Cuando a sus hijos les diagnosticaron síndrome de Asperger, Amparo Álvarez no sabía a quién recurrir. Quería hablar con otros padres, pero no conocía a nadie, así que llamó a la asociación balear y, tras más de una hora hablando con su presidenta, Meles Canavès, sintió tanto alivio y comprensión que decidió crear una asociación en las Pitiusas

marta torrres | ibiza -Le dicen que su hijo tiene síndrome de Asperger. ¿Alivio por tener un diagnóstico o preocupación?
-En mi caso, preocupación. Nunca había oído hablar del Asperger, me dijeron que era un trastorno del espectro autista y me quedé con eso, con autismo. Fue una preocupación y un problema.

-¿Más o menos preocupados que antes de saber qué tenía?
-No te tranquilizas un poco hasta que pasa un tiempo. Al tener el diagnóstico sabes qué pasa y cómo atajarlo. Los profesionales te orientan, te dicen qué recursos hay y dónde acudir. Estamos intentando que las familias no tengan que pasar por las carencias que pasamos los primeros al recibir el diagnóstico.

-¿Qué carencias?
-Sobre todo el desconocimiento social. Es un síndrome muy nuevo y, excepto los psiquiatras infantiles y supongo que los pediatras, casi nadie lo conoce. Los profesionales de la educación tampoco reciben la formación adecuada porque no pueden recibirla de todos los trastornos y patologías.

-Usted se asustó cuando escuchó la palabra autismo. ¿Qué diferencia el Asperger del autismo?
-La diferencia es mucha. Dicen los profesionales que como la que hay entre una persona normal y un síndrome de Down. Tú oyes espectro autista y dices: «Mi hijo no es autista».

-¿En qué pueden notar las familias que un niño sufre este síndrome?
-Influye mucho la personalidad del niño y su educación, pero tienen tres áreas afectadas: las relaciones sociales, la comunicación y el lenguaje.

-Cosas que puedan alertar a los padres.
-No fijan la mirada en los ojos y no entienden bromas. Casi todos, además, sufren acoso escolar.

-¿Han detectado algún caso por el acoso escolar y no por otros síntomas?
-Sí, ha pasado. Muchos de ellos son niños con altas capacidades y cuando no encuentras problemas en el desarrollo a nivel educativo no te salta ninguna alarma. Los profesores tampoco están preparados, de ahí la insistencia en colaborar con los docentes, para intentar detectar los casos cuanto antes.

-¿Por qué últimamente hay tantos diagnósticos?
-Antes decíamos que eran niños un poco raros, la gente cada vez está más preparada y al conocer mejor la sintomatología y las características se diagnostican más casos. Cuando empecé a leer información después del diagnóstico no tuve ninguna duda.

-¿Qué necesitan las familias?
-Terapias para los niños. Son fundamentales para su integración, tanto en el aula como, después, en el mundo laboral.

-¿Un niño con Asperger puede ser un adulto normal?
-Hablemos de neurotípico en vez de usar la palabra normal. En la asociación, en Mallorca, conozco a varios y tienen dificultades, pero ahí están. Casados y con familia. Queremos ser optimistas, a esos adultos no se les diagnosticó, pero ahora vamos a esforzarnos en conseguir un diagnóstico precoz y empezar a trabajar cuanto antes habilidades sociales y la pragmática del lenguaje.

-¿Algunos docentes se han puesto en contacto con ustedes?
-Sí, en el colegio y el instituto de mis hijos ya han preguntado cuándo íbamos a darles una charla. Ya hemos preparado la formación, hablado con la delegada de Educación y los cursos serán la segunda semana de noviembre y la primera de diciembre. Los impartirán la doctora Magdalena Valverde y la psicologa Cintia Ferris y serán para los psicopedagogos de los centros.

-¿Qué necesitan estos niños en su entorno escolar?
-Que conozcan los síntomas de alarma para que puedan detectar posibles casos de Asperger y estrategias para el desarrollo y la integración social dentro del aula. Fundamentalmente que les entiendan y sepan cómo tratarlos.

-Cómo es un día con uno de estos niños?
-Pues son superdesordenados...

-Yo también y no soy Asperger.
-Ya, lo son en exceso. Cada niño es un mundo. Los hay muy nerviosos, pero también los hay todo lo contrario, que yendo a clase de vela se duermen en el optimist. No saben mentir y son muy literales, no entienden los dobles sentidos o la ironía. Por ejemplo, si les dices que recojan los platos, recogerán sólo los platos, no los tenedores ni los vasos. O si le dices que no puede jugar a la Play3 porque está castigado, te lo encuentras jugando a la Play2 que tienes en el salón y que usas como vídeo. Son muy cariñosos y nobles, y eso nos preocupa porque pueden ser víctimas de engaños.

-¿Todo esto de verdad puede mejorar con terapia?
-Quiero creer que sí, eso nos dicen los profesionales y para eso estamos trabajando tanto. En realidad, las terapias son un entrenamiento. Las normas inherentes en la sociedad, a ellos tienes que explicárselas y tienen que practicarlas. En las terapias funciona muy bien trabajar situaciones cotidianas de la vida. Empezaremos con las terapias el 17 de octubre, durará todo el curso escolar. Tratarán sobre reconocer y controlar sus emociones, respetar turnos de palabra y controlar la modulación de la voz.

-Si no sabes que una persona tiene Asperger...
-No entiendes nada o lo malinterpretas todo.

-¿Es más importante la parte médica o la social?
-La médica es importante porque tener el diagnóstico te permite optar a adaptaciones curriculares no significativas, que te reconozcan una discapacidad para la ley de dependencia y definir las estrategias que debe trabajar cada chico.

-¿Y la parte social?
-A mí es la que más me preocupa porque me preocupa su futuro, saber si van a poder tener una vida laboral.

-Una vida laboral, ¿y las relaciones?
-Si las relaciones ya son difíciles para una pareja neurotípica imagínate para ellos. Es mucho más difícil, pero no imposible. En Palma tenemos afectados casados y con familia. Pero es que eso ya no es cuestión de Asperger, es una lotería. Nos prepocupa que puedan tener amigos, que no se sientan excluidos de la sociedad y que puedan desarrollar una profesión.

-El otro día la psicóloga dijo que en lo que les interesa son muy buenos.
-Son auténticos expertos. En algunos campos, como la informática, no se nota tanto la diferencia. Con los temas que les interesan se obsesionan y llegan a ser auténticos especialistas. En ciencias destacan muchísimo. En Palma hay uno que estaba trabajando en una multinacional, era un fenómeno, pero le prometieron unas condiciones que luego no podían ser y lo dejó.

-A eso se refería con lo de inflexibles.
-Sí, son encantadores e inteligentes, pero si les dicen una cosa y luego se la cambian, pues no. A ese chico le dio igual la que está cayendo y el sueldazo que cobraba. Se dice que son cuadriculados, pero lo que son es tremendamente lógicos. Es como lo de los platos que te comentaba. ¿Quién es más lógico? Él, evidentemente.

-¿Obliga a cambiar rutinas y dinámicas en casa?
-Primero pasas un duelo, luego tienes que adaptarlo todo y reajustar las expectativas. Cuesta.

-¿Hay que cambiar cosas en casa?
-Sí, la manera de dar las órdenes, por ejemplo.

-¿Ya no le dice «recoge los platos»?
-No [ríe], ahora ya lo ha aprendido. ¿No preguntabas si las terapias sirven? Pues sí. Ahora me contesta: «Mira que sólo recojo los platos». Incluso hace broma. Hay cosas que sí que cambio, el tono de voz, por ejemplo. Hay que hablarles sin gritos porque les pone muy nerviosos. Tampoco puedo darle varias órdenes al mismo tiempo, decirle «haz los deberes, dúchate y recoge la habitación» porque no hace ninguna de las tres.

-¿La asociación ayuda también a las familias?
-Sí, queremos que los padres vengan, que sepan que tienen la puerta abierta a venir y hablar con nosotros, que vean que no están solos y que hay otros niños. Cuando tienes un niño pequeño te planteas cómo será dentro de unos años, pues aquí lo ves. Si tienes uno de 14, por ejemplo, puedes ver que hay otro con 18 que está en la universidad estudiando una doble carrera. Eso es importante. ¿Y sabes qué es muy importante? Los chicos.

-¿Relacionarse?
-Sí, el taller de robótica ha sido un éxito. Conocerse les ayuda a abrirse, en el cole lo tienen difícil.

-¿Se entienden mejor entre ellos?
-En el grupo de robótica se han entendido. Un día llegó un chico nuevo y se me puso la piel de gallina porque congeniaron y los veías tan involucrados... Sólo por eso merece la pena el esfuerzo.

-El día de la presentación dijeron que antes de tener el diagnóstico les habían dicho de todo. ¿Qué es lo más bestia que le han dicho?
-A mí barbaridades no me han dicho. Dije que es un calvario porque hasta que llegas al diagnóstico te pueden decir que tiene dislexia, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (tdh)... Te dan muchos diagnósticos hasta que llegas a psiquiatría injantojuvenil. Luego escuchas de todo de los demás. Son niños inadecuados socialmente. Viene una visita a casa, por ejemplo, y el niño tiene su sitio y no deja que nadie se siente.

-Eso lo hace Sheldon Cooper, de ´The big bang theory´.
-Es que el escritor de la serie es Asperger. Una persona que no sabe lo que es piensa que el niño es un maleducado. En la calle siempre tienes que estar justificando el comportamiento de tu hijo. Cuando conoces a otras familias piensas, «qué bien, estamos en los mismos zapatos».

-¿Que necesitan sin demora?
-Un local y más terapeutas, pero para eso hace falta dinero. Las familias no pagarán nada en la asociación por las terapias, las sesiones privadas son carísimas.

-¿Toman medicación estos niños?
-Para el Asperger no, solo terapias. Los que toman medicación es porque tienen otros trastornos, como tdh, ansiedad o depresión. Cuando sufren acoso y caen en una depresión algunos sí necesitan tomar medicación un tiempo.

-Hace hincapié en bullying. ¿Se han solucionado los casos?
-Sí. Hablas con el colegio y se van solucionando, pero por mucho que en el colegio estén pendientes, siempre queda el patio, hay muchos momentos en los que están solos

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23/11/2014