Cuando tu bebé nace antes de tiempo experimentas sentimientos y sensaciones que nadie te puede solventar: desorientación, incertidumbre,... es muy duro", cuenta Gema Ramos. Su hija nació casi tres meses antes de lo establecido --38-40 semanas--, con 29 semanas, y esos meses los pasó en la Unidad de Neonatología del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. "Hablar con los padres que estábamos pasando por lo mismo me ayudó mucho, me sentía arropada aunque teníamos poca información". Y ahí surgió la necesidad de hacer piña.

En septiembre del 2013 varias familias asiduas diariamente a esta unidad decidieron poner en marcha la Asociación de Padres y Madres de Niños Prematuros de Extremadura (Apremex), la primera iniciativa de este tipo en la región que preside Gema Ramos. La falta de información, la incertidumbre, la desorientación, el desasosiego,... fueron los sentimientos que les unieron y a los que quieren dar respuestas. El colectivo funciona desde marzo y cuenta con una docena de familias dispuestas a ayudar a los padres y madres que como ellos han vivido una experiencia "para la que nadie está preparado y que nunca se olvida" y que además luchan para reclamar más sensibilidad en la gestión sanitaria y recursos. "Queremos que en el futuro nuestros hijos también tengan cubiertas las necesidades que puedan tener". La mayoría de los prematuros salen adelanta y según el grado, pueden necesitar ventilación mecánica si sus pulmones no están bien desarrollados o tienen que ser alimentados por sonda nasal porque aún no han desarrollado la capacidad de succión, entre otros problemas. Una vez logrado el peso adecuado, es recomendable que los pequeños dispongan de recursos como estimulación temprana, fisioterapia, lactancia,... para motivar su desarrollo. Generalmente no hay secuelas, pero es necesario un seguimiento.

Los datos del Instituto Nacional de Estadística apuntan que más del 5% de los nacidos en Extremadura lo hacen antes de tiempo. Según las últimas estadísticas, en el 2012 de los 9.400 nacimientos registrados en la región más de 500 fueron con menos de 37 semanas de gestación: diez bebés vinieron al mundo con menos de 28 semanas de gestación, 31 con entre 28 y 31 semanas y 464 lo hicieron con entre 32 y 36 semanas. Entre éstos hubo quince bebés que no alcanzaron el kilo de peso al nacer. El retraso de maternidad y las técnicas de fecundación son dos factores que están haciendo aumentar, en general, la prematuridad.

Los padres reconocen que se ha avanzado mucho en la atención, pero siguen faltando muchas cosas en el sistema: "no existe una sala de lactancia adecuada para que las madres puedan estar tranquilas, no hay ayuda psicológica para superar esos malos momentos de tener que irte a casa sin el bebé, no hay medios para pasar ese trance con comodidad,... y en el caso de las familias que viven fuera, la cosa se complica", cuenta Ramos, que pasó más de 80 días yendo diariamente al hospital. "Todavía me emociono al recordar el día que nos dieron el alta".

Pablo Galán, secretario de Apremex, apunta también a la falta de información. Sus gemelos nacieron a las 32 semanas de gestación. "Mi mujer no puedo ver a los niños hasta el día siguiente y yo prácticamente porque me colé. Al principio no te dicen mucho porque entran en juego muchos factores y apenas tienes información", cuenta. Pablo reconoce que en el último año, en esta unidad ha habido más apertura con la implantación del método canguro, piel con piel, "pero las condiciones no son las más cálidas ni cercanas", pese a que reconoce que la unidad cacereña es una de las más punteras del país. Tras 26 días en el hospital, sus pequeños Pedro y Paula recibieron el alta con dos kilos pero las dudas siguieron. "Compartir experiencias es fundamental".


HORARIOS Algo peor fue la experiencia de los padres de los niños más mayores del colectivo. "Nuestra época fue quizás más difícil, tampoco teníamos mucha información pero los horarios eran más estrictos y a los papás apenas nos dejan actuar", recuerda David García, padre de dos gemelas prematuras y "luchadoras" de dos años de edad.

Los recuerdos de Verónica Rodríguez, vicepresidenta de Apremex, son similares. Sus dos niñas nacieron a las 32 semanas y pasaron los dos primeros meses de vida en el hospital de Cáceres. "Es algo para lo que no se está preparado". Como David, ella cuenta ya ha mejorado el sistema, pero en su caso sintió muchas necesidades: "a los padres se nos olvida por completo, no se tiene en cuenta la relación que podemos tener con nuestros niños, apenas podíamos estar dos horas al día con las niñas, y tuve problemas para darles el pecho porque contrajeron un germen y estuvieron aisladas. La sensación de que son hijos prestados es cierta. Las ves tan pequeñas que te parece increíble que tus niñas vayan a ser como las demás. A mí me ayudaba mucho leer testimonios de otras familias y ahora que en cierto modo mis hijas ya no lo necesitan quiero servir de ayuda".

Tras darse a conocer, este colectivo, que también reivindica para la pediatría más atención en los hospitales, tiene previstas diversas actividades para después de verano: colaborarán con el Banco de Leche Materna del SES, pondrán en marcha una escuela de padres, realizarán charlas con especialistas,... Todo para sensibilizar y dar a conocer una realidad que cada día viven más parejas y asegurarse de que los prematuros tengan una vida normal.

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10/07/2014