28 de febrero 2013 se cumple el sexto Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos.

En los alrededores de este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 60 países y regiones de todo el mundo están planeando las actividades de sensibilización que convergen en torno a la consigna de "Enfermedades Raras sin Fronteras"

Las actividades tendrán lugar en toda Europa, hasta llegar a Rusia, continuando en China y Japón, en los EE.UU. y Canadá, y tan lejanos como Australia y Nueva Zelanda!

Los pacientes y sus familias que se sienten aislados debido a la rareza de su enfermedad debe saber que hay más de 6000 enfermedades raras que afectan a más de 60 millones de personas en Europa y en los EE.UU. solamente. La mayoría de estas enfermedades son genéticas, grave, crónica y debilitante. Afectan a las personas de maneras similares. Llegar al otro lado de las fronteras puede ayudar a encontrar soluciones comunes y recordarles que no están solos.

Los avances en la investigación de las enfermedades raras tienen más posibilidades de éxito si se lo busca internacionalmente cuando cientos de equipos de investigadores de diferentes países trabajan juntos para comprender la enfermedad y encontrar terapias. Los recursos financieros para la investigación irá más allá si agrupado con otros fondos de varios países: Esta es la idea detrás del Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), que ya ha reunido el apoyo de 10 países.

Las políticas en materia de servicios sanitarios y sociales que han demostrado ser beneficiosos para las personas que viven con enfermedades raras en un país deben ser normalizados y se replica a nivel internacional. Esta es la idea detrás de llamamiento de la Unión Europea a los países a elaborar Planes Nacionales de Enfermedades Raras en todos los Estados miembros a finales de 2013.This iniciativa tiene por objeto mejorar la coordinación de las políticas de enfermedades raras a nivel nacional - a raíz de una hoja de ruta común - para luego armonizar en toda Europa.

El tema para el 2013 nos recuerda la lucha contra las enfermedades raras con una perspectiva internacional es particularmente importante, en términos de política de investigación en salud, y para los millones de pacientes y familias en todo el mundo que pueden salir de su aislamiento a través de una amplia red internacional de solidaridad.

Hay más de cien millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.

Derriba las fronteras, para enfermedades raras. Mostrar su solidaridad hoy! "



http://www.rarediseaseday.org

28/02/2013