Un total de 23.354 euros es el coste medio que soporta anualmente cada afectado (y sus familias) por una enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis múltiple, por ejemplo. Si se tiene en cuenta el cargo que asume el Sistema Nacional de Salud o las empresas aseguradoras, la cifra asciende a 32.372 millones de euros en España. Así lo revela un informe que acaba de presentar la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza), junto con la Universidad Complutense de Madrid (UCM), en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Con el objetivo de actualizar datos sobre la prevalencia y el impacto económico de este tipo de patologías, se han analizado los contextos de las más de 1.150.000 familias afectadas que engloban Neuroalianza, formada por cinco asociaciones de pacientes con Alzheimer y otras demencias, Parkinson, esclerosis múltiple, las enfermedades neuromusculares o ELA (esclerosis lateral amiotrófica). "Son las más prevalentes, las que más costes tienen y más recursos y atención necesitan", afirma a EL MUNDO María Jesús Delgado, presidenta de Neuroalianza.

Tras dos años de estudio, se ha visto que los gastos directos soportados por cada afectado y su familia ascienden a 23.354 euros al año (medicamentos...). A esto se suma otra cantidad: 13.063 euros que corresponden a objetos que se han tenido que adquirir, como cojines de escaras, o a adaptaciones en la vivienda "para mejorar la calidad de vida o vivir dignamente", subraya Delgado. Aquí también entran los gastos de rehabilitación o derivados de los centros de día. Y si se pone la lupa en los costes indirectos, ascendieron a 7.248 euros en 2015.


Costes del cuidador

Entre estos se encuentra, por ejemplo, la pérdida de ingresos medios que sufre el cuidador, por sus tareas de cuidado. Como destaca Delgado, "el 82% de las mujeres que han tenido que asumir este papel están en edad de trabajar, entre los 19 y los 65 años. Han tenido que dejar de trabajar o reducir sus jornadas laborales". Por el contrario, la mayoría de los cuidadores varones están jubilados. Esto crea "un importante problema económico y laboral a los cuidadores, que invierten una media de 60 horas semanales en la atención a los cuidados (los varones, nueve horas diarias, y las mujeres, 12)". Además, tienen que asumir gastos añadidos por su desgaste. "Normalmente, terminan con problemas de ansiedad, no duermen bien, tienen muchas contracturas (de levantar, limpiar, vestir, asear y apoyar en todas las limitaciones al afectado) y esto es lo que explica que el 60% de los cuidadores tome medicamentos o reciba servicios de rehabilitación y fisioterapia", expone la presidenta de Neuroalianza.

En el ámbito laboral, el 40% de los cuidadores admite tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador. El 27% considera que su vida profesional se ha resentido y el 11% ha tenido de trabajar.


Servicios costeados por vía privada

Otro de los datos más relevantes que se extraen del estudio se centra en que "sólo el 1% de las personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa recibe fisioterapia de forma regular por parte del sistema público", denuncia Delgado. Hasta un 46% reciben estos tratamientos a través de las asociaciones de pacientes y el 43% mediante servicios privados. "Estas personas no pueden tener calidad de vida sin este tipo de servicios, como fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, logopedia... Está demostrado que retrasan la evolución de la enfermedad y la aparición de complicaciones", argumenta la experta.

Estos datos evidencian que "las prestaciones de servicios de terapia son sufragadas fundamentalmente por los propios afectados y sus familias o las asociaciones de pacientes", señala Delgado. Cifras como ésta ponen de manifiesto que "las ayudas sociales, sean derechos o prestaciones, son insuficientes". Teniendo en cuenta que se espera que "la prevalencia [ahora se sitúa en el 2,08% de la población española, lo que supone un total de 988.000 afectados] se triplique en 2025, debemos tomarnos en serio el diseño y la aplicación de políticas y actuaciones a largo plazo en lo social, sanitario y económico con la participación de todos los agentes implicados y coordinador. Debemos anticiparnos lo máximo posible".

Agencias
24/03/2016