Dos estudios buscan echar luz en España sobre un fenómeno hasta hoy oculto: el autismo entre adultos. Uno es sobre el envejecimiento de personas con trastornos del espectro autista (TEA). La novedad de los avances en este campo llevó a que los diagnósticos se hayan disparado en los últimos años en menores, pero se estima que la mayoría de adultos y mayores no han sido diagnosticados y no recibieron la atención necesaria. Además, se trabaja en el primer censo de personas con TEA en España.

Sólo hay que hacer la prueba: poner en un buscador de imágenes en Internet la palabra "autista" o "autismo". La inmensa mayoría de las fotos que aparecen son de niños. Los adultos con autismo parece que, sencillamente, no existieran. Pero existen.

Y es que los estudios más serios sobre los trastornos del espectro autista (TEA) son recientes, y los más diagnosticados son niños. Actualmente, Confederación Autismo España -entidad que nuclea a 76 asociaciones- estima que hay 450.000 personas con TEA en España, aunque está llevando a cabo el primer censo de población con estos trastornos en el país para obtener datos concluyentes.

Hasta el momento, los mayores esfuerzos de investigación en relación a los TEA se han centrado en las etapas infantiles y juveniles, en contraste con el limitado interés por la investigación en la vida adulta y menos aún en sus procesos de envejecimiento. No obstante, hay un progresivo envejecimiento de esta población, al igual que la de las personas neurotípicas (quienes no tienen TEA). Especialmente delicado es el caso de los mayores necesitados de atención geriátrica, pues "los recursos geriátricos generalistas no están capacitados ni cuentan con los apoyos necesarios para atender las necesidades específicas de las personas con TEA", explica el informe Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo de Autismo España.

Además, las nuevas voces de personas con TEA que están lanzando su voz a la sociedad contando lo que les pasa lleva a que haya más conocimiento sobre esta cuestión en padres jóvenes, por eso muchos más menores son diagnosticados con autismo que adultos y mayores -que no fueron diagnosticados de niños-. No es necesariamente que antes hubiera menos personas con TEA, sino que estos trastornos estaban menos estudiados. Además, está comprobado que cuanto antes se traten, mejor va a ser la inclusión de estas personas en la sociedad, mayoritariamente formada por neurotípicos.

Se estima que podrían ser el 1% de la población

Por ello es que el porcentaje de personas con TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años, según explica el informe de Autismo España. En 1975, la organización estadounidense Autism Speaks señalaba 1 caso por cada 5.000 nacimientos. En 2008, esta cifra se situaba en, aproximadamente, 1 caso por cada 150, e investigaciones más recientes (Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, 2014) apuntan que actualmente 1 de cada 68 niños podría presentar un trastorno de este tipo. Asimismo, los datos del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), compartidos por organizaciones internacionales como Autismo Europa, señalan que el 1% de la población podría presentar un TEA (American Psichological Association, 2014).

En España, los niños con TEA cuenta con muchos recursos para tratarse en la más efectiva de las modalidades de terapia: la atención temprana, que abarca entre los dos y los seis años. Sin embargo, los recursos siguen estando mal coordinados. Peor es la situación de los mayores, que casi no cuentan con recursos específicos.

"Recursos hay, el problema es que están muy descoordinados", explica Miguel Aulló, psicólogo y persona con TEA, que no fue diagnosticado hasta los 18 años. Es muy probable que, si hubiera nacido 20 años más tarde de lo que nació, hubiera sido diagnosticado de forma más temprana.

El informe de Autismo España sobre el envejecimiento de las personas con TEA apoya esta tesis: "Las políticas públicas y los criterios para la planificación de sistemas de apoyo dirigidos a este colectivo son enormemente dispares", lo que es especialmente grave para los mayores ya que "los apoyos continuados a lo largo del ciclo vital por parte de la Administración y de las entidades especializadas es un aspecto esencial para facilitar la previsión y planificación de los apoyos necesarios en la etapa de envejecimiento".

Pese a que los TEA entre los niños sean más conocidos, la realidad de estas personas y sus familias sigue siendo desconocida para la población en general.

A ese desconocimiento ayudan las imágenes de medios de comunicación que ofrecen una imagen distorsionada de los TEA: generalmente, los muestran en situaciones de enfado, tristeza, o aislamiento. Y suelen ser varones. Es verdad que hay una mayor porcentaje de varones, pero mujeres también hay. Y los episodios de enfado o rabietas de un niño con TEA no difieren significativamente de los de un niño neurotípico.

http://www.bez.es/
2/12/2016