Especialistas destacaron la importancia de educar con responsabilidad y autonomía a las personas con síndrome de Down para que lleguen a ser adultos independientes, sobre todo con la mayor expectativa de vida que tienen, y no olvidar la importancia de la educación sexual. “Las personas con síndrome de Down no tienen una sexualidad especial y diferente al resto de la población, ellos desean enamorarse y vivir en pareja”, aclaró experta en el área,

Los días 24, 25 y 26 de mayo en el Centro Extensión UC, se desarrolló la quinta versión del Simposio Internacional de Síndrome de Down cuyo tema central fue "Desde la vida prenatal al envejecimiento saludable”. El evento científico tuvo como finalidad enseñar e intercambiar fórmulas de inclusión, para otorgar mayores espacios a las personas con síndrome de Down en diferentes ámbitos: educacional, laboral, sexual, artístico, deportivo y cultural entre otros.

Por esta misma razón es que el simposio contó con la presencia de dos referentes internacionales en investigaciones de enfermedades neurodegenerativas, cómo lo son el médico neurólogo Juan Fortea, director de la unidad de Síndrome de Down y Alzheimer en el Hospital St. Pau de Barcelona y la psicóloga clínica Beatriz Garvia, coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica y miembro del Comité de Formación de la Fundación Catalana de Síndrome de Down-España.

La experta en salud mental y síndrome de Down impactó en dos conferencias, la primera titulada “Vida Independiente: Claves para Fomentar la Autonomía” en la que destaca la importancia de educar con responsabilidad y autonomía para que la persona con síndrome de Down llegue a ser adulto independiente.

Para ello es que la sicóloga considera fundamental el trato respetuoso en consonancia con la edad, siempre teniendo como referencia la normalidad y demostrar siempre confianza en sus capacidades. Esto, producto de que si una persona con discapacidad no es pensada como capaz, aunque tenga los recursos suficientes, no podrá desarrollar sus capacidades, ni llegar a constituirse en adulta, remarcó la expositora.

Con respecto a la segunda conferencia, Garvía hizo hincapié en que todos los seres humanos somos seres sexuados. “Las personas con síndrome de Down no tienen una sexualidad especial y diferente al resto de la población, ellos desean enamorarse y vivir en pareja”, sostuvo, por lo que remarca la importancia de la educación sexual para proporcionar información, y evitar abusos.

Respecto del rol de los padres y profesionales aclaró que ellos deben ofrecer las herramientas necesarias para que lleguen a ser adultos, se incluyan en la sociedad y, como miembros de ella, puedan vivir, disfrutar y cumplir con sus derechos y deberes, siendo uno de los elementales el formar una pareja, tener un trabajo y vivir independientes, aunque siempre con los apoyos necesarios.

Claves en la relación entre el síndrome de Down y el Alzheimer

Por su parte, Juan Fortea ofreció a los cientos de asistentes dos exposiciones, la primera sobre “Detección precoz y aspectos clínicos de la enfermedad de Alzheimer en el Síndrome de Down”y la segunda llamada “Investigación en Alzheimer: Perspectivas de la Down Alzheimer Barcelona Neuroimaging Initiative (DABNI)”, las que iban dirigidas tanto a profesionales y padres de personas con síndrome de Down.

Según explicó el especialista en su primera exposición, el síndrome de Down es una condición que se asocia a una mayor vulnerabilidad hacia diferentes problemas médicos y en el día de hoy estos se asocian principalmente a la etapa de la niñez, olvidando que a medida que envejecemos, nos enfrentamos a una problemática radicalmente diferente y una de ellas es el Alzheimer. Por lo que fruto del éxito que se ha obtenido en tratar los problemas médicos asociados al niño con síndrome de Down, la esperanza de vida ha aumentado de menos de diez años, a principios del siglo XX, a más de sesenta años en la actualidad.

El reciente miembro del Comité Científico de la Fundación Jérôme Lejeune, destacó que la relación existente entre el síndrome de Down y el Alzheimer es muy íntima, ya que proviene de la naturaleza genética de la trisomía del cromosoma 21. Dicho de otro modo, al tener un cromosoma extra, éste almacena mayor cantidad de genes que la mayoría de la población y dentro de ellos se encuentra la proteína precursora amiloidea, una de las proteínas críticas que producen la enfermedad del Alzheimer. Debido a esta relación es que las personas que padecen síndrome de Down tienen un riesgo muy incrementado de padecer Alzheimer a edades preseniles, o sea bajo los 65 años.

Finalmente el neurólogo recalcó que la clave es darse cuenta que existen nuevos problemas médicos en los adultos que padecen esta enfermedad cognitiva, por lo que se debe abandonar la condición pasiva (esperar a que la persona con síndrome de Down acuda a una consulta médica) a tener programas de cribado activo (detección precoz) de las diferentes patologías asociadas a este síndrome, dentro de ellas, el Alzheimer.

Señalando que en su experiencia la discapacidad asociada al síndrome es un gran obstáculo para que los familiares se aperciban de los síntomas iniciales del Alzheimer, por lo que vienen a las consultas cuando existe una alteración de la funcionalidad importante o problemas neuropsiquiátricos graves. Aunque aclaró que al día de hoy no se dispone de tratamientos curativos para esta enfermedad, se puede acompañar al paciente con una terapia no farmacológica con información y una terapia farmacológica, con el fin de mejorar sustancialmente la calidad de vida de quienes padecen Alzheimer.

Experiencias de profesionales y padres

Además fueron parte primordial de este evento los testimonios experienciales de trabajadores con síndrome de Down, inmersos en el mundo laboral y la visión de los principales referentes del movimiento por un sistema de educación diferente, llamado Padres Empoderados.

Johnny Rodríguez y Marcela Avellán, viajaron desde Ecuador hasta Chile, ya que se encontraban hace varios meses buscando en Latinoamérica iniciativas para aprender a guiar la crianza y desarrollo de su pequeño hijo de nueve años con síndrome de Down, por lo que al conocer la noticia del simposio no dudaron en participar.

“Es un lujo contar con una expositora cómo Beatriz Garvía, más cuando uno busca el máximo conocimiento sobre crianza y desarrollo en niños con discapacidad cognitiva tanto para aplicarlo con nuestro pequeño cómo también para compartirlo con los profesionales de nuestro país (Ecuador) y la asociación de padres a la que pertenecemos en Guayaquil”, dijeron, señalando además el interés de establecer contactos en nuestro país con otros padres y así compartir sus experiencias.

Otra de las asistentes fue Analía Rodríguez, educadora diferencial proveniente desde Argentina y actual trabajadora de Edudown Chile en Temuco, quién confesó tener bastantes expectativas sobre las exposiciones que de Garvia y Fortea.

“Uno sabe que ambos se encuentran en la palestra respecto a los temas de inclusión, además en el caso de Beatríz me gustó la forma que tenía de motivar a los asistentes, con casos claros y específicos, especialmente dirigido hacia los padres”, dijo, destacando también que no podía perder la oportunidad que entrega este simposio de escuchar y dialogar con dos referentes mundiales en enfermedades cognitivas.

Mostrador Chile
31/05/2018