Si en el verano de 2014 un extraterrestre hubiera llegado a la Tierra seguramente habría pasado de largo pensando que los habitantes de este planeta aún no eran lo suficientemente inteligentes como para que mereciera la pena establecer contacto alguno. Aquel estío el mundo acogió una sucesión de vídeos de gente arrojándose cubos de agua helada por encima y pasándolo mal que, sin conocer el contexto, parecería a ojos de cualquiera una rotunda chorrada.

Sin embargo, aquel reto viral que llevó a multitud de actores de cine, deportistas, entidades y hasta políticos a refrescarse más de la cuenta tuvo todo el sentido del mundo. Porque, en palabras de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Aragón, "puso a los ojos de una infinidad de personas una enfermedad que hasta entonces era completamente silenciosa".

Casi dos años después de que el reto del cubo de hielo se hiciera viral y pusiera el foco sobre esta enfermedad, el panorama ha cambiado mucho para sus afectados, antes silenciados por la propia dolencia, tan corrosiva y cruel que, debido a la voracidad de su avance, apenas daba tiempo a los pacientes a exponer su situación. "La ELA es una enfermedad donde la supervivencia desde el diagnóstico apenas llega a los dos años e incluso menos en algunos casos, lo que hace muy difícil posicionar el problema a los ojos de la gente y la sociedad en general", señala Ana López, coordinadora de Araela, asociación que aglutina a unos 250 socios -entre pacientes y familiares- en la Comunidad.

La rapidez y lo irreversible de la ELA era también un obstáculo para que los grandes laboratorios se pusieran manos a la obra en la búsqueda de fármacos y posibles soluciones. Algo que en cierto modo sigue siendo así, aunque los cientos de millones que recaudó la campaña del cubo de hielo a nivel mundial han permitido apadrinar numerosos estudios que se espera que dentro de unos años den los primeros resultados.

En Aragón, Araela consiguió recaudar en torno a 25.000 euros aquel verano gracias a la colaboración de grandes entidades -como el Real Zaragoza o el CAI- personalidades de la sociedad aragonesa, numerosas empresas que se unieron a la campaña, colegios y sobre todo, con la participación de personas anónimas que, con cubo de hielo de por medio o sin él, decidieron hacer su pequeña aportación.

Para Araela, esta inyección económica permitió ampliar los servicios que ofrece a sus socios, como logopedia, fisioterapia o ayuda psicológica para encajar una enfermedad que los que la padecen la describen como estar encerrado en un cuerpo que cada vez te responde menos. "Servicios que en muchos casos no se prestan en la sanidad pública debido al carácter irreversible de la enfermedad", señalan los afectados.

Sin embargo, hasta en una historia como esta encuentra un lugar lo negativo. Hasta la irrupción de la campaña en julio de 2014 -puesta en marcha por el ex jugador de béisbol Pete Frates- las asociaciones de pacientes con ELA en España eran pequeñas y poco estructuradas por la poca visibilidad de la enfermedad. Con la explosión de donaciones, fue la asociación a nivel nacional (Adela), una ramificación de la madrileña hasta entonces, la que más peso obtuvo ante todo el fenómeno. Y también a nivel económico, recibiendo en torno a medio millón de euros en donaciones que pese a solicitarse desde el resto de organizaciones autonómicas que se repartiera, nunca se llegó a hacer. "Es triste que haya pasado esto, pero es cierto que el resto de organizaciones provinciales, que hasta entonces funcionábamos de forma independiente porque éramos muy pequeñas, no hemos mantenido una buena relación con la asociación nacional desde entonces. Propusimos repartir el dinero en función al número de enfermos, pero no prosperó", señala López.

Polémicas aparte, la ELA sigue siendo lo que era hace dos años. Una enfermedad rara, compleja, y sobre todo sin tratamiento alguno ni cura. En la asociación aragonesa, el libro donde quedan inscritos todos los socios está plagado de nombres a los que se les ha añadido un asterisco por haber fallecido. No ha habido cambios radicales en los tratamientos, y cada enfermo al ser diagnosticado evoluciona de forma más rápida o más lenta en función de su caso.

Aún con todo, reconforta conocer casos como el de Jesús y Consuelo. Un enfermo y su mujer con los que Heraldo.es habló hace ya más de año y medio, justo un mes antes de que comenzara a propagarse el reto del cubo de hielo, y que a día de hoy, tras cuatro largos años bregando con la enfermedad, siguen adelante. "Él perdió la capacidad de hablar hace un tiempo" -nos cuentan desde Araela- "pero se ha hecho con una tablet con la que va escribiendo lo que quiere expresar. Y sigue con el buen humor de siempre".

El Heraldo de Aragón
15/03/2016