La segunda jornada del XVII Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, que se desarrolla estos díasen Chiclana de la Frontera (Cádiz), ha tratado diversos temas prioritarios para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

Buenas prácticas en educación inclusiva

Uno de los aspectos que más preocupan a las familias y sobre el que se incide en estas jornadas es la importancia de lograr una educación inclusiva para los alumnos con síndrome deDown.Éste hasido eltema quehacentradolaponenciaalcargo de AnaBelén Rodríguez, responsable del área de Educación de DOWN MÁLAGA y asesora de DOWN ESPAÑA.

Rodríguez ha arrancado su sesión con una declaración de principios: “No es posible que las personas con síndrome de Down logren una vida autónoma e independiente si les obligamos a formarse en colegios de educación especial”. Y es que, co mo ha recordado la experta, “la educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tenemos las familias. Y conseguirla no depende únicamente de las administraciones públicas y las asociaciones. El primer engranaje para lograr la educación inclusiva es la familia”.

Así,laponentehaincididoenelpapelquejuegalafamiliaenlosprocesos administrativos necesarios para el fomento de la educación inclusiva de sus hijos con síndrome de Down, recordando que “los padres pueden y deben participar en la e valuación psicopedagógica, ya que es el elemento clave que determina qué tipo de escolarización tendrá el alumno”. En este sentido, Rodríguez ha recordado que “las asociaciones están para ayudaros, no son meros prestadores de servicios”.

Otro de los puntos en los que más ha incidido la experta es el papel del orientador, “una figura clave en el dictamen de escolarización: los padres debéis conocerle, presentarle a vuestro hijo y exigirle que os detalle los pasos a seguir cuando estéis disconformes con este dictamen”. Rodríguez ha insistido en “pelear mucho los dictámenes de escolarización”.

Además, la experta ha recomendado a los padres “no obsesionarse con aspectos como la lectoescritura. Trabajad otras destrezas sociales indispensables para que los alumnos adquieran las habilidades necesarias que garanticen su éxito en el aula”.

Por último, ha mencionado que “las adaptaciones curriculares son una medida extraordinaria que solo debe tomarse una vez agotadas otras vías: refuerzo en el aula, apoyos…Lospadresdebéisfirmarsiempreestasadaptaciones”.Rodríguezseha despedido recordando que “los responsables de la educación de vuestros hijos sois los padres, no el colegio, ni la Administración”.


DOWN ESPAÑA: AUTONOMÍA para la vida




En la sesión también han participado Cristina Rosell y María Muñoz, dos jóvenes con síndrome de Down, que han relatado su experiencia en colegios inclusivos y que han afirmado que su paso por éstos ha sido imprescindible para conseguir la vida autónoma e independiente que ahora llevan.

El gran reto del envejecimiento

En los últimos años, hemos sido testigos de cómo ha aumentado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Mientras que hace tan solo unas décadas era poco habitual que las personas con trisomía 21 pasaran el umbral de los 50 años, a día de hoy, la mayoría de ellas superarán los 60 años. Esto hace que se planteen nuevos retos no solo para las asociaciones y las administraciones, sino también para las familias. Éste ha sido el tema de la ponencia del gerontólogo Gonzalo Berzosa que ha girado en torno al apoyo a las familias para la transición al envejecimiento de sus familiares con síndrome de Down.

Durante toda su intervención, Berzosa ha destacado la importancia de que se deje de infantilizar a las personas con esta discapacidad intelectual “el principal problema al que se enfrentan es que se les sigue tratando como niños y, posteriormente, pasan de ser adultos a personas mayores. Para que las personas con síndrome de Down tengan un buen envejecimiento tienen que ser primero adultos”.

Por ello, ha incidido en la importancia de que las personas con síndrome de Down disfruten de una vida adulta acorde a su edad, ya que “su envejecimiento será saludable siempre y cuando hayan tenido una vida adulta activa”. En este sentido, ha destacado el papel de las familias y, en concreto de los padres, que deben promover que sus hijos con discapacidad puedan desarrollar sus propios proyectos de vida, “la familia puede ser una dificultad o un recurso en la promoción de la autonomía personal para que tenga n una vida adulta independiente. Aceptemos que nuestros hijos van a envejecer, a que se hacen mayores y programemos actividades significativas para la edad adulta y participemos activamente en las entidades”.

Todo ello redundará en su futuro bienestar: “que una persona con síndrome de Down tenga un buen envejecimiento dependerá de los roles que haya desempeñado en su vida y de la capacidad de adaptación a los cambios que conlleva el propio envejecimiento”.

El experto ha destacado que es importante que todo ello se trabaje durante toda su etapa adulta: “para promover que nuestros hijos tengan un buen envejecimiento, nosotros tenemos que ayudarles a fomentar: que tengan relaciones con otras personas, que tomen decisiones sobre su vida cotidiana y que planifiquen lo que desean hacer mañana. En definitiva, que estimulen su actividad cerebral”.

Taller Emociona-Down

En este taller impartido por el psicólogo Emilio Ruiz han participado más de 80 jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años. En él, los participantes han aprendido a identificar y expresar sus emociones a partir de juegos y actividades grupales. Alegría, sorpresa o miedo han sido algunas de los sentimientos que han trabajado en esta sesión que pertenece al programa Emociones que DOWN ESPAÑA desarrolla en colaboración con Fundación Gmp.

Down España
29/01/2018