo una serie de aprendizajes para que pueda tener un plan de vida independiente.

EL CASO DE DIEGO

Desde que hace aproximadamente un año está atendido a diario por dos asistentes personales especializadas, Diego ha ganado autonomía y para él es más fácil vestirse, desvestirse y lavarse las manos, subraya su madre, quien destaca especialmente los avances que ha tenido en la comunicación.

"Mi hijo no habla, no tiene lenguaje, pero desde que hace unos meses le cambiamos a un comunicador más avanzado hemos conseguido que haga frases y responda a preguntas, un montón de cosas que antes le costaban. Al hacerlo, también ha avanzado en comprensión y en su relación con más gente", explica.

Ruth aconseja a otras familias en las mismas circunstancias a hacer uso del asistente personal especializado, una figura que contempla la Ley de Dependencia y para cuya contratación se puede solicitar a la Generalitat una prestación económica, aunque advierte de que los trabajadores sociales no conocen su existencia y "ponen muchas trabas para hacer el informe técnico".

CARACTERÍSTICAS DE UN ASISTENTE PERSONAL

Puede ser asistente personal cualquier persona con estudios sociosanitarios o educativos, tanto de ciclos formativos de atención a personas en situación de dependencia, de integración social o de educación infantil, como de grados como Logopedia, Psicología, Pedagogía, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social o Magisterio.

Respecto a las cualidades personales y profesionales que debe reunir, Carbonell destaca que debe ser una persona "respetuosa", tanto con la persona con TEA como con su familiar porque "se va a meter en su intimidad", carismática, humilde y que tenga la capacidad de aprender.

"Es fundamental porque no hay dos personas con autismo iguales, y por mucha formación que tengas después hay un proceso de acople. Si el profesional no tiene paciencia, cree que lo sabe todo o tiene la visión de que la inclusión es cambiar las personas con neurodiversidad y 'volverlas normales, neurotípicas', es profundamente grave", añade.

ABRAZAR LA CONDICIÓN DIFERENTE DEL OTRO

A su juicio, inclusión es conseguir que una persona con neurodiversidad aprenda lo que necesita saber para su propio desarrollo personal y conseguir que el entorno comprenda su situación y sus características. "Deberíamos ser los neurotípicos los que abracemos la condición diferente del otro y le ayudemos a encontrar su lugar en esta sociedad", afirma.

"Hay personas con TEA con unos potenciales increíbles pero la sociedad no se abre a recibirlos", añade; el asistente personal puede explicar al mundo cómo funciona una persona con TEA y al afectado por el trastorno, "cómo funciona el mundo para que realmente se encuentre", indica Carbonell.

El asistente personal especializado puede ayudar tanto a menores con TEA, para favorecer sus capacidades, como a adultos, centrándose en su inclusión y su adaptación a un puesto de trabajo.

Cuando las familias "contratan a un asistente por simpatía o titulación, corremos el riesgo de que lo que estén haciendo es contratar a un canguro, pero un asistente personal especializado tiene que saber enseñar a un cerebro que funciona diferente, a una persona que tiene dificultades para aprender", indica.

"Estamos favoreciendo que no todos los niños tengan que ir a un centro de educación especial, sino continuar en los colegios ordinarios por tener una figura de referencia que permite su adaptación sin tener que reconvertir la dinámica", señala.

Y también, añade, "evitar que al hacerse mayores acaben en centros de día o residencias al trabajar por su autonomía y su desarrollo personal y laboral. Podríamos hablar de una nueva realidad: mas viviendas tuteladas y más viviendas independientes o vivir en su propia familia", subraya.

ESCASO NÚMERO DE ASISTENTES PERSONALES

Se estima que uno de cada cien niños nace con TEA, aunque según Carbonell, "la incidencia va a más y las cifras son cada vez más abrumadoras porque hay más personas diagnosticadas, mejor prevención y atención más temprana".

En contraste, hay muy pocas personas especializadas en este trastorno, afirma Aurora Carbonell, que explica que tras un año de trabajo solo conoce a una decena de asistentes personales en Valencia.

Según explica, para poder tramitar la ayuda recogida en la Ley de Dependencia, la persona con TEA debe haber sido valorada en cualquiera de los grados de situación de dependencia, tener más de 3 años y menos de 65, tener escrito el proyecto de vida dependiente y tener contratada a la figura de asistente personal.

Del 1 de julio al 18 de septiembre, TEAsisTO celebrará el primer curso de capacitación del asistente personal especializado en autismo, acreditado por la Universidad a Distancia de Madrid y, según Carbonell, se intentará que la Generalitat homologue esta formación.

EFE
10/09/2022