La Asociación de ELA de la Región de Murcia reclama, con motivo de la celebración hoy viernes del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que haya una mayor agilidad a la hora de hacer los diagnósticos, ya que en la actualidad se pueden prolongar hasta un plazo de diez meses. Así lo indica su presidente, Damián Guerao López, quien recuerda que esta asociación nació gracias a afectados y familiares de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica con el fin de ayudarles, tanto en el aspecto físico como psíquico.

En la Región de Murcia hay actualmente 115 casos diagnosticados de ELA y desde la asociación se critica que exista "un sistema extra hospitalario muy deficitario que hace que la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes fuera de los hospitales sean cubiertos por las propias asociaciones".


En este caso afirman que el 73 por ciento de los pacientes no recibe logopedia, un 48 por ciento no accede a un tratamiento de fisioterapia y 2 de cada 3 enfermos con problemas de habla no tienen medios para poder comunicarse.

Entre las necesidades que plantean destaca una atención domiciliaria digna, ya que el enfermo de ELA esta hospitalizado, pero en su domicilio, necesitando un cuidador las 24 horas del día. "Un gasto que las familias no se pueden permitir". También reclaman que se acorten los plazos del diagnóstico; que todos los afectados de ELA de la Región que lo deseen sean reconocidos en una unidad multidisciplinar de ELA como la que existe en el Hospital Santa Lucia de Cartagena, ya que "está demostrado que estas unidades aumentan la supervivencia del enfermo en un 35 por ciento".

La ELA es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, encargadas de controlar los músculos voluntarios, esto provoca una debilidad muscular progresiva que avanza hasta la parálisis extendiéndose de forma gradual por las diferentes regiones del cuerpo. Amenazada gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.

Característicamente la ELA no afecta a la musculatura ocular, a la esfinteriana ni a las fibras sensitivas y los afectados son plenamente conscientes de su deterioro porque su capacidad cognoscitiva no se ve mermada. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar.

La ELA no es una enfermedad de personas mayores. Con un inicio entre los 40 y 50 años, tiene una repercusión social muy importante, puesto que esta enfermedad afecta a adultos en edad laboral. Lo que complica todavía más la situación de toda la familia, ya que necesita un cuidador las 24 horas del día, pero el cuidador es el familiar más cercano, que en la mayoría de las ocasiones tiene que trabajar.

La incidencia de la enfermedad oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.

A pesar del reducido número de casos existentes, la ELA, junto con el Alzheimer y el Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas con mayor incidencia. Y cada año se diagnostican más casos. Tiene una incidencia similar a la esclerosis múltiple.

La ELA no tiene cura pero si está demostrado que un buen tratamiento asistencia y social no solo mejorara la calidad de vida de los afectados, sino que también aumenta su supervivencia.

La opinion
3/07/2019