Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a uno de entre 2.000 personas. Así, unas afectan a solo unos pocos pacientes y otras hasta a 245.000 personas.

En total, las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. La ataxia es una de ellas. Se trata de un síntoma común a más de 300 enfermedades –todas ellas genéticas, degenerativas y altamente invalidantes– que afecta a 8.000 españoles, según la Federación de Ataxias de España (FEDAES).

Los síntomas iniciales son los mismos de una persona en estado de embriaguezLa ataxia se caracteriza por provocar la descoordinación en el movimiento de las partes del cuerpo. Esta descoordinación puede afectar a los dedos y manos, a los brazos y piernas, al cuerpo, al habla, a los movimientos oculares, al mecanismo de deglución, etc.

"Los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez. Lo peor es que comenzarán con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria", explica la presidenta de la FEDAES, Pilar Martínez.



Altos, dedos largos y pies grandes



Para ponerle cara a esta enfermedad, puede servir recordar que la padecía el 16º presidente de los Estados Unidos, Abraham Lincoln. Las personas que sufren ataxia suelen ser bastante altas, de dedos largos, pies grandes y descoordinadas.

Abraham Lincoln, presidente de EE UU, padecía ataxiaSegún la presidenta de FEDAES, su principal problema es la falta de ayuda de la Administración para la rehabilitación y logopedia continuada que necesita el atáxico para perder las menos capacidades físicas posibles. La casi imposibilidad de desarrollar actividades físicas, revierte en que el atáxico desarrolle más la actividad intelectual.

Hoy existe además para los atáxicos un mejor acceso a la educación. Pero luego no tienen posibilidad de desarrollar la educación recibida. Encontrar un trabajo es tremendamente difícil para un atáxico en una sociedad que sigue juzgando demasiado por las apariencias.

La ataxia tiene una enorme carencia de investigación por su poca rentabilidadComo ocurre con tantas enfermedades raras, la mayoría, la ataxia tiene una enorme carencia de investigación por su escasa rentabilidad económica ante el escaso número de enfermos que serían consumidores de un remedio terapéutico.

En un intento de recaudar fondos y hacer visible la realidad de esta enfermedad, este sábado se celebra un concierto bajo el lema '¿A qué te suena la ataxia?', en el Auditorio Miguel Delibes de Valladolid. Las entradas no se compran con dinero sino que, para adquirirlas, será necesario entregar un móvil viejo o tapones de plástico.

De esta forma, quienes asistan al concierto ayudarán a la investigación de la ataxia. Los tapones de plástico inservibles y los móviles viejos están permitiendo que FEDAES contribuya a proyectos de investigación.

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12/04/2013