A Lucía le costó empezar a hablar, y las pocas palabras que pronunciaba eran ininteligibles. «Hasta para mí, que soy su madre. Ahora tengo otras dos niñas pequeñas y mucha gente no las entiende, pero yo sí. Pues a Lucía ni yo». A veces, Zuriñe Lasa sabía que su hija mayor le estaba pidiendo el bocadillo, pero esa no era la palabra que salía de la boca de la niña. «Cuando tenía tres años fuimos al logopeda pensando que tenía un retraso en la adquisición del lenguaje». Aunque todos los mensajes que recibía eran tranquilizadores. «La gente te dice, hasta el pediatra, 'no te preocupes, ya hablará'». O el socorrido «cada niño tiene su ritmo». Y le contaban anécdotas, como el hijo de fulanita, «que hasta los seis años no decía una palabra y ¡mira ahora!». Pero la inquietud se convirtió en verdadera preocupación cuando Pablo, a quien Lucía lleva tres años, empezó a hablar «y lo hacía mejor que su hermana. Es realmente cuando te empiezas a mover y decir: aquí pasa algo».

Lo que pasa es que Lucía tiene TEL, Trastorno Específico del Lenguaje. Este desorden se define como la dificultad para la adquisición y desarrollo del lenguaje que no está justificada por ninguna otra causa como un déficit intelectual, neurológico, sensorial o emocional, ni por un trastorno generalizado del desarrollo. Se dice que son extranjeros en su propio idioma. Zuriñe, como la inmensa mayoría de los ciudadanos, tampoco sabía lo que era el TEL hasta hace no tanto. Lo que sí veía es que su primogénita tenía muy poca intención comunicativa, «no tenía ganas de hablar». Así que como otros niños en su situación, desarrolló la comunicación no verbal. «Señalaba las cosas, se hacía entender con gestos». Y le gustaba estar sola.

Aspectos a los que no dio tanta importancia hasta que empezó a crecer «y ves que se empieza a frustrar. Era una niña enfadada». Zuriñe, que vive en Donostia, reconoce que como madre es «muy frustrante» el hecho de que no veas a una niña feliz. «Siempre estaba enfadada. No tenías claro el porqué, pero igual podía estar dos horas enfadada».


Además de al logopeda, también fueron a la consulta de un psicomotricista, «que dijo que no había ningún problema psicológico, que era una niña que expresaba bien sus emociones. Ahí me quedé sin saber qué hacer». También consultaron con un otorrino, «porque a veces le llamabas y no respondía». ¿Y si no oía? Oía perfectamente. Y mientras tanto, «el pediatra me decía que todo era normal», y en el colegio le hablaban de una niña «muy tímida y con qué carácter, porque a veces no le da la gana de hacer las cosas».

El punto de inflexión llegó con el diagnóstico. Lucía tenía cinco años y medio y Zuriñe estaba realmente preocupaba. Tras mucho insistir, «porque de entrada dijo que no», el pediatra derivó a la niña a una neuróloga. «Fue la primera persona que nos dijo que podía ser TEL». Casualmente, esas mismas fechas una cuñada escuchó una entrevista radiofónica con el experto Gerardo Aguado. Estaba describiendo a su sobrina. Así que fueron a la consulta de Pamplona de esta psicólogo y logopeda que, tras unos test, corroboró el prediagnóstico. Lucía tiene TEL. «Te hunde en la miseria, porque quieres escuchar que tiene un inicio tardío en la adquisición del lenguaje, que es algo que se corrige. El TEL es para toda la vida».

Un trastorno que nada tiene que ver con un déficit de inteligencia, que en estas personas es normal. «Lo único que tienen es la dificultad en la adquisición y desarrollo del lenguaje». Lo único y nada más y nada menos. «Incluso cuando te lo explican no lo entiendes». Zuriñe ha comprendido este trastorno a base de «leer y leer» y, sobre todo, tras compartir su experiencia con otras madres de TEL- Euskadi (946526027 ó tel-euskadi@gmx.com). «La asociación me dio la vida», confiesa.

Zuriñe explica que con estos niños es preciso comunicarse «más allá de las palabras, porque sus palabras dicen unas cosas y ellos quieren decir otras. Por ejemplo, Lucía quiere decirte 'cuchara', pero en ese momento no encuentra la palabra y entonces te dice 'para comer sopa'». Busca otro camino. «Es como jugar todo el rato a las adivinanzas, porque no dicen las palabras que esperas escuchar». Por ello suelen ser de «difícil trato», porque cuando estás con ella «tienes que tener los cinco sentidos activados».

Los niños con TEL suelen responder a preguntas cerradas, pero en cambio es difícil conversar con ellos si se les hacen preguntas como «¿qué has hecho en el cole?». Tampoco suelen comprender chistes , metáforas o dobles sentidos. «Entienden la literalidad». Zuriñe pone un ejemplo. Están en casa de los abuelos y en el suelo hay un boli que ha traído Lucía en la mochila. La abuela pregunta de quién es el boli.

- Mío no -responde la niña.

- Pero cómo que no es tuyo, si lo has traído tú -le contesta Zuriñe.

- Ama, pero es tuyo. La amona ha preguntado de quién es.

Todo esto suele incidir en sus habilidades sociales, que no son su fuerte. «Son niños que, en general, no son muy valorados en el grupo, porque no tienen buena comunicación. Ella va por la calle, un niño de su clase se pone a su lado y ella no entiende que ese niño quiere hablar con ella. Lo mira como diciendo ¿qué haces aquí? Y sigue para adelante». Entonces, su madre le tiene que explica que si alguien se pone a su lado es porque quiere jugar, hablar con ella...

Obviamente, el TEL tiene unas enormes repercusiones en los estudios. Se estima que hasta el 75% puede sufrir fracaso escolar. Para ellos, la lecto-escritura es el principal caballo de batalla. «Si no hablan bien, ¿cómo van a aprender a leer y escribir?». Los padres suelen lamentar que estos niños estén «encajonados en un plan de estudios que no está preparado para ellos. No pueden aprender al ritmo del resto de los niños. Es como ir corriendo detrás de un autobús, llegar a la parada y que se te escape. Tienes que correr a la siguiente, llegas y se te vuelve a escapar, pero no puedes dejar de correr», describe Zuriñe.

En su caso, corren y corren. Además del trabajo de logopedia, «Lucía tiene una andereño que viene a casa todos los días después del cole para reforzar todo lo que hace en clase, porque la hora diaria de profesora de apoyo en el cole es insuficiente». Por ahora, y gracias a todo el trabajo extra, Lucía ha conseguido pasar de curso, algo que, no obstante, está siendo complicado. «El año pasado, por ejemplo, al acabar primero de Primaria no sabía ni leer ni escribir y sumaba y restaba con dificultad. A base de trabajar todo el verano, con un descanso de solo quince días, hemos conseguido que empiece el cole leyendo y escribiendo. Pero en cuanto sus compañeros entren en la rueda, se le van a escapar. No sé si es este o será el siguiente cuando tenga que repetir, pero nunca, aún dando el 200%, va a llegar al ritmo de sus compañeros. Es muy complicado», asume Zuriñe.

Lucía también trabaja la parte psicológica. «Tiene que aprender a empatizar, a entender los sentimientos, porque eso no viene adquirido. Los niños pequeños son como esponjas, pero estos no, no aprenden porque sí, tienes que enseñárselo todo», explica su madre.

Lo mejor, añade, es que con trabajo y con esfuerzo estos niños van avanzando. A su ritmo. Hoy es el día en que Lucía va encantada al colegio y tiene ganas de contar sus cosas. «Lo hará a su manera y tendrás que jugar a las adivinanzas. A veces no le entenderás y se enfadará, pero quiere contarte cosas. Y eso antes no pasaba», cuenta su madre con una sonrisa.

Y sus habilidades sociales han mejorado. «Siempre ha sido una niña huraña, no quería estar con nadie y ahora es mucho más abierta, ha mejorado un montón. Está contenta, porque todo lo que le rodea ha mejorado». Zuriñe no duda de que el diagnóstico ha sido fundamental. «Creo que antes yo también estaba frustrada y tras el diagnóstico he entendido lo que pasa. Ha cambiado mi actitud, la de la familia, le apoyamos mucho más de la manera que ella necesita, le entendemos mejor. Su intención comunicativa desde el diagnóstico ha dado un vuelco tremendo. Ahora disfruta, antes era muy difícil porque no entendías lo que pasaba», subraya. Por eso lamenta tanto no haber sabido antes del TEL, cuando su hija tenía tres años, cuando empezó a sospechar. «Hubiera recibido atención temprana, mucha más estimulación...».

Por eso reclama un mayor conocimiento acerca de este trastorno. A la población en general, y a los especialistas que están en contacto con estos niños, en particular. A los pediatras, por ejemplo, para que en las revisiones profundicen más en el desarrollo del lenguaje para favorecer detecciones a tiempo, a los docentes o logopedas. «Hace falta más conocimiento, porque es algo invisible y pasan como niños tímidos, retraídos, vergonzosos, porque al final son niños que no molestan. Creo que esos profesionales sí conocen el TEL, pero no están especializados. Porque hay tantos tipos, tantas variantes. Uno puede tener dañada la expresión, otro la comprensión, otros los dos... No hay dos niños TEL iguales».

DiarioVasco
27/10/2016