Ir al supermercado es un caos, a la peluquería un trauma y al médico una tortura. Acciones cotidianas que para familias con hijos pueden suponer un pequeño reto, una diversión o, en el peor de los casos, un mal rato, para aquellas con hijos con Trastornos del Espectro Autista (TEA) se llegan a convertir “en un infierno”. Así lo define Aurora Carbonell, una de las fundadoras de la Asociación You Can, que ha puesto en marcha en Bétera (Valencia) una casa en la que, entre otros, se han recreado esos tres espacios para entrenar a personas con estos trastornos y que puedan afrontar unas situaciones que, de otra manera, pueden estar años bloqueándolos.

“Empleamos el termino entrenar porque entrenan lo que van a vivir fuera. La idea es que puedan evolucionar en su día a día para ganar autonomía, dentro y fuera del hogar, para que puedan incluso aspirar a estar en viviendas tuteladas”, explica a EL PERIÓDICO la representante de la entidad.

“En España, más allá de mini recreaciones del hogar en algunos centros de educación especial, no hay nada así”, cuenta Carbonell entre orgullosa y extrañada. Ella es terapeuta ocupacional y “después de ver cómo cuesta ir a un supermercado o a un medico y la manera tan compleja en la que hay que intervenir para que vayan de una manera normalizada, un centro es algo muy básico”.

Actividades variadas

El supermercado tiene sus carteles amarillo chillón con las mejores ofertas, estantes llenos, cestas y caja registradora. El centro de especialidades puede convertirse en la consulta de un pediatra, de un oftalmólogo, de un ginecólogo o de un dentista con su butaca y todo y la peluquería está preparada para lavar y cortar. “Practican y luego les podemos acompañar a estos sitios para que lo único que cambie sea la persona que tienen delante”, avanza.

Hay también habitaciones para que ‘entrenen’ a hacerse la cama, un pequeño gimnasio, una sala que emula a una clase de un colegio y una cocina para que puedan hacer pequeñas recetas o, simplemente, aprendan cómo funciona el microondas. Eso dentro, fuera está el rocódromo, una pequeña granja y una cama elástica que es, sin duda, la ‘terapia’ más demandada.

La “tortura” de ir al hospital

Cuenta Carbonell que muchas veces, cuando una persona con TEA va al hospital, “no pueden hacerles las pruebas” y al final “muchas familias acaban por no llevarlos y se quedan con la duda de si ven u oyen bien, por ejemplo”.

“Para alguien con autismo una prueba médica normal es lo más aprensivo que se pueden encontrar y ya ni hablamos de una prueba ginecológica o de colon. Para ellos es un infierno porque no entienden la necesidad y lo viven como un castigo. Necesitan saber qué se les va a hacer, cómo va a ser y cómo tienen que colaborar”, apunta. Y hay muy pocos profesionales formados para tratar con ellos.

Inma explica que hace años que su hija de 17 años no va al dentista. “La última vez se levantó cuando tenía todos los aparatos en la boca, empezó a gritar y a tirarlo todo y el dentista dijo que no le sacaba la muela. El problema es que si la experiencia ha sido mala lo memorizan y ya no quieren ir”, cuenta resignada.“Muchas veces directamente les ponen una mascarilla y los duermen”, interviene Pilar. Su hijo tiene 13 años y no olvida que durante mucho tiempo “era imposible hacerle un análisis de sangre o vacunarlo, lo sujetaban entre ocho o nueve personas, ahora ha cambiado y si tenemos suerte se queda parado y sólo grita”.

Los dos hijos de Montiel, de 12 y 14 años, tiene TEA y para ella aún hoy “ir al médico es una tortura” porque “no entienden nada”. “Es como si te tapan los ojos, te atan las manos y no puedes comunicarte. De ahí que se produzcan conductas tan disruptivas”.

Repetir, repetir y repetir

Inma reconoce que al principio le “estresaba cuando se ponía a chillar en el supermercado o cuando estaba una hora gritando en la consulta y todos los demás padres se quedaban en silencio y bajaban la mirada pero al final ya te da igual, te inmunizas”. Pero el mal recuerdo de sus primeras visitas al supermercado no se le ha borrado. “Era un caos. Salía corriendo, y se perdía. O cogía algo que le gustaba y se negaba a pasarlo por la cinta”, rememora.

A Pilar le pasa algo parecido con la peluquería. “Había veces que era horroroso, un trauma. Mi hijo no aguantaba el ruido de la maquinilla, solo podía ser con tijeras. En cambio, el del secador sí”, explica aún extrañada.

No es un tema menor el de la peluquería, recalca Carbonell. “No toleran los sonidos, la sobrecarga de estímulos o la invasión de un desconocido. Tenemos chavales que se han dejando el pelo largo y han tenido problemas de 'bullying'. Aquí les enseñamos el uso del peine, del secador, de las máquinas y se familiarizan con todo el mobiliario y la secuencia”, desarrolla.

Para Pilar con los TEA no hay otra fórmula que no sea “repetir, repetir y repetir”, por eso cree que “instalaciones como estas les van a dar mucha seguridad” y los entrenamientos suponen un paso adelante respecto a las ‘historias sociales’, pequeñas historias con fotos o dibujos que sirven para explicar y anticipar a estas personas lo que va a pasar.

Cristina asiente. Su hijo solo tiene 5 años, no habla y le queda por recorrer buena parte del camino. “Para él incluso verle la garganta es algo estresante.Estas instalaciones y estos entrenamientos normalizan lo que para ellos es extraordinariamente estresante, algo que es muy caótico se introduce poco a poco”, señala.

El Periodico
21/11/2018