Para la inmensa mayoría, la toxina botulínica no es más que un término asociado a la cirugía estética, ya que el botox ha hecho furor entre los famosos que ilustran las paginas de papel couché con labios tridimensionales. Sin embargo, para una reducida parte de la población la toxina botulínica ha llegado como un maná caído del cielo que facilita a sus hijos con parálisis cerebral aprender patrones de movimiento gracias al relajamiento de sus pequeños músculos agarrotados.

Los criterios restrictivos del SAS a la hora de aplicar a estos niños la toxina y la fisioterapia intensiva provoca las iras de sus padres, muchos de los cuales se han decidido a viajar a Cuba con destino al Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren). Nace así un nuevo turismo, basado en la medicina, hasta el punto de que la agencia de viajes Cubamagica ofrece por Internet una oferta de viaje y tratamiento de rehabilitación de niños con parálisis cerebral. Allí, los niños reciben durante tres meses siete horas diarias de tratamiento de logopedia, hidromasaje, psicología, acupuntura, toxina botulínica, fisioterapia intensiva...

Pilar Sánchez Parejo es peluquera en Castilleja de Guzmán y en 1994 dio a luz a su primer hijo. «Rafa nació con parálisis cerebral porque el niño venía con 4 días de retraso y mi marido suplicó que me hicieran una cesárea, pero me dejaron con la bolsa rota 37 horas, lo que me provocó fiebre y al niño una fuerte anoxia, que obligó a ingresarle 15 días en la UCI. Ahora lucho para que el SAS me pague una indemnización con la que costear los tratamientos que necesita mi hijo, pero curiosamente lo único que puede demostrar que hubo sufrimiento fetal son los registros de monitores de las últimas nueve horas», comenta Pilar, quien a los diez meses conoció el diagnóstico de su hijo: parálisis cerebral. «Yo no tenía idea del alcance de la enfermedad y me lo sueltan así, de sopetón», se lamenta.

«El médico de control madurativo me dijo que los dos o tres primeros años de la vida del niño serán decisivos para su desarrollo motor, por lo que necesita mucho tratamiento de fisioterapia, pero en Tomares me dijeron que había un año de lista de espera para rehabilitación. Hasta los diez meses de vida de mi hijo no recibió de la Seguridad Social 40 minutos semanales de fisioterapia con los que mi hijo no avanzó en absoluto», cuenta Pilar, una mujer dispuesta a luchar para mejorar la calidad de vida de su hijo Rafa.

«Rafa sufrió ocho otitis y 4 bronquitis en un año y me fui a Málaga a uno de los mejores otorrinolaringólogos, quien me dijo que Rafa necesitaba un logopeda de urgencia, pero -protesta- también para eso hay lista de espera en el SAS».

En diciembre de 2005, en plena desesperación por el estancamiento de su hijo, que apenas podía comer ni moverse, mucho menos hablar, Pilar veía ensimismada la televisión cuando escuchó en la pantalla a una madre que relataba el avance espectacular de su hijo con parálisis cerebral tras haber estado en el Ciren de Cuba y haber recibido allí inyecciones de toxina botulínica combinadas con terapia y fisioterapia intensivas. «Yo no había escuchado nada de la toxina botulínica en el SAS y aquello -cuenta con entusiasmo- fue como una inyección de esperanza. Localicé a la madre para conocer su experiencia y en quince días preparé los papeles para ir a Cuba con mi hijo. Pedí dinero prestado en el banco y mi familia también me ayudó económicamente porque el viaje nos ha costado 6,5 millones de pesetas, de los que aún tengo que devolver al banco 3 millones». Según Pilar, el pueblo de Castilleja de Guzmán se está volcando haciendo festivales para recaudar dinero después de ver la mejoría de mi hijo.

Se fue el 31 de enero de 2006 y volvió el 26 de abril. En este tiempo, convivió en el Ciren con otras muchas madres de Sevilla, como Ana Gavira o Conchi Linares. Gracias al tratamiento en el Ciren de Cuba, Pilar asegura que su hijo ha «avanzado en psicomotricidad un 27%. Empieza a hablar, se sienta, gatea, abre las mano, manipula juguetes y hasta hace torretas. Yo sé que mi hijo tendrá que luchar toda su vida contra sus músculos, pero 20 minutos de fisioterapia semanales no arreglan nada. En Cuba he visto hasta dónde puede llegar mi hijo con un tratamiento adecuado».

Esta madre afirma que «después de estar en el Ciren, ya no me engañan en el Hospital Virgen del Rocío. Cuba ha sido como un pastelito que me han puesto en la boca pero es tan caro que difícilmente puedes repetir el viaje porque hemos agotado nuestros recursos económicos y no hay subvenciones. Cuando volví de Cuba, en el SAS me reprocharon que me hubiera ido allí, aunque reconocían el avance de Rafa. Tras escribir a la ministra, el SAS me prometió terapia intensiva en el Hospital Virgen del Rocío, pero al final no me dan más de 80 minutos semanales.

Ahora, la familia está gastando unos 600 euros mensuales en terapia ocupacional para su hijo, «pero -dice- no podemos seguir con estos gastos. Buscamos fisioterapeutas y les ponemos los videos de Cuba para que sepan lo que tienen que hacer con Rafa. Muchos me han dicho que no están preparados, otros me piden 2.000 euros por 16 horas semanales. Por eso, ahora estoy gestionando los papeles con otra madre que tiene un niño con parálisis cerebral para traernos de Cuba a un fisioterapeuta». Conchi Linares, de Villaverde del Río (Sevilla), es otra de las madres que ha vivido 3 meses con su hijo Carlos, de once años. «El SAS no te da nada y por eso no le pido nada, es algo que asumí hace tiempo porque tienen pocos recursos humanos para dar el adecuado tratamiento de fisioterapia y terapia intensiva a los niños con parálisis cerebral. Yo me gasto 500 euros mensuales para que mi hijo reciba tres horas semanales de fisioterapia y eso que mi marido es albañil y gana 1.200 euros mensuales. Yo no puedo trabajar porque me tengo que dedicar cuidar a mi hijo, que acude en una silla de ruedas a un colegio de integración, usando un ordenador para escribir los apuntes de clase», explica esta madre, que vive en un piso sin escaleras, que le obliga a pedir ayuda diariamente a vecinos para subir a su hijo hasta casa.

También Villaverde del Río se está volcando con Conchi Linares, ya que se están organizando colectas en el colegio y festivales en el pueblo para recaudar dinero con el fin de pagar los cinco millones de pesetas que la familia gastó en el viaje a Cuba. «Carlos ha mejorado mucho, aunque avanzó menos que otros niños que estuvieron allí porque tiene ya 11 años».

Ángeles Montalván y su marido, Antonio Murillo, residentes en San José de la Rinconada (Sevilla) también viajaron a Cuba con su hija Fátima, ahora de casi tres años. El 23 de enero volaron hasta La Habana, donde la madre y la hija se quedaron hasta el 19 de marzo. «Nos enteramos del tratamiento con toxina botulínica y fisioterapia intensiva a través de un programa de televisión, que reunió finalmente a unos 80 padres para darnos información sobre el Ciren de Cuba. «Somos una familia humilde porque mi marido trabaja recogiendo basura para el Ayuntamiento. El esfuerzo económico que hicimos para Cuba es tremendo, pero aún así nos ha hecho falta el dinero recaudado en festivales benéficos en San José de la Rinconada», relata Ángeles.

«Mi hija babeaba, no mantenía erguida la cabeza, no comía ni masticaba, no abría la boca, tenía los puños cerrados, pesaba 9 kilos con un año y medio. El viaje a Cuba ha sido -dice satisfecha- milagroso porque Fátima ha aprendido a comer sólido y mastica, y beber en vaso y con cañita. Los avances son tan visibles que nos gustaría volver en enero si recaudamos suficiente dinero».Ángeles también pleitea con el SAS para que le reconozca el derecho a cobrar una indemnización por una presunta negligencia médica.

Abc.es
7/08/2006