La ley de Santa Fe La ley de autismo de Santa Fe tiene por objeto la integración social plena de los niños.



Padres de niños con autismo se han empezado a reunir con legisladores y funcionarios del área de Salud para iniciar la redacción de un pre proyecto de ley que garantice la detección precoz del trastorno y la inclusión de los niños en el sistema educativo.



La idea es que el proyecto siga los pasos de la nueva ley de autismo que se sancionó en Santa Fe a fines de 2012, y fue promulgada días atrás, tras un veto del Ejecutivo que fue resistido por las cámaras legislativas y por la comunidad, y que finalmente fue retirado.



De sancionarse una nueva norma en Entre Ríos, ésta vendrá a actualizar y especificar las normativas vigentes sobre discapacidad, según se argumentó. Sucede que se trata de un trastorno que adopta diversas características según cada individuo y los modos de abordaje están siendo permanentemente discutidos, lo cual implica seguir investigando en torno al autismo.



Proyecto. Para adelantar algunos aspectos de la iniciativa que se está elaborando para la provincia, EL DIARIO dialogó con Germán Guglieri, un padre que también estuvo colaborando con la redacción de la ley en la vecina provincia. “Se trató de un trabajo de un año y medio que se realizó en la ciudad de Santa Fe y en Rosario, una tarea para tratar de imitar acá. La idea es aglutinar gente de toda la provincia, de Gualeguay, Gualeguaychú, Concepción del Uruguay, Villaguay, Crespo, Paraná”, comenzó diciendo Guglieri. “La ley de Santa Fe votó mayoría absoluta de ambas cámaras, pero en diciembre la vetó el Ejecutivo provincial. A partir de ahí se realizó un trabajo que consistió en juntar 22 mil firmas que luego se presentaron a las cámaras”, señaló. Finalmente, el gobernador Antonio Bonfatti resolvió retirar el veto, con lo cual la ley quedó promulgada.



Con el antecedente de la ley de Santa Fe, padres de la provincia se han empezado a reunir con legisladores provinciales, tanto diputados como senadores y además con funcionarios de las áreas de Salud Pública. “Quisimos hablar cara a cara con ellos, pues se trata de un severo trastorno que requiere legislación en torno de lo que necesitan nuestros hijos”, señaló Guglieri. Concretamente, la propuesta se estructurará sobre dos pilares: la detección precoz y la inclusión educativa.



Por un lado, las familias están pidiendo que se implemente un test que deberán realizan obligatoriamente los pediatras como parte de los controles que se les realizan a todos los niños, pues hay consenso en torno de que cuanto antes se comience el tratamiento, más probabilidades de integración tendrá el niño.



Por otra parte, hoy los padres deben sortear varias dificultades en relación con la escolarización de los niños. Si bien “los chicos que sufren algún trastorno del espectro autista están integrados en las escuelas comunes, pero los docentes no todos dependen del Consejo General de Educación (CGE), sino que a menudo sus sueldos son pagados por obras sociales o por los papás”, había señalado una especialista en diálogo con EL DIARIO. En Entre Ríos, la obra social provincial no cubre el docente integrador aunque sí los tratamientos. Y el CGE “sólo cubre en algunos casos puntuales” pero el salario del docente “sólo se paga de marzo a diciembre, y se renueva sólo si se inicia un trámite, fundamentado”, sostuvo.



Educación. De acuerdo con lo que informó Guglieri, los padres se reunieron ya con los diputados María Laura Stratta y Sergio Schmunk, y con el secretario de Gestión Sanitaria, César Etchart. “Encontramos mucha sensibilidad. Sucede que falta legislación para los Trastornos del Espectro Autista (TEA). La idea es avanzar para tratar de sacar la ley si es posible este año”, aseveró Guglieri.



Los padres quieren convocar a familias de toda la provincia, profesionales e instituciones, remarcando la necesidad de capacitar profesionales, “ya que no hay muchos profesionales dedicados a este trastorno”, comentó.



En cuanto a las normas, Guglieri señaló que “leyes hay, existe la ley de discapacidad 24.901, y Entre Ríos adhirió. Existe la obligatoriedad de contratar una maestra integradora, pero la maestra trabaja supervisando cinco o seis escuelas y no se constituye como nexo entre la familia, la escuela y el equipo terapéutico”, dijo. Pues “la maestra integradora y el acompañante terapéutico son temas muy importantes”.



La gestión de la maestra integradora con las obras sociales es un trámite que el padre calificó como “terrible”, al igual que el pedido de la prestación en un centro “teóricamente especializado en algunos trastornos psicológicos, no puntualmente los trastornos del espectro autista”. Lo que sucede es que la ley de discapacidad no especifica puntos en relación con los TEA sino que “enuncia principios genéricos”, apuntó. “Queremos inclusión educativa, y en la sociedad, teniendo en cuenta la parte recreativa”, dijo y habló de la posibilidad de hacer convenios con instituciones para que los niños puedan asistir a la colonia de vacaciones, pues “muchas veces el profesor no sabe cómo tratarlos”.



Diagnóstico precoz. Guglieri explicó que “la ley de discapacidad es del año 1987 y fija prestaciones básicas, hoy existen otros abordajes, como el tratamiento cognitivo conductual, que empíricamente ha dado resultados en cuanto a la recuperación de los chicos”.



En tanto, sobre la detección precoz, Guglieri sostuvo que “no es lo mismo detectar un trastorno a dos años y medio y trabajar a los tres, que detectarlo a los 8 o 9 años”. A esa edad, “las neuronas son como esponjitas, es decir hay permeabilidad neuronal”.



Pero en las visitas de rutina, “el pediatra no busca nada neurológico, el autismo no es materia de grado ni en medicina ni en psicología”. Por eso “el pediatra no está preparado para buscar el problema neurológico. Con la ley, obligatoriamente, el pediatra deberá hacer una pesquisa de signos y síntomas de autismo, con una serie de preguntas a los padres”, dijo. “Nadie lleva un chico al psicólogo a los 2 años, pero si el pediatra los sugiere esto se hará. El habla es un resumen del desarrollo neuronal, hay que consultar si el niño no habla después de los 2 años, si se queda aislado, no mira a la cara ni produce contacto visual. Se debe generar conciencia para prestar atención a las alertas de ciertas conductas de los chicos”, sostuvo.



Hay “tres áreas de conducta fundamentales” que debería observar el pediatra. “El habla, los intereses restringidos, se queda aislado, realiza aleteo con las manos”.



Finalmente, adelantó en relación con la redacción del proyecto de ley, que “la idea es avanzar lo que se pueda y sacar la ley octubre”, dijo por último.

La ley de Santa Fe



La ley de autismo de Santa Fe tiene por objeto la integración social plena de los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y/o Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Hace hincapié en la detección temprana y les da a los padres la posibilidad de optar por aquel tratamiento que consideren adecuado para sus hijos dentro de las alternativa posibles que a partir de ahora estarán a su alcance, publicó el diario La Capital. Asimismo, crea una dirección interministerial administrativa de coordinación entre los ministerios de Salud y Educación, cuyo objetivo es el “relevamiento territorial permanente de los niños con TEA o TGD, garantizando su inclusión educativa”.



La ley “tiene como eje la integralidad como forma de contemplar todos los aspectos que hacen a la temática. No sólo una educación inclusiva para los niños y una cobertura en salud que posibilite el acceso igualitario a los diversos tratamientos y abordaje. Esta herramienta normativa también brinda la posibilidad de que los niños realicen sus actividades recreativas a la par que el resto de los chicos, de manera de iniciar el camino de la inclusión, el camino de la visualización y que puedan ser incluidos en ese mundo que hasta ahora se les negaba con la posibilidad de insertarse laboralmente”, señaló el diputado justicialista Avelino Lago, en diálogo con ese medio.

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15/07/2013