Mahesh tenía 8 años cuando cayó accidentalmente por un barranco. Después de días y días luchando por su vida consiguió salir adelante. Sufrió daño cerebral adquirido (DCA) y tuvo que empezar de cero. No sabía hablar, tampoco caminar. Como él, cada año 104.701 personas en España padecen esta dolencia "mal atendida".

El DCA es la consecuencia de una lesión, generalmente repentina, en el cerebro -ictus, traumatismos craneoencefálicos, tumores, anoxias y otras patologías infecciosas- que produce un deterioro en la salud y en la calidad de vida de los afectados.

Cada 26 de octubre, desde 2007, se celebra el día nacional del DCA, en el que los afectados -alrededor de 420.000 en España- y sus familias tratan de reivindicar que el colectivo es "poco conocido y se encuentra mal atendido tanto en el ámbito sanitario como el social", tal y como destaca la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) en un manifiesto.

El del pequeño Mahesh es un ejemplo de la dificultad y "desamparo" al que se enfrentan muchas de estas personas.

Su madre, Paloma Pastor, cuenta a Efe que cuando tras varias semanas en el hospital por el traumatismo craneoencefálico que sufrió al caerse por el barranco le dieron el alta, y a pesar de que la rehabilitación posterior es fundamental para estos casos, tuvo que costearse un hospital privado para que pudiera hacerla.

La Comunidad de Madrid, donde vive con su familia el pequeño -que ya tiene 12 años-, sólo cubría entonces la rehabilitación para mayores de 16 años, aunque tras mucho empeño, los padres de Mahesh consiguieron que esta situación cambiara y hace unos meses el hospital público infantil Niño Jesús abrió una unidad específica para el DCA, según explica Paloma.

"Me pareció que además de resolver nuestro caso particular, debíamos intentar cambiar las cosas a nivel global", relata la madre del pequeño.

Según un estudio de la Fedace, en colaboración con el Real Patronato de la Discapacidad, la mayoría de las personas que han sufrido DCA son dadas de alta sin ser derivadas a otro centro de atención.

En concreto, el estudio indica que el 73 % con DCA por ictus fue dado de alta para volver a su hogar, en tanto que en los casos en los que el origen fue un traumatismo craneoencefálico el alta llega al 65 % y en los de anoxia, el 51 % de los pacientes tuvo alta domiciliaria.

La madre de Mahesh subraya que la rehabilitación está comprendida dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), según dictó además un juez sobre su caso, pero, a su juicio, "está de una forma ambigua". "No debe estar tan claro cuando las comunidades autónomas no lo entienden así", sostiene.

De hecho, consiguió que el Congreso de los Diputados aprobara una proposición no de ley instando al Gobierno a garantizar el acceso a la neurorehabilitación por daño cerebral adquirido con cargo al SNS.

La proposición pedía al Ejecutivo que clarificara el alcance de los tratamientos de rehabilitación a nivel congnitivo, conductual y emocional, mediante el tratamiento transdiciplinar a pacientes con déficit funcional recuperable en la cartera común del SNS.

Además, la familia de Mahesh comenzó hace tiempo una campaña en Change.org, que ya lleva 236.000 firmas, para que el Ministerio de Sanidad actúe en este sentido.

Gracias a que sus padres tenían recursos y pudieron costear la rehabilitación antes de que lo financiara la sanidad madrileña el pequeño ha mejorado mucho desde el fatídico accidente. A pesar de que aún tiene secuelas como una cojera de la pierna derecha o problemas de memoria, es un niño "muy feliz y contento". "Día a día va mejorando", dice su madre.

En esta jornada en la que se conmemora el Día Nacional del DCA, los afectados y sus familias, a través de Fadece, solicitan en un manifiesto el establecimiento de un criterio diagnóstico de daño cerebral adquirido al alta hospitalaria, lo que contribuiría a "fijar necesidades y criterios de atención al alta garantizando así como la continuidad asistencial".

Además, entre otros, reclaman que se ponga en marcha un censo de afectados, para conocer "con detalle" los datos epidemiológicos y sus necesidades, y una estrategia integral de atención por parte de la administración en sus diferentes niveles competenciales "que defina con claridad" los modelos de recursos, los protocolos de derivación y las necesidades a nivel autonómico y estatal.

http://www.lavanguardia.com
19/11/2015