Con 33 años Pablo A. Barredo (Barcelona, 1974) aparcó su vida para velar por su madre, enferma de alzheimer. Empezó así un “viaje” de cinco años como cuidador, que acabó en mayo del año pasado cuando su madre falleció, y que fue relatando en el blog Diario de un cuidador. Ahora la bitácora ha tomado forma de libro y Pablo, que desde que murió su madre se dedica al activismo social en todo lo referido a la enfermedad del Alzheimer, está constituyendo una fundación que llevará el nombre del blog y tiene la plataforma en las redes sociales número uno en el mundo para cuidadores no profesionales. Barreda reivindica que se preste más atención a la persona que atiende al enfermo y advierte que un 10% de los cuidadores “se suicidan o acaban institucionalizados”.

-¿Cómo se prepara uno para la tarea de cuidador?

Creo que nadie está preparado, ni los propios profesionales. Cuando llegas al diagnóstico se te abren las puertas a un mundo totalmente desconocido. Te arroja a un océano de muchísimas emociones para el que nadie está preparado.

- No es tan habitual que una persona joven decida ejercer de cuidador…

Es lo que más choca de mí… Además, los hombres somos una minoría, entre un 14 y un 16%. Pero yo por mi madre… no me lo tuve que pensar mucho aún siendo el pequeño de ocho hermanos.

- ¿Cómo enfrentó el diagnóstico?

Sales de la consulta del neurólogo y partes de una base 0 en conocimiento. Llegas a casa y lo primero que haces es entrar a google para empaparte de información. Y te das cuenta que se habla del enfermo y de la enfermedad pero muy poco del cuidador y de cómo le afecta la enfermedad, porque no deja de ser la segunda víctima directa. Luego decidí crear un blog sin grandes pretensiones para ir compartiendo ese proceso y la información que iba adquiriendo.

- ¿Qué sintió cuando vio qué significaba la enfermedad?

Hoy hay mucha información, pero de la teoría a la práctica hay un abismo. Y cada enfermo y realidad son un universo. Hay gente que ha sido muy agresiva y que la enfermedad los vuelve personas felices y a veces pasa lo contrario. Pero el diagnóstico en cierta manera me tranquilizó, porque a veces es un proceso largo hasta llegar a él… En mi caso hubo un momento en que decidí arrinconar toda la información y vivirlo desde mi punto de vista. ¿De qué me servía saber qué iba a pasar dentro de cuatro años? Eso solo me iba a generar ansiedad y angustia. Decidí lidiar con los problemas que me encontrara. Además, en el alzheimer las cosas pueden cambiar un mismo día… Así que es mejor no tener siempre la enfermedad en mente porque no te permite disfrutar de la persona, que tiene mucho que enseñarte. Para mí ha sido una lección de vida tremenda.

- ¿Qué ha sacado de positivo?

He aprendido lo que significa amor incondicional, humildad… Me ha cambiado la escala de valores. He aprendido a adquirir muchísima paciencia. Cuando tienes a tu madre varios meses haciendo de siete a nueve maletas a diario y tú las deshaces por la noche cuando duerme y por la mañana te lo encuentras volviéndolas a hacer…También aprendes a tener empatía.

- ¿Y qué ha sido lo que peor ha llevado?

Saber que hagas lo que hagas y aunque luches contra la enfermedad nunca le vas a ganar la partida. Eso es lo más duro. Aunque hay que pensar que el enfermo nunca pierde la memoria emocional y eso es muy importante. Igual no saben quién eres, pero su vínculo afectivo siempre sigue ahí. A mi madre, tuvo fibrosis pulmonar, la ingresamos y tuvimos que seguir el protocolo de morfina. Y mientras se quedaba dormida lo último que dijo fue mi nombre dos veces. Y eso te da una especie de satisfacción porque hasta el final me ha tenido como punto de referencia.

- ¿Cómo era su día a día?

Para mí las dos herramientas clave son la estimulación cognitiva y el amor. En mi caso fue muy llevable el proceso del cuidado, incluso médicamente conseguí algo que es muy difícil: que mejorara un poquito cognitivamente marcando unos horarios, como con los niños. Lo importante es marcar unas rutinas muy pautadas y no moverse mucho de ese margen. Levantarse, desayunar o dar la medicación a una cierta hora. Salir a dar un paseo es una buena rutina, aunque en invierno es más complicado. Además, en esa estación de año tienen cambios de carácter porque les afecta el tema de la luz.

- ¿Qué es lo primero que hay que tener claro cuando alguien decide ser el cuidador de un enfermo de alzheimer?

Es importante contar con apoyos y no querer hacerlo todo uno solo porque eso te va a ir minando a todos los niveles.

- El cuidador prácticamente deja de tener vida ¿A usted le pasó?

Sí. El enfermo acaba dependiendo tanto de ti que incluso en el momento en que ya no pueda estar en casa vas a seguir siendo esa figura. Es casi un contrato de por vida. Todo su entorno se va a ir difuminado y acaba quedando tan solo ese vínculo con el cuidador principal que es como su faro, su luz en esas sombras que son el alzheimer.

- ¿Cómo se vive este “irse apagando” del enfermo?

El proceso es psicológicamente duro. Es un desgaste psíquico y emocional. Cuando murió mi madre acabé pesando 52 kilos. Ver como esa persona va perdiendo su personalidad poco a poco, que se va olvidando del entorno… Estos enfermos van perdiendo su esencia y se acaban convirtiendo en niños débiles y desprotegidos. Su universo cada vez se va reduciendo y debes estar cada vez más encima de ellos. La paciencia es la palabra que más tenemos en la boca y cuando crees que ya has aprendido a contar hasta 100, tienes que aprender hasta mil porque cada vez las situaciones son más surrealistas y te llevan a extremos que te exigen más.

- ¿Recuerda algún momento especialmente duro?

La primera vez que me agredió. Es algo que te produce muchísimo desconcierto. En cambio, otro momento que para mí fue muy bonito son las últimas semanas. Mi madre no vivió todo el proceso de alzheimer debido a que desarrolló una fibrosis pulmonar. Y en un momento de lucidez, me dijo: “Me estoy quedando un poco más por ti” y “No vale la pena que pierdas la salud por mí”. Es ese momento en que se están dando cuenta de lo que le está haciendo pasar la enfermedad.

- Supongo que hay momentos en que se pasa por la cabeza renunciar…

Hay momentos… Hay gente a las que hay que recomendar que acudan a las asociaciones de familiares o a centros de día porque les pueden ayudar cuidando a los enfermos unas horas. Yo llegué al final de ese proceso literalmente de rodillas, agotado. Y tuve que ir al psicólogo. Mi mayor miedo era no poder llegar al final. Y aún así, supongo que por amor incondicional, siempre vas sacando esas fuerzas extras para continuar. Pero es importante que los cuidadores que acaban acudiendo a un ingreso en una residencia no se sientan culpables. Si hay un momento en que el cuidador no está suficientemente bien como para desempeñar esa labor, es mejor dejar al enfermo en manos cualificadas.

- ¿Usted se sintió apoyado?

Soy el pequeño de ocho hermanos… la mayoría de ellos tenían pareja, hijos, trabajos fijos… y eso les imposibilitaba mucho el poder estar ahí día a día. Estaba mi hermana Alicia, que me ha ayudado muchísimo. Pero aún así siempre le decía “al final del día tú sales por esa puerta, pero el que se queda entre estas cuatro paredes soy yo”.

- ¿El cuidador está descuidado?

Te daré un dato. El 10% de los cuidadores, una vez acaban su labor, o se suicidan o acaban institucionalizados. Eso refleja el efecto tan duro que produce la enfermedad sobre el cuidador. Gracias al trabajo que muchos hemos realizado en las redes, se está poniendo un poco más de moda la figura del cuidador pero hay que sacarla de las sombras. En mi fundación quiero formar desde el minuto cero al cuidador, darles herramientas también de gestión emocional… Es importante que la sociedad empiece a tenerlo en cuenta.

- ¿Qué es lo primero que hay atender de un cuidador?

El apoyo. Y el cuidador también debe buscarlo en la familia, el entorno, las asociaciones de familiares… Hoy internet es para muchos cuidadores la única ventana al mundo, porque el 90% no acude a las asociaciones. A través de facebook hemos creado una serie de redes de grupo para informar y apoyar, pero eso no quita que los cuidadores busquen en ese entorno el apoyo y, si no, intenten acudir a las asociaciones.

- Los ‘recortes’ en la ley de dependencia no ayudan…

¿Qué ley de dependencia? ¡Está muerta! La idea era buena porque el enfermo recibía o una ayuda en horas o dinero y al cuidador familiar se le daba de alta en la Seguridad Social y eso eran años cotizados de cara a la jubilación. Mucha gente me escribe y me dice “Tengo 58 años he estado 18 cuidando de mi madre y ¿ahora qué hago con mi vida? No tengo pareja, la familia me ha dejado, he ido perdiendo los amigos y ¿quién me va a dar trabajo con 58 años?”.

- A raíz del blog muchas personas se han puesto en contacto con usted ¿Qué le dicen?

Cada día leo todo tipo de situaciones: gente que tiene a los dos padres con alzheimer o una psicóloga que estuvo cuidando de su madre y cuando ésta falleció empezó a ver signos de alzheimer en su marido y fue ella misma la que le diagnosticó la enfermedad… Y me escribe mucha de Sudamérica, donde hay muchísimos menos recursos e información y una desesperación tremenda por información. Me han escrito varias personas diciendo que han estado a punto de suicidarse y que llegar a mi página de facebook le ha salvado la vida.

- Su madre falleció ¿Cómo ha sido su vuelta al día a día?

Quizás soy un caso un poco atípico… Antes de fallecer mi madre ya sabía que iba a publicar el libro y tenía el blog… Pero aún así es un cambio tan drástico… Después de cinco años con una rutina te sientas y dices ¿Y ahora qué hago con mi vida? Desde el diagnóstico el cuidador va haciendo un proceso de duelo constante que no puedes cerrar hasta que la persona fallece. Y cuando haces el cierre es cuando te va saliendo todo y somatizas mucho. Yo he estado bastante cascado de salud… Pero es una cuestión de tiempo, de que el cuidador no quiera correr en llenarse la vida de cosas. Que viva ese proceso pero que se sientan muy en paz por haberse sacrificado por alguien, porque no todo el mundo estaría dispuesto a hacerlo. Que se tomen su tiempo para volverse a resituar e ir retomando la vida.

Diario de un cuidador - Libro

Lorena Ferro - La Vanguardia
5/03/2014