La palabra abrazo suele sugerir su gesto, como la palabra mar lleva al agua y el agua al descanso o incluso a la paz. Existen personas, sin embargo, que cuando escuchan beso no lo relacionan con darlo. No son ariscos, ni poco cariñosos ni están enfadados; sencillamente son así, como son así los rubios, los de ojos verdes y los bajitos. La neurología dice que hay en sus cerebros una falta de actividad en la corteza cingulada posterior, un área que se relaciona con la representación que uno se hace de sí mismo. Pero Txiki, la madre de Iván, el niño de 13 años sobre estas líneas, lo explica muchísimo mejor: "Le veía solo. No pedía nada y nunca tenía predilección por nada, ningún juguete..., nada".

Se acuerda esta mujer de 45 años, mecánica de coches y, a veces, de tractores en la Comunidad de Madrid, donde es interina, de cuando Iván tenía cuatro años y la familia comenzaba a preocuparse por él. Más de lo normal, se entiende, más de lo que cualquier padre o madre, cada día, se preocupa por sus hijos. "Primero pensamos que podía tener problemas de oído porque no se giraba cuando le llamábamos", rememora.

Luego comenzó a tener manías, "siempre abría y cerraba la puerta" antes de cruzarla, "y siempre tenía que hacerlo él". "Si lo hacía yo se ponía nervioso. Igual que cuando no íbamos por el camino habitual al colegio, se ponía a llorar, no entendía, lo pasaba muy mal, o como cuando no se le ponía un vaso concreto para que desayunara", recuerda su madre. Hasta que Iván tuvo cinco años no supieron que ni era sordo ni era maniático sino que tenía "espectro autista", una condición que influye en las capacidades sociales; donde un acercamiento físico a otro ser humano puede tomar magnitud de abismo.

La preocupación de Txiki, separada del padre de Iván desde que éste tenía cinco años y madre también de Ainhoa, que tiene 15, no ha cesado nunca. Cuando se le pregunta por los momentos más difíciles, responde que han sido "los cambios, de la guardería al colegio y de un colegio a otro", pero también menciona el aislamiento social. "Ves que dan de lado a tu hijo...", musita. Por eso lo intentó todo para que su hijo tuviera un entorno favorable y, sobre todo, aficiones y amigos.

"Primero fue la natación, luego el judo, después el baile...Porque fútbol no podía hacer, porque es una dinámica demasiado complicada para él. En la piscina no estaba cómodo y los profesores de judo y baile me dijeron que no se podían hacer cargo de un niño como él", cuenta. Hoy, 11 años después de que Txiki comenzara a pensar que "algo le pasaba" a su hijo, las cosas comienzan a pintar más que bien. Hace casi un año que no sólo Iván, también su madre y su hermana, Ainhoa, entrenan en el gimnasio de boxeo

Iru-Team de la localidad de Casarrubuelos, en la linde entre la Comunidad de Madrid y la provincia de Toledo. Para que no se sintiera solo, para que la actividad extraescolar no fuera un suplicio, se apuntó la familia al completo. Que Iván es otro no lo dice sólo su madre, o su hermana o su entrenador, Jesús Irurozqui; lo dicen también sus compañeros de entrenamiento.

Iván entrena movimientos con Jesús. Los entrenamientos han conseguido mejorar mucho la sociabilidad de Iván.

Porque de no tener amigos ha pasado a tenerlos, de carecer de contacto físico con otras personas ha pasado a ir sobrado de ello, pues pasa tres horas, tres veces a la semana, en un gimnasio de pequeñas dimensiones pero grande en éxitos. Cuando toca hacer ejercicios por parejas, Iván los hace con su madre o con su hermana. Cuando se cansa, el entrenador le manda a hacer flexiones y abdominales un rato. "Aquí se siente arropado, se siente parte de algo. Yo lo admiro. Al principio no podía ni tocarle, le tenía acojonado, le ponía nervioso... Ahora, es como mi propio hijo".

Habla Irurozqui, el boxeador que ha conseguido que Iván salga de su cascarón. Habla Jesús, que durante el día recorre Madrid en su taxi y, por la tarde, casi cuando cae la noche, se convierte en el Mister; así lo llaman todos. También Iván, al que le cuesta entender qué significa abrazar y, sin embargo, abraza. "Es un buen hombre", explica este jovencito de 13 años cuando se le pregunta por qué se siente tan a gusto con él.

Y eso que el Mister chilla, grita y habla alto, además de ser un hombre con tendencia a gesticular y al que le gusta expresar su cariño también a través del tacto. Dice su madre que Iván "tiene un oído sensible y los ruidos le afectan". Pero en el gimnasio eso ya no pasa. Exclamaciones como "¡Manos!", "¡Puños!" o "cuando una pega la otra se guarda" mientras el gimnasio es una exaltación de esfuerzos a Iván ya no le causan temor.

"Al principio me decía: 'Mamá, es que me chilla mucho, pero ya hace tiempo que no...", dice Txiki, que bien podría estar tomando café con las amigas o viendo programas de televisión vespertinos, en lugar de pasar tres tardes a la semana sudando mientras aprende a boxear con sus dos hijos. "Hay días que estoy cansada, o no tengo ganas, pero él no me deja no ir... 'Mamá, el boxeo, mamá, el boxeo...', me dice", cuenta.

Según su hermana Ainhoa, "Iván ha madurado, tiene menos rabietas que antes y saca mejores notas". "Antes le costaba más relacionarse y, además, a él le gusta y está acostumbrado a estar solo. Tiene buena memoria, memoriza diálogos enteros de las películas que le gustan. Y es muy correcto... Si él te dice gracias, espera que le respondas de nada", resume.

Cuando EL MUNDO se acercó a pasar la tarde con Iván, su familia, el Mister y sus compañeros, este autista boxeador estaba a punto de cumplir años, y pidió permiso para llevar pasteles la próxima tarde de entrenamiento. Una semana después, otra madre, esta vez de una niña con síndrome de Asperger, se acercó hasta Iru-Team para preguntar si, ambas, se podían apuntar. Que cuando algo funciona rápidamente se corre la voz es algo conocido. "Estoy alucinando, que me ha venido otra madre, que su niña quiere probar. Es súper parecida a Iván. Al parecer en casa tienen gimnasio y la niña lo hace muy bien, ha cogido muy rápido la coordinación, me ha sorprendido, estoy alucinando", así se expresaba el Mister tras conocer que su gimnasio, que el año que viene tendrá un espacio también mayor, no para de crecer.

Txiki, que tuvo que aprender a hacer pictogramas para poder comunicarse con su hijo, no se olvida de aquel curso completo en el que su hijo Iván no salió de la alfombra que le dijeron en el colegio que era "su espacio". "Para que no diera guerra, lo dejaban ahí...", describe. Pero ahora lo suyo es la alfombra mágica de un ring, donde más que entre cuerdas está entre amigos. La tarde en que este periódico irrumpió en su lugar de entrenamiento, después de horas de esfuerzo y de entrevistas, cuando ya eran casi las diez de la noche, Iván tiraba del brazo de su madre y repetía: "Mamá, que mañana hay que madrugar".

Como para cualquier otro niño, la participación en actividades extraescolares, sean deportivas o artísticas, y siempre que al pequeño le gusten, tiene un papel beneficioso en su desarrollo. Aunque no hay muchos datos al respecto, la literatura científica apunta tres ventajas: mayor rendimiento académico, menos problemas de conducta y mayores tasas de éxito en la edad adulta. Las mismas que para las personas con espectro autista. En esta línea, Mara Parellada, coordinadora de la unidad de atención médica integral a personas con Trastorno del Espectro Autista en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, puntualiza: "Este tipo de actividades no son terapéuticas, pero si a los niños, tengan o no autismo, les gusta, les da placer y se les da bien, ofrece bienestar". El reto, continúa la experta, "está en conseguir que las distintas alternativas se apliquen con suficiente flexibilidad como para adaptarse a las particularidades de estos niños y no tengan que ser privados de las mismas".

Teniendo en cuenta la importancia no sólo de ocupar las horas del día con logopedia y otras vías de atención terapéutica, sino de dedicar tiempo al ocio, las asociaciones de padres de personas con autismo suelen tener un programa de recomendaciones. En APNA, por ejemplo, disponen de cursos de golf, baloncesto, atletismo, Judo..."Tenemos en cuenta las características psicoevolutivas y las preferencias del usuario. Su autodeterminación es clave", señala el director técnico de APNA, Juan José López, quien incide de nuevo en que "no se trata de terapia sino de esparcimiento".

Lo que sí es cierto, agrega Parellada, es que estas actividades "suponen un vehículo para trabajar aspectos de comunicación, pueden facilitar la relación con el niño con autismo; cubren aspectos también de motivación". Las preferencias dependen de cada uno. Para quienes no se sienten tan cómodos con actividades deportivas, APNA ofrece otras alternativas, como paseos por el parque de El Retiro (en Madrid), viajes con amigos (a Mallorca, Valencia...), visitas a museos...

Por otro lado, existen alternativas como actividades con animales como los delfines, caballos o perros. "Hay especies que por sus características y su tamaño ayudan a trabajar cuestiones de coordinación sensorial y aumentar la estimulación", expone la especialista del Hospital Gregorio Marañón. Sin embargo, advierte, "no hay suficiente evidencia científica que avale estas prácticas como terapias".

El Mundo
20/10/2015