Aunque los temblores en reposo es la manifestación más distintiva, solo los padecen un 30% de los afectados

Según datos de la Federación Española de Parkinson, se estima que en España padecen la enfermedad entre 160.000 y 300.000 personas, siendo la segunda dolencia neurodegenerativa más prevalente en la actualidad después del Alzheimer.

Se trata de un trastorno neurodegenerativo del movimiento que afecta al sistema nervioso central. Presenta una serie de síntomas motores, como la bradicinesia o lentitud, la rigidez muscular, la inestabilidad postural y los temblores en reposo. No obstante, más allá de esta última característica –considerada como una de las más distintivas de la enfermedad–, aquellos que la sufren también presentan manifestaciones no motoras que son menos conocidas también muy relevantes en la calidad de vida.

“Es mucho más que un temblor en reposo, puesto que este síntoma solo lo padecen un 30% de afectados”, sentencia Patricia Pérez, neuropsicóloga coordinadora del área de e-salud, innovación y apoyo a la investigación de la Federación Española de Parkinson.

Los enfermos sufren síntomas neuropsiquiátricos, como trastornos afectivos y del control de impulsos, alteraciones cognitivas, alucinaciones y delirios, demencia, adicciones o hipersexualidad… También algunos relacionados con el sueño, como somnolencia diurna, pesadillas, insomnio o sueño fragmentado, así como el síndrome de las piernas inquietas. Asimismo, existe una afectación del sistema autonómico, como sudoración excesiva, descenso excesivo de la tensión arterial cuando se ponen en pie (hipotensión ortostática), disfunción sexual, al igual que otros problemas digestivos y sensoriales.

Aunque se desconoce su origen, se sabe que hay una perdida de neuronas –que se encuentran en los ganglios basales del cerebro– en la sustancia negra que a su vez provoca una falta de dopamina, neurotransmisor encargado de transmitir la información necesaria para el correcto control de los movimientos.

“Se estima que solo un 10% de los casos se explican por factores genéticos y en el 90% restante se desconoce la causa, así como se contemplan otros factores medioambientales y los derivados del propio envejecimiento del organismo”, sentencia la neuropsicóloga.

Patricia Pérez matiza que “no todos los pacientes van a experimentar los mismos síntomas ni evolucionar de la misma manera”. Además, explica que el diagnóstico se realiza a través tanto de la historia clínica de la persona como de una exploración física y neurológica, pues aún no existe un marcador bioquímico. Es decir, en la detección de los síntomas motores antes mencionados y en la exclusión de otros posibles trastornos.

Esta compleja situación da lugar a diagnósticos tardíos o erróneos que generan consecuencias negativas tanto a la persona afectada como a su entorno, dado que de por sí tener que afrontar la enfermedad es muy duro y suele requerir tanto apoyo psicológico como emocional por parte de los allegados.

En este aspecto uno de los casos más impactantes y mediáticos fue el del actor Michael J. Fox, protagonista de la famosa trilogía de Regreso al futuro, a quien diagnosticaron la enfermedad a los 29 años en el mejor momento de su carrera. No obstante, aún en contra de los pronósticos de los médicos, el intérprete aún continua en activo.

La edad media de comienzo suele ser entre los 55 o 60 años, sin embargo, del 5 al 10% son diagnosticadas antes de los 40-50 años, lo que se conoce como párkinson de inicio temprano (EPIT) y cuyo impacto, además de emocional, también incide sobre las expectativas y planes de futuro de los pacientes.

Anna Morera, neuropsicóloga y directora asistencial del AVAN, relata haber tenido pacientes jóvenes que debido a sus problemas neurocognitivos, de concentración y memoria, así como por el estado emocional en el que se encontraban, se han llegado a tener que replantear su carrera profesional. Aún así, señala que no es tan frecuente padecerlo a tan temprana edad.

La experta explica que la aparición de sintomatología neuropsiquiátrica también afecta la calidad de vida tanto del enfermo como la de su cuidador, sobre todo ante la presencia de alucinaciones y delirios, como por ejemplo, pensar que su pareja es un impostor o que los vecinos les están robando. De hecho, algunas de estas alteraciones pueden ser un efecto secundario de la medicación.

Por otro lado, la Federación Española de Parkinson ha puesto en marcha este año la campaña ‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras’, con el objetivo de evitar el aislamiento social que sufren algunas personas afectadas. Muchos sufren hipomimia o falta de expresión facial, así como padecer problemas para articular el habla (disartria), lo que puede dificultar gravemente la comunicarse y contribuye al rechazo de los demás.

Aunque cada día surgen nuevas investigaciones sobre la enfermedad para entender su origen o hallar una cura, el tratamiento se basa en un abordaje farmacológico y una atención sociosanitaria integral a través de terapias rehabilitadoras, así como –en algunos casos– también una intervención quirúrgica.

“A pesar de que la medicación consigue un adecuado control de los síntomas, no es suficiente. La persona afectada necesita una rehabilitación integral: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y psicología para conseguir una mejora en su calidad de vida y lograr una mayor autonomía y participación”, concluye Pérez.

La Vanguardia
11/04/2018