El próximo 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad que según las estimaciones más recientes de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias afecta a 98.165 personas en Castilla y León. Son datos extraídos a raíz de la convención existente sobre la prevalencia de esta enfermedad, que establece que la sufre el 10 por ciento de las personas mayores de 65 años y la mitad de los que superan los 85. Según este cálculo, en la provincia leonesa el censo de personas con Alzheimer superaría los 26.000, 5.711 de menos de entre 65 y 80 años y 20.450 de más de 80.
Estas cifras ponen de manifiesto una realidad complicada que se ha visto agravada con las consecuencias de la crisis económica. La escasez de ingresos en millones de familias y la reducción de las ayudas ponen en peligro los avances logrados durante año. Uno de los peligros sobre los que llama la atención la gerente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de León, Flor de Juan Diéguez, es la pérdida de la especialización que se había alcanzado para la enfermedad. “El enfermo parece que vuelve a ser una persona atendida en la globalidad de un sistema”, lamenta.
La descapitalización de las familias y las reducciones de las prestaciones de la Ley de Dependencia son amenazas que ya se han traducido en cambios nada positivos.
“Habíamos alcanzado liberar al cuidador principal con el acceso a unos servicios, ofreciendo un descanso y una alternancia y ahora las familias no tienen recursos para acceder a las residencias y los servicios. Vuelve el cuidador principal, cuyo perfil es el de una mujer de unos 50 años de edad, que se hace cargo de ellos y a la que se le impide una vida plena y un trabajo”, reflexiona. Estar 24 horas con un enfermo de Alzheimer es agotador, resume y ahora la falta de dinero o el miedo a gastar va a derivar en una merma de calidad de vida para el afectado y para quienes le cuidan. .
Preguntada sobre si las instituciones y entidades se han olvidado en cierto modo del colectivo, señala que no puede hablar de olvido pero sí decir que “hemos dejado de ser una prioridad debido a la escasez de recursos. Y esto también pone freno al desarrollo de la investigación y las alternativas de cuidado y a la transferencia del conocimiento”.
La Ley de la Dependencia, explica, ha sido en cierto modo una trampa para el colectivo porque generó unas esperanzas y los recortes y las reformas que ha sufrido han hecho que al final sean muy pocos los que puedan acceder a una real y efectiva ayuda económica, a lo que se une la congelación de servicios o la supresión de ayudas a determinados programas ahora desprovistos de subvención “porque se supone que la ayuda va destinada al dependiente”.
El número de afectados, cuyas cifras tilda de “aterradoras”, debería llevar a que esta enfermedad se considere una cuestión de Estado a la que se aplique un plan estratégico, afirma. Las estimaciones prevén que en 2025 se dupliquen las cifras actuales, que en España apuntan a un colectivo total de afectados de 1.248.440.
“Si las administraciones no reaccionan, sin el apoyo suficiente, se puede retroceder diez años en la atención al enfermo de Alzheimer”, reconoce antes de recordar que las asociaciones nacieron para ayudar al sistema de salud, para llegar donde la Administración no lo hacía, “y ahora nos encontramos desprotegidos”.
Sin caer en el pesimismo, Flor de Juan lanza un mensaje de concienciación: “Desde el despertar del Alzheimer en nuestro país, en 1990 aproximadamente, hemos conseguido muchas cosas que en este momento están en la incertidumbre de si se podrán mantener por la situación económica y nosotros seguimos luchando y trabajando para que esto se mantenga”.
LeonNoticias
17/09/2013