Lorena Díaz Puratic se dio cuenta que algo extraño pasaba con su hijo Fernando (11), cuando el niño, recién ingresado al colegio, se negaba hacer las tareas escolares y le costaba relacionarse con sus pares.

Después de consultar varios especialistas vino el sorprendente diagnóstico: su hijo tenía el síndrome de Asperger, que se caracteriza por que quien lo padece no posee habilidades sociales, aunque su inteligencia es normal.

El pequeño, que hoy cursa quinto básico, comenzó con su terapia y Lorena, licenciada en Educación, a luchar para que esta enfermedad, que no es una discapacidad pero que complica la existencia de quienes la sufren, fuera tomada en cuenta en los colegios para que los docentes aprendieran a tratar con estos escolares "sin discriminarlos".

Contactó a padres de otros niños que sufren la patología y formó la Agrupación de Asperger Chile, de la que es su directora ejecutiva.

Esta entidad que congrega a 60 personas sólo en Santiago, nació nace el 22 de Mayo de 2008, como una comunidad virtual desde la plataforma Facebook. En la página web que formaron participan activamente cerca de 2.800 personas. Al grupo se han unido profesores que deben lidiar con estos niños, jóvenes y profesionales que fueron diagnosticados tardíamente. No hay cifras que cuantifiquen cuántas personas sufren esta enfermedad en el país.

Lorena Díaz explica que el objetivo es poner de relieve la problemática del síndrome. Y por eso está feliz que en la obra “Gladys”, la actriz CatalinaSaavedra (“La nana”) personifique a una mujer con Asperger.

El montaje, de Elisa Zulueta, se presenta en el Teatro del Puente y habla de los secretos de familia, la no aceptación de la discapacidad y la evasión del dolor.



CAPACIDADES DIFERENTES

La primera actividad importante de la agrupación fue la caminata que realizaron el 2 de abril, en el marco de la celebración del Día del Autismo (el Asperger evidenciaría algunos signos de esta patología).

En esa ocasión le entregaron una carta al Presidente Piñera planteándole que se considere la problemática en los colegios y se conozcan las dificultades que tienen las familias para “enfrentar a un niño con capacidades diferentes”.

"No poseen habilidades sociales, porque son muy concretos, no conocen el doble sentido; padecen lo que podría llamarse ceguera mental", relata Lorena. Sus intereses son restringidos y cuando conversan "siguen en su tema sin darse cuenta”. Algunos sobresalen por su memoria privilegiada y habilidades matemáticas.

Tienen un pensamiento distinto, “lógico, concreto e hiperrealista” y esto es lo que más dificultades les produce en la vida cotidiana. En sus casas, donde viven en ambientes protegidos, no presentan alteraciones, pero éstas se agudizan en las convivencia con los otros.

La docente remarca que es muy importante que los escolares que padecen este trastorno estudien en colegios para niños normales.

Actualmente “se los excluye de los planteles”, lo que considera una medida inadecuada.

“No deben ir a colegios especiales. Como son buenos imitadores es necesario que imiten las conductas que son normales y no se mezclen con personas que tienen otras discapacidades”, sostiene.

Junto con ello, se busca –agrega- que los menores Asperger, y los que encuentren dentro del espectro autista, cuenten con el apoyo multidisciplinario que necesitan: neurología, siquiatría, terapia ocupacional, sicología, fonoaudiología, y la terapia medicamentosa. “La intervención médico-

educativa no debe estar supeditada a la situación económica de los padres ni deber causar un

desastre económico a las familias”, apunta la profesional.



DIAGNÓSTICO TARDÍO

En Chile el principal problema que se presenta es el diagnóstico tardío, a diferencia de Estados Unidos donde se detecta la patología a los 18 meses de vida.

“Hay pocos profesionales que dominan el área del espectro autista. Los padres vamos de especialista en especialista y gastamos mucho dinero”, agrega.

“Hoy luchamos para que haya un cambio en los colegios, respecto a la problemática del Asperger, y que esta enfermedad llegue a la malla de pregrado para que los profesionales de la salud aprendan a detectar precozmente el síndrome”, plantea Lorena Díaz

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15/09/2011