Antes de leer estas líneas, permítanos un consejo: olvide todo lo que crea conocer sobre el autismo si, hasta ahora, su única fuente de información ha sido el cine y la televisión. Lo primero que hay que saber sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es que no es una enfermedad, no es una alteración más o menos grave de la salud, sino que tiene un origen neurobiológico que afecta desde las etapas perinatales y que acompaña a quienes lo tienen a lo largo de toda su vida. El TEA afecta al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

De las personas con autismo se dice que son solitarias e insociables, poco o nada afectuosas, que no son inteligentes, que son una carga o que son incapaces de comunicar. ZEN tuvo la oportunidad de pasar un día de ocio con Alba, Adrián, Amir y Pablo, algunos de los niños de la Asociación ProTGD: chavales risueños, que sonríen y que ríen, que disfrutan de la compañía, que quieren abrazos, a los que les encantan las cosquillas y que disfrutan como nadie jugando en la nieve. "Cuando oigo que los niños con autismo no tienen sentimientos o que no les gusta el contacto físico me parece algo completamente ajeno", explica Ana Vidal, coordinadora del Programa Ocio y Respiro de ProTGD que cuenta con el apoyo de la Obra Social La Caixa. "Los niños con TEA son iguales ante el contacto que cualquiera: algunos días no te apetece que te den un abrazo y otros sí. Yo paso mucho tiempo con ellos y en alguna ocasión les he dicho que me dan más besos que mi novio. Ante todo son niños: te buscan, te quieren...".

Hace años se decía que si una mujer no era lo suficientemente afectuosa con su hijo o no le dedicaba el tiempo necesario -las llamadas 'madres nevera'- corría el riesgo de que el chaval desarrollara autismo. Aunque esta clase de explicaciones se ha descartado completamente, hoy, el TEA sigue siendo un gran misterio. Se sabe que los genes juegan un papel relevante, aunque no es la única causa. "En la asociación tenemos muchas familias que tienen más de un hijo con autismo. Aunque también se dan casos curiosos como gemelos idénticos que uno tiene TEA y el otro no o mellizos con distinto grado de afectación", explica Inés López, vicepresidenta de ProTGD. Según datos de la Confederación Autismo España, en nuestro país viven más de 450.000 personas con TEA, una de cada 100. "Si la causa fuera únicamente genética cada vez habría menos casos porque la mayoría de personas con autismo no tiene hijos. Sin embargo, hace dos décadas se diagnosticaba un niño con TEA por cada 100.000 habitantes. hoy en Estados Unidos se contabiliza un caso por cada 78 nacimientos", apunta López.

Tampoco existe ningún marcador biológico que permita el diagnóstico de los TEA. Para saber si un niño lo padece se tienen en cuenta diferentes indicadores en la conducta y en el desarrollo de la persona. "Entre los 18 y los 36 meses es cuando se diagnostica a la mayoría", explica Vidal, quien pone el acento en la importancia de un diagnóstico precoz. "El autismo no es una enfermedad por lo que no tiene cura, pero la atención temprana es fundamental para su desarrollo. Hasta los seis años la plasticidad cerebral está en su apogeo y es el momento de desarrollar una forma de comunicación con ellos a través de lenguaje, de pictogramas o de signos". Otra de las peculiaridades de las personas con autismo es que no presentan ninguna particularidad física asociada. "Cuando una discapacidad se ve siempre despierta ternura, simpatía, lástima... A estos niños no se les nota nada. A simple vista son chavales normales que de pronto empiezan a gritar o que hacen movimientos bruscos. La gente se incomoda y simplemente cree que son niños maleducados. Hace falta mucha concienciación".

Aceptación

La inclusión de este colectivo en la sociedad es todavía una asigantura pendiente. Pablo tiene seis años y le han diagnosticado síndrome de Asperger, una de las formas leves de autismo. Su nivel cognitivo es muy bueno y aparentemente es un niño más. "Este verano estuvo en unas colonias, cuando detectaron algún problema de comportamiento no se le dio importancia: simplemente pensaban que era un niño inquieto, travieso... En el momento en que los padres comentaron que tenía Asperger le pusieron la etiqueta y le 'invitaron' a irse", lamenta la vicepresidenta de ProTGD.

Puede que le haya llamado la atención que en estas líneas nunca se ha utilizado el término autista. "Muchas familias se ofenden porque lamentablemente la palabra autista se utiliza como un insulto incluso entre nuestros políticos", explica López. "No está mal intentar cambiar el lenguaje. Hoy nadie hablaría de su hijo retrasado mental, por ejemplo, cosa que antes se hacía. Mi hija es guapa, risueña, cariñosa, cabezota... Le gusta el teatro, bailar y montar a caballo y, además, tiene TEA. El autismo no puede ser lo único que la defina".

El mundo.
8/02/2017