Por si fuera poco luchar contra los síntomas y secuelas de una enfermedad crónica, a veces toca batallar también contra obstáculos administrativos que recrudecen aún más el día a día de las personas afectadas. Es el caso de Paquito, un niño de siete años que nació con un defecto en la columna vertebral causado por un fallo en el cierre del tubo neural. Lo que se conoce como espina bífida. «Hace cuatro años, los servicios sociales del Principado de Asturias reconocieron a mi hijo un grado de discapacidad permanente del 33%, pero en la última revisión se le ha retirado dicha discapacidad», explica su madre, Dámaris Palacios. «No estamos de acuerdo». La familia ha recurrido y denunciado dicha decisión y además, está recabando firmas de apoyo a través de una campaña publicada en www.change.org.

«Cuando le otorgaron el 33% de discapacidad, Paquito tenía menos dificultades, ni dolores ni vejiga neurógena ni tantas alergias como ahora», subraya Dámaris. Aunque el grado de la lesión en la médula espinal del niño no es muy grave, de hecho puede caminar, su historial clínico suma otros componentes de complicación. Según la especialista que le hace las revisiones cada año, Amparo Cuxart, coordinadora de la Unidad de Espina Bífida y jefe de Rehabilitación del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, Paco sufre lipomeningocele, «un tumor de grasa que atrapa las raíces nerviosas y a veces provoca problemas con el control urinario y la función músculo-esquelética de las extremidades inferiores».

Por suerte, en la actualidad, la vejiga neurógena de este niño es leve, ya que aún retiene los esfínteres, y «apenas padece déficit motor», apunta Cuxart. Como señala su madre, «se cae con frecuencia y no puede subir las escaleras sin agarrarse a la barandilla, pero camina de forma autónoma». Sin embargo, convive con una serie de escollos aún más numeroso que el que presentaba hace cuatro años. El principal obstáculo de Paco son los dolores. «Algunas noches, se despierta llorando y hay días que pierde la movilidad de las piernas, aunque después la vuelve a recuperar», apunta Dámaris. «Tiene que tomar analgésicos y no siempre le calman». También lidia con problemas del movimiento fino. «Necesita un ordenador para escribir. No puede usar el lapicero como sus compañeros porque no le funcionan bien los nervios de la mano».

Tal y como ilustra la madre, «ahora tiene dolores de los que antes no se quejaba, padece cierto grado de vejiga neurógena, tiene muchas alergias, los defectos vertebrales son los mismos y el tamaño del lipoma medular ha aumentado». Con el certificado de discapacidad, agrega Dámaris, «podemos acceder a servicios de rehabilitación por un precio más reducido y también a las plazas de inclusión en los colegios, orientadas a que los niños con problemas tengan apoyo auxiliar». Sin este reconocimiento, «Paquito pierde sus derechos necesarios: logopedia, rehabilitación en el agua para sus dolores y problemas de movilidad». Dámaris expone que este mes empezará a recibir ayuda económica de la ley de dependencia. Su hijo es beneficiario de grado I. «Un total de 156 euros, pero no quiero dinero sino los derechos de Paquito».

A la espera de la decisión judicial, la Consejería de servicios y derechos sociales del Principado de Asturias declara a este periódico ser «conocedora del caso» y alega haber mantenido reuniones con la familia de primera mano para conocer más a fondo su situación e incluso para orientarla en los trámites para obtener las ayudas de la ley de dependencia. De momento, sólo pueden argumentar que «la valoración de discapacidad del menor se basa en informes técnicos profesionales de órganos dependientes de la Consejería». Como explican fuentes de este organismo en conversación telefónica, «en discapacidad no se valoran diagnósticos, sino las secuelas funcionales evaluadas por los técnicos». Conviene destacar, además, que «los baremos de medida no siempre son los mismos, van cambiando».

Independientemente de cómo transcurra este recurso, está claro, sentencia Cuxart, es que «estos pacientes se pueden complicar, pero no mejorar. No tiene sentido retirar el grado de discapacidad. La afectación con la que se nace se lleva toda la vida». En palabras de Dámaris, «desde que apareció la enfermedad al nacer (al mes de vida le operaron dos veces), Paquito no ha mejorado».

Por desgracia, este no es un caso aislado, advierte Carmen Gil, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi). «En los últimos años, los certificados de discapacidad están causando grandes estragos». «Los van reduciendo y hasta los eliminan», como le ha ocurrido a Paco. Esta es precisamente una de las luchas de la Febhi. «Nos toca pelear con las administraciones. Se trata de una malformación crónica cuyas secuelas y daños van a permanecer toda la vida». Normalmente, continúa Gil, «la mayoría de los casos se resuelven, las comunidades autónomas asumen una segunda valoración y los afectados recuperan su grado de discapacidad».

El mundo
10/05/2016