Afecta a más de 150.000 personas en España, de los que un 10% de los pacientes están en una fase avanzada de la enfermedad. Dada la complejidad de este trastorno neurológico, crónico, degenerativo e invalidante, que afecta también a los familiares y a los cuidadores, la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie, presenta un programa, llamado Contigo, que pretende fomentar la formación e información de calidad sobre la enfermedad de párkinson.

La idea es proporcionar una atención de calidad y personalizada a los que acudan, por medio de dos modalidades: el contacto directo ya sea por medio de las nuevas tecnologías o el teléfono (902 113 942) y mediante talleres de formación, tanto a los miembros de las familias como al personal sanitario, para que estén en contacto directo con profesionales de la enfermería y psicología especializados en párkinson.

“La enfermedad de párkinson es una patología desconocida, estigmatizada y compleja que necesita unos cuidados específicos”, explica María Gálvez, directora general de la FEP. “Cuando un afectado y su entorno más cercano se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad, le asaltan multitud de dudas. Desde la Federación creemos que es indispensable que las personas con párkinson reciban unos cuidados específicos y que, tanto ellos como sus cuidadores, tengan acceso a una formación constante de calidad sobre la patología”.

Para acceder al Servicio de Atención Sociosanitaria se puede escribir un correo electrónico a la dirección: consultas@fedesparkinson.org. También se puede acudir a la web de Red Social Párkinson Pulsa On, o al teléfono 902 113 942. Quienes atenderán al usuario son dos psicólogas y una enfermera especializadas que responderán las dudas y consultas.

Ayuda especializada

“Con este servicio de atención queremos llegar a aquellas personas que, por diversas razones, no tienen acceso a profesionales sociosanitarios especializados en párkinson”, afirma Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo. “A través de él pueden acceder a dos psicólogas y una enfermera para remitirles preguntas y problemas. En lo que llevamos de año, hemos atendido más de 2.200 consultas”.

Mientras que los talleres prácticos se dictarán para impartir herramientas y consejos que ayuden a superar las dificultades que se presentan cada día, más cuando la enfermedad progresa. Actualmente están abiertos los talleres de ‘Cuidados’, ‘Alimentación y enfermedad’, ‘Reposo y sueño’, ‘Respiración y movimiento’, ‘Aseo e higiene’ y ‘Cuidados en la toma de medicación’, todos referidos a la enfermedad.

“Con la puesta en marcha de los talleres y las consultas individualizadas conseguimos que los afectados y sus familiares tengan acceso directo a profesionales de enfermería”, mantiene Sánchez de Molina. “Los talleres han tenido una gran acogida en las asociaciones de párkinson de toda España, durante este año hemos organizado 71 talleres a los que han asistido más de 1.700 personas”.

Herramientas muy útiles para mejorar la calidad de vida

El programa Contigo es un servicio complementario al que se ofrece en las asociaciones de párkinson donde los afectados tienen acceso a una atención multidisciplinar a través de las terapias de rehabilitación (logopedia, apoyo emocional y psicológico, fisioterapia y terapia ocupacional) proporcionadas por equipos de profesionales especializados en párkinson.

“Las terapias de rehabilitación son muy importantes para los afectados de párkinson porque les ayudan a mantener una buena calidad de vida. En España, las personas con párkinson tienen acceso a ellas a través de las asociaciones de pacientes; sin embargo, menos del 15% de los afectados pertenecen a nuestras asociaciones”, señala María Jesús Delgado, presidenta de la FEP.

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13/12/2013