“Cuando los otros padres tienen que llegar a un evento simplemente se lo proponen, se organizan y van. En nuestro caso, el proceso siempre es más largo. Para lograr llegar a un cumpleaños, que mi hijo vaya a un paseo escolar o asistir a una cena, siempre tenemos que prepararnos con días de anticipación. A esta preparación previa, además la acompañan los nervios y la incertidumbre porque encima en nuestro escenario casi nada puede fallar. Cuando convivís con un hijo con autismo te volvés un poco especialista en catástrofes para lograr días más amenos y felices”, cuenta Mariana, mamá de Agustín, un nene de cinco años con trastorno del espectro autista.

El agotamiento físico y mental es una realidad que atraviesan muchos padres de personas con autismo. A la hora de comparar el nivel de estrés de padres de hijos con trastornos del espectro autista (TEA) y padres de hijos con dificultades en el desarrollo, varias investigaciones han demostrado que las madres de las personas con TEA presentan más elevados niveles de estrés que las madres cuyos hijos tenían discapacidad intelectual y síndrome de Down, entre otras.

Si bien muchas familias reconocen las primeras señales de alarma, es muy largo camino hasta encontrar un diagnóstico que, si bien al comienzo alivia, no siempre esa sensación de paz perdura.

“Antes de tener un diagnóstico estuvimos varios años sintiéndonos atados a rutinas y rituales sin sentido, pero necesarios para vivir mejor. A partir de que supimos que nuestro hijo se encontraba dentro del espectro autista, sentimos el alivio de que al menos el estrés era productivo.”

Además, el costo de los tratamientos muchas veces no es cubierto al 100% por las obras sociales o prepagas y las familias deben gestionar un certificado de discapacidad para reclamar los reintegros, y para hacer valer los derechos de la persona con TEA a nivel salud y educación inclusiva.

Por otro lado, está la mirada de la sociedad que no es del todo amigable. Como las personas con autismo no presentan ningún rasgo fenotípico característico en su rostro, estos chicos suelen ser mirados y juzgados como maleducados, caprichosos o agresivos, en lugar de considerar que muchas de sus respuestas conductuales pueden estar siendo generadas o reforzadas por el contexto en el que la persona esté (escuela, aula, hogar, cumpleaños, plaza, cine, restaurante).

“Lo que más queremos es ver a nuestros hijos felices, por eso no damos tregua a las dificultades que se presentan día a día en esta familia fuera de manual. Y como si esto fuera poco, lo hacemos todo bajo la mirada crítica del entorno que siempre está para juzgar a nuestro hijo, en este mundo poco amable y falto de empatía."

Estos niveles de estrés disminuirán siempre y cuando las personas que se encuentran dentro del espectro del autismo, y sus familias, perciban un entorno amigable, que no se sientan juzgados, ni echados, que se perciban aceptados y amados.

Otras causas del estrés

La determinación por mejorar la calidad de vida de sus hijos cueste lo que cueste, hace que muchos padres de personas con autismo sufran altos niveles de estrés. Una de las actitudes más comunes es la hipervigilancia, que se genera por permanecer en un estado de alerta constante.

Estos padres desarrollan nuevos sentidos: están más atentos, intentando prevenir posibles amenazas y peligros para su hijo, tratan de reducir sonidos o ruidos que podrían desregularlo, además de miles de estrategias para que el sueño sea lo más armónico posible para toda la familia. Y, si bien no son terapeutas, están muy comprometidos con las distintas oportunidades de aprendizaje de su hijo, sobreatendiendo oportunidades para jugar, para enseñar a comunicar. Por ejemplo, es muy común que soliciten a los profesionales tips o sugerencias sobre cómo enseñar el control de esfínteres, potenciar la comunicación, el lenguaje, manejar las conductas difíciles, preguntan cómo pueden favorecer la socialización con los compañeros del colegio.

“Además de las dificultades que nuestro hijo atraviesa día a día, comenzamos a agendar más y más terapias a las que llegar, reuniones de colegio, preparación de agendas y material de apoyo, idas y vueltas con el sistema médico, observaciones, llamados urgentes del colegio, diagnósticos, visitas a profesionales, terapias para el hermanito, talleres para que se integre."

Ese desgaste puede llegar incluso a causar estrés post traumático en algunos padres, según diversos estudios. Es por eso que se compara el nivel de estrés en madres de niños con TEA con el agotamiento y estrés de muchos soldados que regresaron de la guerra. Y cuando se hace crónico, la comparación es mucho más alarmante: la experiencia es comparable con el estrés que presentan los soldados en combate, según últimas investigaciones.

Cómo apoyar

Las familias de personas con autismo deben cuidarse más, para así mejorar la calidad de vida de todos los integrantes. Las familias y cuidadores con altos niveles de estrés deben darse un respiro, y cada uno de nosotros podemos hacerles la vida más amable. Tenemos que encontrar más formas de dar apoyo a estas familias:

Ser genuinos y sinceros con la familia nuclear y la familia extendida. Que todo el núcleo familiar tenga la posibilidad de acompañar en la educación. Solicitar a las profesionales charlas con toda la familia.

Darle lugar a los hermanos, que se sientan protagonistas también dentro de la familia.

Solicitar a los profesionales que atienden a la persona con TEA que asistan al colegio para que la comunicación sea periódica y efectiva.

Habilitar a los padres como los máximos organizadores de sus hijos.

Realizar orientación psicoeducativa con los profesionales que atienden al niño, adolescente o adulto, con el fin de generalizar estrategias que puedan potenciar el desarrollo.

Entender que el autismo es un espectro, y que cada persona con TEA es única, de nada sirve utilizar el diagnóstico como etiqueta que rotula sino sólo para evaluar y brindar los apoyos que cada persona y su familia necesitan.

Realizar deporte, actividades recreativas, yoga, mindfulness, o algún curso artístico que permita invitar a un espacio personal, sin estrés.

Visibilizar lo que implica el espectro del autismo, lo que significa ser madre o padre de un hijo con TEA, cumpliendo por sobre todas las cosas con el deber moral de mostrar también la mejor cara del autismo, aquellos momentos felices que se viven a diario en convivencia diaria con ellos en casa, en el colegio, en las terapias.

*Matías Cadaveira es psicólogo (MN. 40967), jefe de la Clínica de Trastornos del Espectro Autista y Síndrome de Asperger de INECO, autor de “Autismo: guía para padres y profesionales” y director de Casa Abanico.

El Clarín
30/11/2017