La hija de Pasqual Maragall, portavoz de la fundación creada por el 'expresident' de la Generalitat en el 2008 para la investigación del alzhéimer, es optimista pero cauta. El miércoles se inauguró la nueva sede del centro, un edificio de siete plantas en la calle de Wellington, en el que trabajan 53 personas y participan casi 3.000 voluntarios, familiares de afectados, en el estudio Alfa. “Tenemos la esperanza de poder algún día prevenir la enfermedad”, afirma la arquitecta Cristina Maragall. A falta de cura –con las “muy buenas expectativas” del fármaco aducanumab en el horizonte–, ella apuesta por el diagnóstico precoz. “El alzhéimer asusta, pero cuanto antes se sepa mejor se puede combatir todo lo que supone”.

-Ya hace nueve años que su padre fue diagnosticado de alzhéimer, ¿cómo se encuentra? Físicamente está muy bien y eso se nota. Sigue con sus rutinas y está activo, que es fundamental. Anda mucho y se va con su agenda, las llaves y el móvil, aunque ya no sepa usarlo. Por costumbre. Cada día va andando, siempre acompañado, a clases de estimulación cognitiva, donde leen, escuchan música, que le encanta, hablan y se lo pasan bien. Y luego come siempre en casa. Está de buen humor en general. También tiene momentos de nerviosismo pero intentamos evitarle las situaciones que le molestan, el ruido, las concentraciones de gente...

–¿Prefieren cuidarlo en casa? No descartamos que llegue el caso de que necesite ser asistido en una residencia porque ya no podamos darle la atención que merece, pero afortunadamente ahora está bien en casa. Lo que necesita son rutinas, orden y gente a la que reconoce y le gusta ver. Nos reconoce a todos los de la familia.

–¿Cuál ha sido el momento más duro? Los inicios son un choque muy fuerte porque el enfermo tiene conductas difíciles de entender, te desesperas. ¡Cómo podía acordarse de una canción de Georges Brassens y no saber abrocharse los zapatos! Parecía que nos estaba tomando el pelo. Hay que pasar un duelo y adaptarse a una nueva vida, cambiar los roles. Por fortuna, mi padre ha sido un enfermo con bastante buen humor, no ha pasado fases agresivas. Aunque tenía su genio, siempre ha tenido buen humor y ha sido muy cariñoso y eso ha ayudado. Es muy duro cuando lo ves triste, esa tristeza transparente en la mirada. Pero también hay momentos en que lo ves bien. Y hay que disfrutar de todo lo que se pueda todavía.

–¿A él también le resultó más difícil esa primera etapa en la que era más consciente del deterioro? Sí, totalmente, tenía la rebeldía de querer seguir haciendo las actividades de siempre; seguir conduciendo y otras cosas que suponían un peligro. Poner límites a una persona que ha sido tan independiente y activa es muy complicado y genera conflictos, se resisten. Por suerte, la doctora Terea Gómez Isla nos dio al principio tres buenos consejos que me sirvieron mucho.

–¿Cuáles fueron? Primero me dijo: se te ha acabado enfadarte con tu padre. Es contraproducente para él y para todos y no sirve de nada porque no va a aprender. Lo que hay que hacer es construirles unas rutinas sencillas y adaptarse a su ritmo. Segundo: paciencia, que va para largo. Hay que ser flexible y adaptarse porque no hay una solución y no va a mejorar sino lo contrario. Tercero: disfruta de los buenos momentos porque los hay. Y la prueba está en que en estos nueve años hemos pasado momentos maravillosos con mi padre.

–¿Qué es lo que más echa de menos de lo que fue? Hace pocos días volví a ver después de años la película ‘Bicicleta, cullera, poma’ [documental del 2010 sobre la lucha de Maragall] y me emocioné al ver su alegría y vitalidad, la ilusión y el brillo en su mirada; todo eso lo va perdiendo y es muy doloroso.

–¿Cómo lleva su madre y esposa de Maragall, Diana Garrigosa, el proceso? Ahora está muy bien. Ha hecho el trabajo de adaptación, de replantear los planes de vida que tenía. Ella es fuerte y lo ha llevado muy bien desde el principio, pero ahora disfruta más de la vida que hace unos años. Ha aceptado la situación y puede estar más por sí misma y por vivir, que es muy joven. Por eso hemos querido descargarla del trabajo de la fundación, ya tiene bastante en casa. Últimamente, cada año se va de viaje con sus amigas, Hay que romper un tabú: el cuidador para atender bien ha de estar contento, con buen ánimo, porque debe transmitir ese estado positivo al enfermo. Debe cuidarse.

–¿Ha visto llorar mucho a su madre? Se esconde, pero seguro que sí llora. Aunque es muy fuerte sabemos que pasa muy malos ratos. Pero tenemos la suerte de que somos una familia bien avenida, estamos todos en la trinchera, en la segunda línea, para apoyar a mi madre cuando lo necesite. Pero hay mujeres solas cuidando a familiares en situaciones muy dramáticas, sin recursos.

–¿Conviene que habría que apoyar más a esos ‘esclavos’ de la enfermedad? Totalmente, la repercusión del alzhéimer en el entorno familiar es brutal y a menudo durante mucho tiempo. Y en España es muy habitual que muchas cuidadoras, porque la mayoría son mujeres, renuncien a su vida para estar con sus seres queridos. A diferencia de otros países del mundo, aquí no existe un plan nacional contra el alzhéimer, para que exista un apoyo sociosanitario al enfermo y a las familias. El apoyo terapéutico es importantísimo. Nadie nace sabiendo cómo afrontar esta enfermedad. Hay que aprender cultura emocional.

–¿Se preguntan qué siente y piensa Pasqual Maragall? Mi padre ni siquiera al principio de la enfermedad nos ha contado qué siente. Y mire que es un hombre extrovertido, pero es muy hermético en ese sentido, no sé si por pudor, para no molestar o por respeto. Mi madre dice que ella ya sabe lo que piensa.

El periodico
20/09/2016