“Haga de cuenta que yo voy a China de turismo y no sé nada de mandarín. Y de repente, me encuentro sola en una calle, con unas ganas enormes de ir al baño. Veo todo a mi alrededor y no entiendo nada. Ni las señales, ni los avisos. Le intento hablar a las personas y no me responden. Entonces, por el desespero, debo hacer mis necesidades en la calle y todos me miran mal, me juzgan. Pero lo que no saben es que esa no es mi forma de ser sino que fue fruto de un entorno que no me comprendió”.

El ejemplo lo pone Betty Roncancio, cofundadora y directora de la Liga Colombiana de Autismo. Ella también es madre de Juan José, de 20 años, joven autista, y cree que esa analogía puede ilustrar de qué se trata el autismo, una condición que está dentro del grupo de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), donde también se encuentran el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado de desarrollo no especificado.

En abril se conmemoró el mes de concienciación sobre el autismo. Según Roncancio, ese tipo de fechas son ideales para dar a conocer más detalles sobre esta afectación y cómo es la vida de las personas que la llevan y sus familias.

En ese sentido, debe explicarse que la principal característica de los TEA es que quienes los presentan tienen un déficit en las habilidades sociales. Es decir: evidencian alteraciones en la interacción con los otros y dificultades para integrarse socialmente, apunta Roncancio.

Asimismo, presentan una exagerada dependencia a las rutinas y una alta intolerancia a la frustración. Se estima que aproximadamente un 1 por ciento de la población mundial padece algún TEA, una condición cuyo origen no está del todo claro y depende de varios factores. En Colombia, afirma Roncancio, no hay cifras exactas sobre su prevalencia, entre otras porque su diagnóstico es complejo.

En ese sentido Verónica Burón, neuróloga infantil de Clínica Alemana de Chile, puntualiza que las causas del autismo “pueden ser multifactoriales y dependen del grado de compromiso del coeficiente intelectual que tenga el paciente”.

“Cuando los niños tienen un compromiso intelectual importante, las causas son más conocidas. Sin embargo, cuando tienen un funcionamiento intelectual más alto, muchas veces no se encuentran causas, y lo que ha ayudado bastante ahí es la genética”, profundiza la especialista.

Cómo detectarlo

El descubrimiento temprano de esta condición es muy importante, ya que mientras más pronto se detecte, más fácil es llevar a cabo un tratamiento adecuado. El autismo es diagnosticado cada vez más con mayor anticipación en los pacientes. De hecho, Burón señala que “generalmente se detecta después de los 3 años; incluso, nos están llegando niños de un año y medio o dos años”.

La especialista enfatiza en la detección prematura, ya que “se puede manejar mucho más a un niño con detección temprana. Es increíble como algunos niños si iban en una curva de desarrollo atípico, vamos acercándolos más a un desarrollo típico, y quizás después quedan con algunas peculiaridades, pero es importante comenzar una detección y un tratamiento precoz”.

Eso sí, existe cierta dificultad para descubrir anticipadamente esta condición. En relación con esto, Ester Hasson, psiquiatra infantil, afirma que los pacientes con autismo “generalmente no tienen características físicas que los distingan de otras personas”.

Vivir con la enfermedad

Betty Roncancio, contadora pública, fundó la Liga Colombiana de Autismo en abril del 2009. Dice que lo hizo porque al recibir el diagnóstico de su hijo Juan José, cuando tenía tres años y medio de vida, se encontró con un panorama de desconocimiento frente al acceso a la salud y a la complejidad de la condición. Y buscar más familias con niños con autismo era una buena forma de no sentirse sola, de aunar esfuerzos.

“Hoy lo que buscamos fundamentalmente es visibilizar a las personas con autismo en Colombia, dar a conocer qué es, qué requieren y cómo el sistema de salud puede ayudarnos”, afirma.

En el caso concreto de Juan José, Betty asegura que en el comienzo fue difícil encontrar el diagnóstico. “Él tenía un desarrollo normal, pero al cumplir un año y medio perdió el lenguaje que había adquirido, empezó a mostrar conductas y comportamientos distintos y los médicos no daban con lo que tenía”, recuerda.

Tras saberse que tenía autismo, los médicos le sugirieron a Roncancio y su esposo buscar sistemas de comunicación alternativo, pues Juan José no podía hablar. En principio lo lograron con imágenes y fotografías y hoy el joven de 20 años logra comunicarse escribiendo.

“Las principales dificultades que tienen las personas con autismo son en comunicación, en relaciones sociales y en el comportamiento. Además, hay un alto porcentaje de estas personas con hipersensibilidad visual y auditiva; para ellos es muy difícil estar en ciertos entornos”, agrega.

Ese tipo de situaciones son las que la Liga busca visibilizar. En ese esfuerzo, justamente, el primero de abril pasado se realizaron marchas en 10 ciudades de Colombia por padres de niños con autismo. “Las personas con esa condición tienen una forma particular de relacionarse y de comportarse. Y mientras la comunidad no comprenda esas características va a ser muy difícil que se derrumben las barreras de acceso en educación y trabajo”, sostuvo Roncancio.

Señales que pueden ayudar a su detección

-Menores de edad que evitan el contacto visual y se aíslan.

-Dificultades para relacionarse con los demás o no manifestar ningún interés por otras personas.

-Presentan complicaciones para comprender sentimientos de otras personas y expresar sus propias emociones.

-Evitan contacto físico, prefieren evadir los abrazos, con excepción de cuando ellos están interesados.

-No miran objetos cuando se los señalan y tampoco los indican ellos para mostrar su interés.

-No participan en juegos de simulación, sino que ordenan o apilan éstos.

-Tienen intereses más limitados.

-Repiten o imitan palabras o frases que escuchan.

-Repiten acciones una y otra vez.

-Les cuesta mucho adaptarse a cambios en las rutinas.

-Reaccionan en forma peculiar ante ciertos olores, gustos, tacto, aspecto y sonidos.

-Pierden destrezas que ya habían adquirido, por ejemplo, dejan de decir palabras.

El Tiempo
5/05/2018