La Asociación Parkinson Albacete está este año de celebración, la de su décimo aniversario. La Asociación la fundó en marzo del 2004, Fernando Garijo, pero a los pocos meses falleció, siendo su viuda quien se hizo en el 2005 con la presidencia, Julia Núñez-Polo; cargo, para el que recientemente ha sido reelegida. Hoy por hoy, la Asociación cuenta con más de 80 asociados y organiza un amplio abanico de actividades, algunas de uso interno para enfermos, familiares y cuidadores y otras, en cambio, abiertas a la participación de la sociedad en general.
¿Cómo llega Julia Núñez-Polo a la presidencia de la Asociación?
La Asociación la fundó mi marido, Fernando Garijo, en marzo del 2004. No obstante, disfrutó de la Asociación más bien poco tiempo porque en enero del 2005 falleció. Y aunque estuvo poco tiempo en la presidencia se volcó en ella y disfrutó intensamente porque, a pesar de que tenía las fuerzas muy debilitadas, tenía una gran ilusión, además de que contó en todo momento con el apoyo de muchas personas que de forma desinteresada trabajaron codo con codo con él.
Al fallecer mi marido yo me vi en la obligación de continuar con su labor. Fue él el que plantó la semilla y, a nosotros, lo que nos ha tocado ha sido cultivarla y recoger sus frutos todos los días.
¿Qué es lo que le motivó a su marido a montar la asociación albacetense?
Tiempo después de que a Fernando le diagnosticasen el Parkinson y animado por el neurólogo que lo trataba, decidió fundarla pues no había nada. Al principio la asociación contaba con cuatro o cinco personas y las reuniones se hacían en mi casa, ahora los socios son más de 80, tenemos locales y somos cinco asociaciones, la de la capital y cuatro más repartidas a lo largo de la provincia. Están ubicadas en Villlarobledo, La Roda, Almansa y Hellín, la última asociación, por otra parte, que se fundó. Y, a pesar de que somos independientes las unas de las otras, mantenemos una relación continúa. Los inicios fueron muy duros, pero 10 años después de su fundación, el espíritu de la Asociación sigue siendo el mismo, al igual que nunca hemos perdido la ilusión pues de siempre nos hemos sentido muy arropados por la gente y muy apoyados por las instituciones a todos los niveles.
No obstante, en estos momentos, ¿cómo están las ayudas?
En estos momentos se puede decir que salimos adelante gracias a nuestro esfuerzo, al trabajo duro que hacemos y al granito de arena que aportan, en la medida de sus posibilidades, muchas personas. Unas ayudas son económicas y otras, sin embargo, son de afecto, pero a nosotros nos sirven lo mismo las unas y las otras. Es cierto que hemos pasado un par de años muy duros porque se nos debía bastante dinero, pero, poco a poco la situación económica se ha ido normalizando.
¿Qué servicios se prestan desde la Asociación?
En estos momentos estamos metidos en plena planificación del nuevo curso, por expresarlo de alguna forma, y que dará comienzo el próximo día 1. Nuestra intención, no obstante, es añadir algo nuevo, además de mantener lo que hemos hecho antes. A este respecto puedo recordar que en programaciones anteriores hemos impartido en la sede talleres de informática, de memoria y de yoga, éste último con gran aceptación entre los enfermos y también entre los familiares y los cuidadores. Además hemos tenido un club de lectura.
Luego está lo que hacemos fuera. Por un lado, está la carrera solidaria. De convocatoria mundial cuenta con la participación de más de 60 ciudades, entre ellas, la albacetense desde hace tres años. La carrera, como es conocido, es en abril y desde siempre ha tenido muy buena respuesta por parte de la gente. Y por otro, el encuentro internacional que lleva por título ‘Unidos por el Parkinson’ y que va por su cuarta edición. Se celebró en junio y más que divulgativo fue lúdico y de convivencia.
Hablando de divulgación y de sensibilización no puedo dejar de mencionar, ni el acuerdo que se alcanzó con todas las farmacias de la capital y de la provincia para el reparto de folletos sobre el Parkinson y de paso conocer cuál es el conocimiento que se tiene de esta enfermedad a nivel de calle, ni la colaboración que nos prestó la Diputación con la edición de 1.000 ejemplares de un cómic para niños y mayores sobre cómo afecta a la familia que uno de sus miembros padezca esta enfermedad. Asimismo se imparten charlas en centros de salud, en institutos o en el campus de la UCLM y ha habido jornadas como la última que se hizo en Medicina con dos ponentes de categoría.
Luego está, el 11 de abril, el Día Mundial de Parkinson, con la postulación y la puesta de las consiguientes mesas enfocadas a concienciar a la sociedad de la importancia que tiene este síndrome, la segunda enfermedad neurodegenerativa más discapacitante tras el Alzheimer.
Ha hablado de divulgar lo que esconde el Parkinson, de sensibilizar a la sociedad de la importancia de esta enfermedad y de informar a enfermos, familiares y cuidadores. No obstante, desde su experiencia como presidenta, ¿cuándo llega un enfermo a la Asociación, en qué estado llega?
Llegan un poco despistados y, además, tristes y sin saber nada. Es a nosotros a quienes nos toca informarles y asesorarles, además, de proporcionarles una vida social más activa y de esta manera puedan salir de la monotonía diaria en la que viven. El fin primordial de la Asociación no es otro que nuestros enfermos y sus familiares o cuidadores tengan una mejor calidad de vida
¿El Parkinson es una enfermedad conocida a nivel de calle?
Es cierto que es conocida. Lo que no se sabe, por contra, es su procedencia, aunque se barajan muchas posibilidades sobre cuál es su causa. De momento, a pesar de que se está investigando mucho, no tiene curación, además de que la enfermedad puede estar dormida durante mucho tiempo antes de que salga a la luz con sus primeros síntomas.
Aunque los enfermos de Parkinson son distintos unos de otros, los principales síntomas son temblores, rigidez muscular, alteración del movimiento y de la marcha e inexpresividad facial, entre otros muchos.
El Parkinson puro no es una enfermedad mortal, a diferencia de lo que se conocen como ‘parkinsonismos’, que lo son.
¿Se diagnostican muchos casos, o no?
Aunque se diagnostican muchos casos, soy de las que pienso que hay mucha gente que está sin diagnosticar. Se calcula que en España hay unos 150.000 casos de Parkinson y dentro de esos 150.000 se estima que hay 30.000 que están sin diagnosticar.
Y esto también se puede aplicar a la realidad más cercana, a la albacetense, con más de una persona que, a pesar de tener los síntomas, no quiere enfrentarse a la enfermedad, ni quiere saber nada de las asociaciones.
Una vez diagnóstica, ¿se le presta la debida atención o por contra, se necesitaría mucho más de lo que hay?
La base principal en cuanto a la farmacología es una medicación que se llama levodopa. Aunque se introdujo en los años 60, sigue siendo el más efectivo, aunque sus efectos secundarios son un poco nefastos. Esta sustancia sustituye a la dopamina endógena, es decir, la que produce el propio organismo y de la que es deficitario precisamente el paciente parkinsoniano. Suele complementarse con el suministro de otros medicamentos y además, en el caso concreto, de Albacete, también se practica una intervención quirúrgica de estimulación cerebral profunda.
Igual de importante que tomar medicamentos es, para quien la necesite y conforme sea la evolución de la enfermedad, tanto la fisioterapia y la logopedia como la terapia ocupacional y la psicología. Hoy por hoy en Albacete, el enfermo de Parkinson que precisen de los servicios de fisioterapia, logopedia, psicología y terapia ocupacional debe ir al Cien, al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas.
La Asociación, por lo tanto, lo que viene hacer es complementar ese trabajo y de hecho, este año, esperamos contar con una fisioterapeuta y con un vehículo para traer hasta la sede a aquellas personas con movilidad reducida y pueden recibir su tratamiento. Luego están las visitas a domicilio.
¿La presidenta de la Asociación Parkinson considera, por lo tanto, que las necesidades de estos enfermos están totalmente cubiertas en Albacete?
Todas las necesidades del enfermo de Parkinson están ahora cubiertas, pero pagando. Los medicamentos se pagan y el resto de los servicios que precise también, aunque sea, no obstante, a un precio menor que el que se debería cobrar, y de momento, además, no hay subvención alguna de la Junta a este respecto. Hasta que esto no cambie, en la Asociación, por ejemplo, la cuota mensual que se abona es de 10 euros y sube hasta los 40 euros si uno quiere participar en los talleres de memoria y de yoga.
La Asociación está pensada para los enfermos y también para los familiares. ¿Hasta qué punto la familia es fundamental?
La familia o el cuidador no es que sean algo fundamental, son mucho más. Tan importante es la atención que se presta al enfermo de Parkinson como la que hay que prestar al cuidador. En un momento dado será la persona que cuida a un enfermo de Parkinson, el que necesite de ayuda psicológica y de toda clase pues, llegará ese momento, en el que la dependencia es total.
Hablar, no obstante, de esperanza de vida es muy complicado en estos enfermos. Los hay que en un momento dado de la evolución de la dolencia se quedan estancados y durante años, y en otros, en cambio, el avance se da muy deprisa. No obstante, debo añadir que aunque el Parkinson se asocia con personas de edad avanzada, por expresarlo de alguna forma, cada vez más se detectan casos en gente cada vez más joven. Gente de 20, 30 ó 40 años.
¿Asociaciones de Parkinson hay en todas las provincias de la comunidad manchega?
Que yo sepa en Toledo sé que se ha constituido una recientemente. Pero también hay asociaciones en otras ubicaciones que no corresponden con las capitales propiamente dicha, como es el caso de Talavera, San Clemente o Puertollano. Además, en el caso de Albacete, desde que existe la Asociación estamos integrados en Cocemfe e igualmente estamos integrados en la Federación Española de Parkinson y de hecho la vicepresidenta de la albacetense, Lola Játiva, está en su junta directiva y con ellos ya llevamos cuatro árboles plantados por el Parkinson.

http://www.latribunadealbacete.es
3/10/2014