A veces, tardaba en finalizar la frase. A lo largo de su explicación, casi siempre, se topaba con una sílaba que repetía varias veces de manera insistente, prolongando su sonido. Esta circunstancia solía ser motivo de burla por parte de algunos de los compañeros de clase, un hecho que afectaba a su estado de ánimo y a su autoestima. Sí, mi amigo tartamudeaba.

En España existen más de 467.000 personas que tartamudean, según datos ofrecidos por la Fundación Española de la Tartamudez, lo que supone el 2% en adultos y el 5% en niños en el conjunto de la población. Se trata de un trastorno de la comunicación (no del lenguaje) que se caracteriza por interrupciones involuntarias del habla acompañadas de tensión muscular en cara y cuello. Los expertos consultados afirman que no se conocen bien los mecanismos por los que se desarrolla la tartamudez, pero en el 20% de los casos se ha encontrado relación con una alteración genética aunque, tal y como dicen, probablemente este porcentaje sea mayor, “cuando seamos capaces de reconocer otros genes asociados a este trastorno”.

La tartamudez o disfluencia normal en el habla suele ocurrir entre el año y medio y los cinco años de edad y suele ser transitoria y recurrente, incluso puede desaparecer durante semanas; mientras que las disfluencias atípicas son más frecuentes y están más tiempo presentes que ausentes. En las atípicas es característico que el tono de la voz aumente con las repeticiones, y en ocasiones se asocien a un bloqueo, tanto aéreo como de la voz, durante varios segundos. Juan Carlos Portilla, vocal de la Sociedad Española de Neurología (SEN), apunta que diferenciar las disfluencias normales y las atípicas “no siempre es sencillo, y a veces precisa de personal especializado”, aunque señala que “existen algunas características del habla que nos permiten diferenciar o establecer una situación de mayor riesgo para la tartamudez. En las disfluencias normales, los niños repiten las sílabas o las palabras una o dos veces, mientras que en las atípicas, el número de repeticiones es mayor (normalmente más de tres). Además, es evidente la tensión en la musculatura facial, especialmente alrededor de la boca”

En un estudio, publicado en 2010 en el New England Journal of Medicine, desarrollado por investigadores del Instituto Norteamericano de Sordera y otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés) con voluntarios de Pakistán, EEUU e Inglaterra, se identificaron tres genes como origen de la tartamudez. Juan Carlos Portilla revela que “actualmente, son cuatro los genes en los que se han encontrado asociación a la tartamudez; los genes GNPTG, GNPTAB, NAGPA y, más recientemente, el AP4E1”. El vocal de la Sociedad Española de Neurología comenta que “estudios realizados en población de personas afectadas por tartamudez encuentran que estas alteraciones genéticas explicarían como máximo el 20% de los casos”. “Las personas que presentan mutación en estos genes no presentan otros trastornos neurológicos asociados, por lo que se teoriza que el resultado de la mutación en alguno de estos genes provocaría una afectación a un grupo muy especializado de neuronas. Reconocer este grupo de neuronas permitiría avanzar en el conocimiento de la neuropatología de este trastorno, permitiendo la investigación en futuras terapias”, prosigue.

Juan Carlos Portilla afirma que el actual trabajo que se lleva a cabo en modelos animales (con ratones) en los que se replican las alteraciones genéticas que en humanos se asocian a la tartamudez, “tiene el potencial de encontrar nuevas mutaciones en otros genes, que puedan estar asociados a la tartamudez y que hasta ahora no se han descrito. Esto condicionará un mayor conocimiento de la neuropatología y fisiopatología de la tartamudez”.

¿Qué protocolo deben poner en práctica los padres para que se valore si su hijo tartamudea? El Consejo General del Colegio de Logopedas establece que es necesario acudir a un logopeda con formación específica en tartamudez para que valore en su conjunto las circunstancias que rodean al niño, su familia, el inicio de las disfluencias, etc., así como realizar un pequeño seguimiento y valoración de su habla.

Desde el Consejo General de Colegio de Logopedas se hace un llamamiento sobre el desconocimiento que existe actualmente por parte de los profesionales de la sanidad, concretamente, de los pediatras, sobre este tema. “El pediatra es el primer profesional al que recurren los padres y, en muchas ocasiones, los padres se encuentran con respuestas del tipo: ya se le pasará o es muy pequeño, y no los derivan al logopeda, que son los profesionales que entienden la importancia de “no esperar”, sobre todo en el caso de los niños pequeños entre 2 y 6 años”. Además, desde el Consejo se manifiesta que “el 80% de los niños con tartamudez no pudo acceder al logopeda por la Seguridad Social, porque el pediatra no consideró prioritario derivarlos, dando por hecho que lo superarían con la edad”. Asimismo, el Consejo hace especial hincapié en que, “aunque la tartamudez afecta al habla, tiene otras consecuencias para la persona, pues tiene implicaciones en sus pensamientos y emociones: miedo, vergüenza, culpabilidad, etc. Por eso, la atención temprana también será fundamental para prevenir y mejorar estos aspectos”.

Una vez que se ha confirmado la tartamudez del niño, Juan Carlos Portilla declara que la terapia se basa fundamentalmente en el trabajo que realizan los terapeutas especializados en el lenguaje y el habla. “Los objetivos del tratamiento, que deberán ser individualizados, son los mismos para los niños que para los adultos, aunque para los primeros el tratamiento también debe incluir la prevención del desarrollo de una tartamudez que pueda llegar a ser un problema en la edad adulta, por lo que será mejor cuanto antes se detecte y actúe sobre el problema”, reitera Portilla.

Asimismo, los expertos también inciden en el papel que el entorno familiar tiene para ayudar al niño que tartamudea a que se desarrolle sin estrés, proporcionándole un ambiente tranquilo que permita al niño hablar. Es necesario, en su opinión, escuchar atentamente lo que dice el niño, esperando que termine completamente las frases, evitando interrupciones constantes; hablar con él de manera relajada, sin intentar completar las palabras que al niño le cuesta pronunciar.

Una buena gestión de la tartamudez con la ayuda de un logopeda puede conseguir, según el Consejo General de Colegios de Logopedas, que el impacto de dichas disfluencias sea el menor posible en el flujo del habla y que el impacto en su comunicación, autoestima y en su vida diaria se reduzca, de manera que sea tratada con normalidad y aceptación.

El País
25/09/2018