“Como familia siempre apostamos a la inclusión de nuestra hija para derribar estereotipos”, dice Aurora Hernández, mamá de Guadalupe, una nena salteña de nueve años que tiene “síndrome del maullido de gato” –en francés “cri du chat”-. Aurora habla de inclusión porque su vida cambió por completo cuando supo que su pequeña padecía una enfermedad desconocida y extraña, y desde entonces busca todas las herramientas necesarias para que Guadalupe tenga una buena calidad de vida.

La rutina de Aurora es un peregrinar constante de médico en médico, de tratamiento en tratamiento, y también de hacer trámites en la obra social, que en su caso es el Instituto Provincial de Salud –IPS-.

El síndrome del maullido o cri du chat es un trastorno poco conocido que se produce por una pérdida de material genético del brazo corto del cromosoma cinco. No se detecta en la pesquisa neonatal y se identifica porque el llanto de los bebes es similar el maullido de un gato. De ahí su nombre. Otras características son: bajo peso, retraso en el conocimiento y dificultad para comunicarse. Las personas que viven con esta enfermedad deben realizar un tratamiento integral que ayudan a compensar su desarrollo.

Aunque el primer alerta del “cri du chat” es el llanto similar a un maullido de gato, al nacer Guada no manifestó este síntoma. A los siete meses, sus papás percibieron algo raro. “Su crecimiento era normal. Sostenía bien la cabeza y podía agarrar objetos pero no se sentaba”, cuenta Aurora sobre la primera señal del síndrome en el cuerpo de la pequeña.

Aurora y su marido, Tomás, presintieron que algo no andaba bien con su bebé y consultaron con el pediatra. “Primero pensé que era ansiedad de nuestra parte y que quizás teníamos que darle tiempo pero elegimos seguir buscando respuestas. El pediatra nos derivó a un neurólogo, que le hizo estudios y no encontró nada. Sólo detectamos el reflujo que la venía afectando desde que nació y que le provocó bajo peso. Del neurólogo fuimos al genetista, que tomó la muestra de sangre y la envió a un laboratorio a Buenos Aires”, recuerda la mujer.

El diagnóstico llegó 45 días después. Guadalupe tenía el síndrome del maullido de gato, una desconocida enfermedad que repentinamente se convirtió en la nueva integrante de la familia. “Es importante la intervención temprana porque es una condición con la que el niño vive siempre y hay que darle las herramientas para que tengan una mejor calidad de vida”, recalca Aurora.

Hoy, Guada va a cuarto grado en la escuela Favaloro de Parque Belgrano y durante la semana hace sesiones de fonoaudiología, psicomotricidad, hidroterapia, psicopedagogía y terapia ocupacional. “Los especialistas ayudan a estimular sus diferentes áreas para compensar su desarrollo. Aprendió a caminar y a hablar a los tres años. Hoy se comunica, también puede armar oraciones y hacerse entender”, cuenta su mamá.

Lograr que el IPS reconozca las terapias es una lucha paralela que Aurora enfrenta por el diagnostico de Guada. “Muchas veces la obra social te la complica más. Por cada prestación que solicitas tenes que abrir un expediente y de ahí esperar. De las ochos sesiones, te reconoce cuatro, por ejemplo. Ahora, la mayoría de las terapias corren por nuestra cuenta porque no podemos perder tiempo y también me cansa la burocracia. Quiero poner mis energías en estar con mi hija y no en trámites que desgastan”, enfatiza Aurora y agrega: “tenemos políticas inclusivas y estamos lejos de la inclusión”.

Gracias a sus papás y sus dos hermanos, Patricia de ocho años y Alma de dos meses, Guada va superando las dificultades propias del síndrome. “Años atrás se tapaba los oídos cuando íbamos al cine porque la perturbaban los ruidos. Recién a los siete años pudimos hacerle una fiesta de cumpleaños porque le aterran los globos. Tiene un grupo de amigos que la entiende y se comunican con ella. No es una nena autónoma, no mide el peligro y tiene el umbral del dolor muy alto pero va progresando”, finaliza Aurora.

LA GACETA SALTA
9/05/2017