Lydia, una niña guapísima de nueve años, tendrá el año que viene dos escuelas. Una, en Cornellà de Llobregat, a la que ha asistido desde P3; y otra en Barcelona, un centro de educación especial en el que sus padres esperan que progrese y aprenda un "poquito más". La familia de Lydia ha decidido que la niña empiece quinto- curso en lo que se llama "escolarización compartida". Pasará dos días en su escuela de siempre y otros tres en este colegio especial de Barcelona, Fasia, donde atienden a niños con problemas psíquicos o trastornos del carácter y la personalidad. Este ha sido el último paso que su madre, Pilar Campoy, ha dado para intentar que Lydia tenga la mejor educación posible. Camino de los diez años, apenas sabe leer y escribir. Tiene inteligencia límite a causa de la epilepsia con ausencias que padece, una enfermedad que le afecta a nivel neurológico y ha deteriorado su capacidad de aprendizaje.

Los padres de hijos discapacitados libran mil batallas para intentar construir con ellos una vida normal. La primera, aceptar la dureza de la realidad: su hijo no es como los demás. Pero con los recursos y apoyos adecuados, muchos de ellos, los que no sufren minusvalías severas, pueden llegar a ser autónomos. Y el primer peldaño de esta integración social está en la escuela. Catalunya ha apostado por la educación inclusiva: la mayoría de los niños discapacitados estudia en colegios ordinarios, con profesores y especialistas de refuerzo.

Algunos centros cuentan además con unidades de apoyo (USEE), un aula dentro de la propia escuela o instituto donde estos alumnos pasan parte de la jornada escolar. Sólo los grandes dependientes seguirán yendo a centros especiales.

Pero junto a casos en los que la inclusión funciona sin demasiadas dificultades, con profesores formados y sensibilizados y familias que colaboran, conviven otros en los que el sistema educativo no responde a las necesidades reales de estos alumnos. "Esto es lo injusto, parece que dependas de una lotería, de que de la casualidad de caer en un colegio con los recursos y los maestros correctos, cuando todos los alumnos tienen derecho a recibir una educación de calidad", dice Pilar.

Los médicos diagnosticaron la enfermedad a su hija cuando estaba en P4 y en segundo curso de primaria un equipo de asesoramiento psicopedagógico (EAP) del Departament d'Ensenyament le adaptó el currículo escolar. Pese a escolarizar a más niños con necesidades especiales, este colegio concertado no consiguió una USEE, aunque sí especialistas de apoyo para atender a estos alumnos unas horas a la semana. Pero el tiempo que pasan con los profesores especialistas "es mínimo", lamenta Pilar. El resto del día están en clase con maestros ordinarios, y muchos de ellos no saben cómo actuar con alumnos con inteligencia límite o trastornos del espectro autista, "se sienten impotentes".

"En el colegio han intentado ayudar a estos estudiantes, pero la realidad es que no tienen las herramientas ni la preparación adecuada", afirma Pilar. Ensenyament ofrece cursos de formación para la educación especial, aunque son voluntarios, y no todo los docentes están dispuestos a seguirlos.

La atención que recibió Lydia por parte del profesorado fue correcta, hasta que en 3.º de primaria la situación empeoró. "La tutora no estaba capacitada para estar con niños con necesidades especiales", explica Pilar. Su hija se desanimó, no quería ir a clase porque decía que se aburría, que no hacía nada. Pese a tener el currículo adaptado, la mayoría del tiempo que pasaba con esta maestra lo dedicaba, por ejemplo, a pintar. "Esto para su autoestima fue fatal, porque si algo quieren estos niños es hacer lo mismo que los otros compañeros, sentirse uno más". La situación volvió a dar un vuelco en 4.º curso, con un tutor que cuidó de ella y le hizo formar parte de la clase. Esta es "la lotería" de la que muchas familias hablan, la incertidumbre de si el próximo profesor sabrá atender a un alumno discapacitado y a la vez encargarse de otros 25 niños, cada uno con sus particularidades.

En primaria la atención a la educación especial ha avanzado de forma notable, pero en la ESO explotan todos los retos, es el momento en el que las familias y también los alumnos se sienten más desorientados y diferentes. Maria José Gil lo sabe bien. Su hijo Marcos, un chico formal y serio de 17 años, tiene el síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista que afecta hasta el 1% de la población. Estas personas sufren carencias sociales, de empatía y abstracción. En el colegio al que acudió en primaria (también en Cornellà) lo acusaban de ser un vago y de no esforzarse. Lo ridiculizaban porque no entendían su trastorno. Se le pelaron las palmas de las manos de los nervios y le cambió la expresión, "era un niño triste". "Yo sabía que le pasaba algo, así que empezó a seguir clases de refuerzo privadas con una psicóloga y allí sí era capaz de hacer los deberes", cuenta María José. Marcos fue diagnosticado a los nueve años, pero no le adaptaron el currículo hasta llegar a la ESO. En secundaria cambió de centro y cuando María José explicó en el instituto que su hijo tenía el síndrome de Asperger, la directora (también psicóloga) respondió: "¿Y eso qué es?". "Pero ella decidió asumir el reto y se volcó con mi hijo", señala María José. Marcos ha conseguido acabar la ESO tranquilo y sin sobresaltos, aunque no aprobarla.

"Emocionalmente ha estado bien, pero no ha aprendido nada. Para él el colegio ha sido una guardería", afirma María José. Los profesores lo han cuidado, pero no han sabido enseñarle, tal como sucede con otros casos –numerosas familias se han puesto en contacto con este diario explicando la misma situación–.

"Si desde las administraciones se habla de inclusión, deberían preocuparse de que estos alumnos también aprendan algo, es una irresponsabilidad no detectarles y tratarles desde el principio", añade. A lo que hay que sumar la relación con los compañeros (la otra inclusión), el sentirse y saberse diferente, no aceptado. Ahora Marcos da comienzo a una nueva etapa: en el mes de septiembre seguirá un curso de PQPI (programas de formación para personas sin el graduado de ESO) sobre instalaciones de gas.

Detrás, María José y Pilar dejan años de dar palos de ciego, pero también de logros porque han conseguido que sus hijos mejoren tanto desde el punto de vista médico como social. Los dos hacen actividades extraescolares y reciben atención especializada que ellas pagan de su bolsillo. Y aquí aparece otro de los obstáculos. "Estos niños necesitan profesionales para reforzar su autoestima y sus habilidades sociales, pero esta atención extra no está al alcance de todos ya que es muy cara", recuerda Pilar. Sólo en visitas médicas a especialistas, pueden gastar 100 euros a la semana. "Si la coordinación entre Salut y Ensenyament mejorase y trabajasen juntos por la inclusión, gran parte de estos niños llegarían a superarse, con más USEE en los colegios, con especialistas suficientes", coinciden. Su deseo es simple: que la escuela sea de verdad un lugar para todos

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31/08/2011