Una profesora de Cedinane, organización que se dedica a acompañar el aprendizaje de niños y jóvenes con trastornos del espectro autista, fue a Estados Unidos a contar parte de la experiencia del trabajo que realiza aquí y al que considera una parte importante de la inclusión.

El Centro de Desarrollo Integral para Niños y Adolescentes con necesidades especiales (Cedinane) trabaja desde 2001 con diversos diagnósticos dentro del espectro autista, explica Adriana Bueno, directora de la institución. Específicamente, se dedican al apoyo escolar y al desarrollo de otras habilidades.

El autismo es un desorden complejo del desarrollo social y cognitivo que se define conductualmente. Se manifiesta mediante la dificultad de interacción social, comunicación, ciertos patrones de conducta como actividades e intereses repetitivos y estereotipados.

Desde un primer momento, el centro recibió a muchos niños y adolescentes. De haberse iniciado solamente con diez, hoy día ya son 85 los alumnos. Esto demuestra el crecimiento sostenido que ha tenido la organización, a pesar de las dificultades que implica mantener una organización sin fines de lucro.

Este crecimiento llamó la atención también afuera, especialmente en Estados Unidos. Así fue como la semana pasada, la profesora Viviana Sofía Sánchez realizó en Nueva York un taller sobre música y autismo que implica una estrategia de estimulación –muy efectiva– que aplican en Cedinane.

Del 12 al 16 de julio, Sánchez enseñó a docentes de niños con autismo de la Escuela Paraguaya de Nueva York y a otros profesionales del ámbito una nueva estrategia para trabajar con estudiantes de estas características.

“Una vez más vemos que nadie es profeta en su tierra”, lamentó. Sin embargo, se mostró satisfecha con el taller que se realizó la semana pasada, puesto que los asistentes notaron la efectividad del método desarrollado primeramente en este centro.

Crecimiento
Así como le tocó a Sánchez demostrar parte de los mecanismos que desarrollan en la organización para estimular a los niños y jóvenes con autismo, en Paraguay se están desarrollando otros programas para apoyar a este sector.

La estimulación a través de diferentes mecanismos es fundamental para que el niño o adolescente con autismo mejore, según notaron ellos mismos con la experiencia. Este trastorno sigue siendo objeto de estudio para las ciencias y, por lo tanto, el tratamiento no es único ni específico.

Lo que se quiere lograr es que el niño o joven con autismo desarrolle las habilidades ya adquiridas, para lograr cada vez más su inclusión en la sociedad. “Tenemos un programa desde el cual se pretende que ellos sean incluidos al sistema (escolar) regular, una vez que hayan adquirido habilidades cognitivas y sociales adecuadas”, explica.

Con los jóvenes, inclusive, se busca que sean incluidos socio-laboralmente, dijo. Con ellos se realizan talleres para que adquieran habilidades que les permitan gozar de cierta independencia y la posibilidad de generar algún ingreso económico.

Los padres
Con el trabajo que han hecho a través de los años se han dado cuenta fundamentalmente de dos cuestiones: por un lado, la necesidad de que los propios padres puedan recibir información para que ellos mismos puedan ayudar a que se logre la inclusión, así como que el trastorno es muy poco conocido en nuestro país.

Bueno explica que se estima que uno de cada 88 niños tiene autismo, pero muchos padres ni siquiera lo notan, o bien, no hacen nada para que su hijo mejore. En ese sentido, en el local de la organización también realizan cursos, capacitaciones y jornadas dirigidos a los padres u otros familiares de los niños.

Además, se ha hecho este año capacitaciones en Concepción, Villarrica, San Lorenzo y en Central, comenta Bueno. Los temas más abordados son la inclusión escolar y el aprendizaje en general. “Ahora estamos en puertas de publicar un libro sobre inclusión educativa efectiva para niños con autismo, basados en la experiencia que hemos tenido en cinco años”, explica.

Todavía falta
A nivel de políticas públicas se ha logrado un avance en los últimos años, pero todavía falta, reconoce la directora. Lo positivo es que ya se está trabajando en la reglamentación de la Ley de Inclusión y en el incentivo fiscal para la inclusión laboral en el sector privado, que también está en proceso de reglamentación.

“Falta poco para ponernos todos los sectores de acuerdo (…) Ya tenemos un cronograma para trabajar en subcomisiones con los ministerios de Educación, de Trabajo y de Salud”, cuenta Bueno.

Sin embargo, a pesar de que ya existen estas leyes, la atención específica para las personas con autismo sigue siendo una gran deuda. Los niños y jóvenes con este trastorno necesitan muchas terapias, horas de trabajo y atención de profesionales, lo cual hoy día no está siendo proporcionado, lamentó.

Solamente en el Hospital Nacional “Niños de Acosta Ñu”, el Centro de Salud Nº 3 y en la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos para Personas con Discapacidad (Senadis) hay terapias de fonoaudiología y psicología. Todas estas instituciones están en el departamento Central, por lo que aquellos que viven en el interior casi no tienen posibilidad de acceder a las mismas. Es decir, es mínima la atención que todo el sector puede obtener del sector público.

Es importante recordar que cada paciente requiere tres o cuatro sesiones semanales para poder mejorar al menos levemente. “Nos falta mucho. Se deben habilitar ‘centros día’ para actividades con adolescentes. Para adultos no hay nada especializado en el sector público”, concluyó.

Cedinane es hasta ahora el único centro dedicado a atender exclusivamente a los niños con autismo en el país. El centro está ubicado sobre Cañete esquina Auditores de la Guerra del Chaco (Asunción). Los contactos se pueden realizar a través del correo electrónico cedinane@gmail.com, como así también al número (021) 299-001.

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29/08/2014