Expertos reunidos en el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA, organizado por la Fundación Luzón en CaixaForum Madrid durante los días 13 y 14 de septiembre, han compartido una serie de iniciativas para mejorar la calidad asistencial en los pacientes con esta enfermedad, relacionadas el papel de los enfermeros, la desnutrición o la gestión del final de la vida.

Según el primer Observatorio de ELA publicado por la Fundación Luzón en mayo, una adecuada asistencia sanitaria y social en estos pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30 por ciento. Sin embargo, también recoge que solo el 6 por ciento de los enfermos de ELA en España puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio.

Orla Hardiman, neuróloga en la Beaumont MND Clinic de Dublín (Irlanda), ha centrado su intervención en la idea de que las decisiones de los pacientes en lo que respecta a su asistencia no siempre coinciden con las de los profesionales sanitarios. "Nosotros siempre nos empeñamos en la evidencia, pero los pacientes aún necesitan tener el control de su enfermedad. Este es un factor que el profesional ha de entender", ha comentado.

Asimismo, Hardiman ha expuesto que otra "cuestión clave" es que los profesionales no han de obviar la información respecto a la gestión del final de la vida, ya que pese al "estrés moral" que puede suponer al especialista, "es importante abordarlo, porque el equipo multidisciplinar también puede ayudar en este sentido". La experta también ha matizado que el profesional debe observar todos los factores que influyen en la evolución del paciente, como los síntomas respiratorios.

A este respecto, el jefe del servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, Emilio Severa Pieras, ha recordado que "la mayoría" de ingresos hospitalarios tiene que ver con problemas respiratorios. "Si no existe una actuación adecuada, cuando llega el fracaso respiratorio las consecuencias son fatales. La correcta monitorización y observación de los mismos permiten poder predecir y anticipar las medidas a tomar, pero sobre todo es importante saber que se puede prolongar la vida manejando los problemas respiratorios", ha añadido.

EQUIPO MULTIDISCIPLINAR

Según han detallado los expertos, la asistencia de los pacientes con ELA también pasa por la coordinación de la atención de diversos profesionales. El encuentro también se ha focalizado en la importancia que tiene en la asistencia el hecho de contar con unidades especializadas formadas por un equipo multidisciplinar.

Por ejemplo, Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz (Madrid), ha argumentado que la labor del enfermero pasa por "realizar una valoración de un plan de cuidados individualizado con los objetivos de prevenir complicaciones, así como la optimización de recursos para evitar duplicidades y solventar carencias".

Respecto al seguimiento desde Neurología, Jordi Gascon, neurólogo experto en demencias del Hospital Universitario de Bellvitge, ha agregado que no solo debe tratarse la propia enfermedad, sino también "tener en cuenta el estado global del paciente, ya que aspectos como la apatía del paciente pueden empeorar su pronóstico". "El tratamiento de los trastornos de la conducta también puede ayudar a minimizar el impacto que el deterioro del paciente tiene en su núcleo", ha valorado.

LA IMPORTANCIA DE LA NUTRICIÓN

Por otra parte, durante el Congreso se ha abordado el papel de la nutrición en el seguimiento del paciente. "Otra de las complicaciones más comunes son los casos de desnutrición. La desnutrición puede darse debido al aumento del gasto energético asociado a la propia enfermedad, síntomas bulbares que provocan que el paciente tenga problemas para comer, la debilidad en las manos que le impide manejar los cubiertos o la propia disfagia", indican desde la Fundación Luzón.

En este contexto, Oihana Monasterio, dietista-nutricionista de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto (Bilbao), ha reclamado que debe realizarse una valoración dietético nutricional, así como del propio entorno y situación del paciente, para dar "el soporte más adecuado".

"Según evolucione el paciente, se deberá comenzar adaptando la dieta, fraccionando las tomas y realizando comidas más cortas, para evitar la fatiga al comer. Igualmente, se deberá cambiar la pirámide nutricional habitual por una dieta con un mayor porcentaje de hidratos y proteínas, que suponen un mayor aporte calórico, además de adaptar las texturas, en ocasiones recurriendo a espesantes. En los casos en los que con estas opciones no sean suficiente, se deberá enriquecer la dieta con suplementación oral y, si la evolución de la disfagia hace más complicado tragar, se deberá optar por una sonda de alimentación por gastrostomía", ha concluido.

Bolsamanía
3/10/2018