Entre el 40% y el 60% de las personas con síndrome de Down tienen alzheimer a los 50 años. "Es el principal problema de salud de los adultos con este síndrome y los servicios sanitarios y asistenciales no están preparados", explicó el neurólogo Juan Fortea, coordinador de una nueva unidad del hospital de Sant Pau dedicada a personas con ambas etiquetas. La unidad es fruto de un acuerdo entre la Fundació Catalana Síndrome de Down y el hospital barcelonés en una iniciativa pionera en Europa.

Desde la unidad se pretende, de entrada, ofrecer a todos los adultos con síndrome de Down visitas gratuitas en el centro para realizar un cribado específico que permita detectar cuanto antes la presencia de alzheimer. "Tenemos que acabar con el nihilismo, porque no es lo mismo saber que está desarrollando un alzheimer que no saberlo, porque hay que explicarse por qué esa persona que hasta ahora podía tomar el metro y llevar a cabo su actividad ahora no puede y si lo que le sufre es un proceso depresivo o parte del deterioro por su alzheimer".

Para la fundación, "se trata de garantizar la máxima igualdad, que es lo que todas las acciones de la fundación buscan", aclara Katy Trias, la actual directora de esta iniciativa.

La unidad se ocupará de los casos que se detecten y a la vez quieren convertirse en centro de investigación y formación para que neurólogos de otros ámbitos conozcan el desarrollo de esta demencia en personas con Down y sepan identificarlos. "Estamos actualizando pruebas específicas que se han consensuado internacionalmente hace unos meses", indica Fortea.

La razón por la que el 100% de las personas con síndrome de Down pueden tener alzheimer es que el cromosoma que tienen triplicado, el 21, contiene precisamente precursores de la proteína amieloide que forma placas en el cerebro características de alzheimer. Están comprobando que un tercio de los adultos con la trisomía no desarrollan en cambio la demencia a pesar de tener esas acumulaciones. "Algo que también ocurre en quienes no tienen down".

La segunda parte del proyecto que aún no está desarrollado es cómo resolver el problema de los padres-cuidadores de esos adultos que enferman de alzheimer. "Necesitamos que se conozca mejor cómo cuidarles para que se les acepte en residencias de personas con alzheimer, en centros de día, que todos los recursos para alzheimer también lo estén para quienes además tienen síndrome de Down", apunta Katy Trias.

La relación entre el síndrome y esta enfermedad degenerativa es relativamente nueva. Consecuencia de una mejora general en la salud de quienes nacen con esa trisomía que acababa con su vida antes de los diez años a principios del siglo pasado y que ha modificado espectacularmente la curva de supervivencia en las últimas décadas. La expectativa de vida actual supera de media los 60 años. Las personas con síndrome de Down, pues, tienen ahora una mejor calidad de vida.

La Vanguardia
27/02/2015