Mara Parellada es una de las principales expertas que hay en España sobre el autismo. Especialista en Psiquiatría del Niño y del Adolescente, trabaja en dicho servicio del Hospital Gregorio Marañón de Madrid desde el año 2000.

En 2009 creó AMI-TEA, un programa que hoy sigue coordinando y que pretende “romper barreras”, al incorporar a todas las especialidades médicas y adaptar, individualizar y protocolizar la atención que los pacientes con este trastorno reciben.

Con motivo de su décimo aniversario, la doctora habla con 20minutos de esta iniciativa, en marcha en la Comunidad de Madrid y única en España, y de los avances en esta afección.


¿Qué valoración hace de esta década? Ha tenido mucho éxito. Hemos pasado de no tener pacientes a tener 3.000 en curso. La valoración es positiva también para los profesionales implicados, que han visto que si adaptan los horarios en los que reciben a estos pacientes y cuándo, dónde y cómo se acercan a ellos obtienen mucho mejor la información que necesitan para sus diagnósticos y tratamientos. El programa atiende a todas las edades en la Comunidad de Madrid e intentar romper las barreras que hacen que no reciban la atención pública y universal en las mismas condiciones que el resto.

¿Es único en España? En otras comunidades hay algunas iniciativas asistenciales más acotadas, pero no un programa como tal que intente incorporar a todas las especialidades y adaptar, individualizar y protocolizar la atención a estos pacientes, para intentar romper todas las barreras que hacen que no tengan la atención pública y universal en las mismas condiciones que el resto.

¿Se trabaja también con los familiares? Son imprescindibles a la hora de aportar la información. Las personas con autismo muchas veces no manifiestan sus problemas sanitarios igual que los demás. No dicen dónde les duele, si mejoran… y necesitan traductores, que son los familiares y los educadores que les conocen. Además, son los familiares los que mejor pueden informar sobre comorbilidades importantes para el funcionamiento diario, como los problemas de sueño, que pueden interferir en el funcionamiento diario, estabilidad emocional y rendimiento, tanto de los niños como de sus padres.

¿Los adultos con autismo han sido los grandes olvidados? El problema es que cuando eran niños no se conocía bien el autismo y se les daba mucho más peso a los aspectos sociales, educativos. En esos ámbitos se desarrollaron más servicios y estaban más atendidos. En el ámbito sanitario, como no se conocía que era un trastorno absolutamente neurobiológico y no se sabía nada del por qué, no hubo ese desarrollo de servicios. No se conocían las diferencias entre autismo y discapacidad intelectual y muchos adultos no están bien diagnosticados.

¿Se está avanzando en el diagnóstico? Sobre todo en las causas. Si antes era rarísimo poder determinar el problema concreto que tenía una persona con autismo, ahora, en hasta un 15% de los casos podemos encontrar cuál es la causa original. Antes se hacían muchas pruebas con poco rendimiento diagnóstico. Ahora, ni hacemos a todo el mundo lo mismo ni hacemos las mismas pruebas que hacíamos. Hacemos muchas más pruebas genéticas, que son las que más veces nos dan un resultado que nos permite conocer la causa de ese autismo.

¿Hay entonces progresos en las pruebas genéticas? Muchísimo. Se están identificando entre 100 y 200 genes tremendamente importantes para el sistema nervioso central y cuáles se asocian con un desarrollo patológico, en el sentido de dar lugar a una discapacidad intelectual o al autismo. Por eso la primera prueba de diagnóstico, excepto que haya algo neurológico evidente, como una epilepsia, son los estudios genéticos.

¿Esto ayuda a la aceptación por parte de las familias? En general sí. En los últimos años menos pero en el pasado ha habido mucho énfasis en las causas psicológicas, como si las relaciones tempranas inadecuadas fueran la causa del autismo.

Se hablaba de las madres nevera. Claro. Al identificar un gen, que lo tienen alterado solo personas con autismo, a las familias les damos a qué agarrarse. Dejan de buscar explicaciones y se ponen a trabajar. Además, la información genética nos da a veces instrucciones de que hay determinados tratamientos biológicos que les pueden hacer daño, de cómo puede ser la evolución de un chico en la adolescencia… Se van juntando resultados a nivel mundial en bases de datos con todos los chicos que tienen la misma mutación, con lo que aprendemos mucho.

¿Los padres de ahora han evolucionado en ese sentido respecto a los de hace diez años? Muchísimo. Lo vemos sobre todo en chicos con padres que ya son ancianos y que escucharon todo tipo de teorías, de culpas, respecto a lo que les pasaba a sus hijos. Ahora ya es una rareza pero a veces aún se ve.

Aún en algunos lugares se sigue utilizando el psicoanálisis. No es generalizado. El psicoanálisis no tiene sentido en una persona con un trastorno así. Muchas de ellas no tienen ni siquiera el aparato psíquico como para poder hacer ese tipo de intervención. Lo que hay que hacer son tratamientos de estimulación, de atención temprana, globales, psicoeducativos… Hay que enseñarles muchas cosas que no aprenden de forma natural.

¿Les llegan muchas noticias de pseudoterapias? Sí, mejunjes, suplementos, cuestiones físicas… Intentamos ver qué sentido tiene cualquier cosa que sale para aportar una devolución lo más informada posible sobre la realidad. En el caso de las células madre, por ejemplo, seguro que hay tratamientos dentro de unos años. Pero hoy por hoy, quien quiera hacer un tratamiento con células madre tiene que hacerlo en un contexto de investigación exclusivamente y si a uno le presentan otra cosa no es verdad.

¿Cómo pueden luchar los padres contra teorías y terapias falsas? Fiándose del que ha estudiado, el que investiga... El método científico está muy desarrollado, cualquier posible tratamiento se puede testar. Mientras no se estudie de forma sistemática, no hay evidencia de que funcione, y puede ser perder el tiempo o recursos.

Se ha llegado a publicar que se está cerca de una cura. ¿Una posible cura dentro de bastantes años para algunos casos? Lo mismo que todas estas enfermedades que ahora mismo se identifican en el talón del recién nacido. La simplificación o la divulgación de dar demasiada esperanza no basada en datos hace más daño que beneficio. La ilusión se mantiene un rato pero caduca de forma efímera. La realidad y el conocimiento sí ayudan a las familias. Tienen que saber que tienen ante sí una tarea muy complicada, un futuro con muchas dificultades y solo a partir de ahí van a poner los esfuerzos y las responsabilidades en su sitio.

¿No hay un único autismo? Hay un montón. Se ven patrones. Y es lo que queremos estudiar. La investigación en la que estamos más implicados es en intentar que esos 3.000 pacientes respondan a una serie de grupos con unas bases biológicas más comunes porque solo así podremos avanzar en el tratamiento. Se trata de no ir tratando con lo mismo a todos cuando tienen bases biológicas diferentes.

20 Minutos
27/01/2020