La voz de Olga Estefan (77) suena monocorde, metálica, robótica. Un oído no entrenado difícilmente distinguiría las emociones. Éstas sí serían notorias en su rostro, muy expresivo. Pero Olga casi siempre parece estar sonriente, aun al recordar las veces que no quería saber nada de ella, ni de nadie, ni de la vida; mucho antes de ser, laringófono y nueva actitud mediante, la "abuela robot" -así se llama- de sus nietos, siete en total. "Estuve once años casi sin salir de casa. Es muy duro perder la voz, es algo que no se puede reconstruir. Y no me aceptaba como era".

Olga es laringectomizada. Esto quiere decir que le fue extirpada quirúrgicamente toda la laringe. Esto fue en 1981, culpa del cigarrillo. "Fumaba hasta tres cajillas por día. Comencé a los once años, creo que con `barba de choclo`. En casa siempre hubo abundancia de cigarrillos". Criada en un hogar de clase media alta, sin haber terminado sus estudios de Derecho y ama de casa, para ella la separación de su marido en 1978 fue el empujón final que llevó a la formación del tumor maligno. "Quedé muy deprimida, y dicen que lo emocional tiene mucha influencia en estos casos". Al momento de entrar al quirófano, su situación era desesperante: pesaba menos de 40 kilos.

La operación fue exitosa. Pero, para ella, su nueva vida no era vida. "Despertarse de una anestesia y no poder decir ni `ay` es bravo. No solo era el traqueostoma en el cuello, era... haber perdido la voz".

Ser un laringectomizado significa quedarse sin voz y con un orificio, el traqueostoma, en la parte delantera del cuello para respirar. El cáncer de laringe, sobre todo debido al abuso del cigarrillo, es la causa principal. Desde una perspectiva psicológica, perder la voz es todo un impacto: equivale a perder autoridad, seducción, ternura, poder, comunicación. Y, encima, ese maldito agujero al que hay que acostumbrarse a ver en el espejo, a respirar, toser y estornudar por ahí, a mantenerlo siempre limpio y tapado con un pañuelo, polera, pechera o lo que sea, para cuidarlo del polvo, del agua, del frío, del calor extremo, de miradas curiosas...

"Como te puedo explicar, las secreciones son por ahí (por el traqueostoma)... lo que sale por la nariz y la boca, sale por ahí". Olga toma un pañuelo descartable, se baja el cuello de la polera y se suena. Lo hace con naturalidad, sin perder la elegancia pero sí -acá sí- la sonrisa. "Imagínate en una reunión".

el click. El gran desafío que afrontan los laringectomizados no es solo aprender a "hablar" de nuevo sino aceptarse; a partir de ahí, comenzar a ser aceptados por los demás. Y el primer paso es siempre el más difícil.

"Era tanta mi angustia que mis seres queridos estaban podridos que yo fuera la `negación` de la familia. Pobres mis tres hijos y los nietos mayores que vivieron conmigo. Yo no era una persona agradable para convivir. No es que fuera mala pero... no tenía voluntad. Era una negación, una negativa, a todo. De que no pudieran venir a casa porque no los recibía. De que no saliera. Mi hijo mayor, Fernando, tuvo que hacerse cargo de la casa", recuerda Olga, gesticulando vivamente, apretando el laringófono contra la garganta.

Olga dice que antes de ser operada era "sUper parlanchina, el centro de las reuniones sociales". A juzgar por su locuacidad electrónica, es fácil creerle. Y Fernando, su hijo, es Fernando Lorenzo, el actual ministro de Economía.

"Un primo mío, otorrinolaringólogo, le dice al coronel (Gustavo) Ferrand: `Por favor, ven a ver a una prima mía que nos tiene podridos a todos`". Era 1992. Ferrand, que había sufrido ese problema, era fundador y presidente de la Asociación de Laringectomizados del Uruguay (ALU), creada en 1984.

Ahí fue el click de Olga. Si bien no pudo desarrollar la voz esofágica, lo que no dejó más chance que usar el laringófono, un vibrador electrónico que emite un sonido continuo traducido en palabras al ser apoyado en la garganta, se animó "a volver a vivir". La sonrisa se le ensancha y la mirada aumenta su brillo con el recuerdo. Un asado en la casa de un colega de infortunio, allá cerca del Cementerio del Buceo, con todos sus nuevos compañeros y sus familiares, significó el regreso de la alegría. "¡Bailé, hoy bailé!", le contó a uno de sus hijos.

El cambio estaba hecho. Dos años después, los asociados de la ALU grabaron el video "Los laringectomizados cantan", con el tango "Caminito", que fue presentado en un congreso de otorrinolaringología que se organizó en la Intendencia de Montevideo. "Ya no fui tan negada en lo social. Ya no jorobé tanto a mis hijos para llamarles la atención. ¡Mamá estaba ocupada! La actividad me entusiasmó y ya no dejé de venir".

Tanto fue así, que Olga es desde 2004 la presidenta de la Asociación de Laringectomizados.

nueva voz. Un pool gobierna el primer ambiente de la sede de ALU, en Cuareim entre Uruguay y Paysandú. Es una casa espaciosa, con una decena de habitaciones entre consultorios, oficinas y la cocina. Esta sede fue recientemente reinaugurada, para orgullo de la asociación (ver nota aparte). Sobre la mesa hay bizcochos y café (placer limitado, porque los operados tienen afectados los sentidos del gusto y del olfato; es más, hay quienes lo han perdido completamente).

La fonoaudióloga Angelina Joris y la psicóloga María Leonor Schinca esperan la llegada de algunos de sus pacientes, en su mayoría de más de 50 años. Esta es la peor época para los laringectomizados, así que no esperan una gran asistencia. De todas formas, las actividades meramente sociales son las más congregantes. En torno a la mesa o al pool se ven sonrisas, gestos y hasta se oye el susurro de alguna carcajada.

Hoy hay dos fonoaudiólogas trabajando, enseñando a los pacientes a conseguir la voz esofágica, objetivo primordial del centro. Esta se consigue ejercitando los músculos del esófago. "Es un mecanismo parecido al del eructo. Pero en vez de ser algo espontáneo, supuestamente... -ríe la licenciada Joris-, acá se enseña a manejar la entrada de aire y sacarlo en forma de voz. Eso es voluntario".

Depende de cada individuo el tiempo en que aprenda a obtener esa voz, que puede llegar a ser muy clara, aunque generalmente grave y de bajo volumen. No todos tienen suerte. De hecho, entre un 30% y un 40% no lo consiguen y, posiblemente, deban utilizar un laringófono. Fue el caso de Olga, debido a un estrechamiento de esófago provocado por un tratamiento con cobalto previo a su operación, que también le ha dificultado mucho la deglución.

Aceptarse. Pero el apoyo psicológico es fundamental; sobre todo, al recién llegado. La psicóloga Schinca sabe bien cuáles son los grandes problemas. Uno de ellos es la propia imagen: por ese orificio del cuello por donde entra el aire y se secretan mucosidades. Ellos no suelen pasar inadvertidos. "Se sienten discriminados", cuenta la especialista. "Si están en el ómnibus y les viene un ataque de tos -y es una tos diferente, más fuerte, muy notoria- y todo el mundo se da vuelta a mirarlos. Si les viene en un cine o un teatro, se levantan y se tienen que ir. Y escuchan a uno hablando por el laringófono, en el supermercado o en un restaurante, y llaman la atención. Eso los afecta. Perder la voz es un golpe a la autoestima muy importante, que produce cambios a nivel laboral, social y familiar".

La vicepresidente de ALU, María Esther Vignoli (72), lo sabe bien. Ella no es operada; su marido, fallecido el año pasado, sí lo era. "Yo siempre digo que entré con una persona al hospital y salí con otra, totalmente extraña. Quedó amargado, nunca pudo aceptar su enfermedad. Había algo muy feo que era... por ejemplo, llamaban a casa por teléfono y si él atendía colgaban, o se burlaban de él por su manera de hablar, tan robótica debido al laringófono", recuerda la mujer.

El trabajo de ALU -las consultas con su personal técnico y las actividades recreativas- apunta a que los laringectomizados se acepten y puedan llevar una vida normal, o lo más normal posible. No es una tarea fácil. Todos los aspectos de la vida se ven conmovidos. "En muchas parejas la sexualidad se ve afectada", dice la psicóloga Schinca. Es difícil acostumbrarse a que tu pareja tenga un traqueostoma. "Sugerimos el uso de camisetas, otra posición. Pero el problema más común a nivel afectivo es el desencuentro, producido por la pérdida de comunicación".

No será fácil pero no es algo imposible. Olga es un ejemplo. También está Enrique Surraco (68), eximio jugador de pool y asiduo concurrente: "Acá me entretengo, ayudo, y aprendo la voz esofágica".

Más avanzada está Nidia Cabrera (69), de voz clara pero poca intensidad: "Para mí no fue difícil aprender, ¡era tanta mi necesidad por hablar!" Su marido, Washington, quien siempre la acompaña a la ALU, ríe cuando cuenta que lo primero que volvió a pronunciar fue: "¡Una puteada!" Pese a sus avances, Nidia reconoce que aún le falta mucho por aprender. Perdió mucha sociabilidad y eso le da bronca. Por el contrario, junto con la posibilidad de comunicarse está recuperando algo el olfato y el gusto y eso la pone feliz. "Antes era lo mismo masticar una milanesa que una suela".

Olga Estefan tiene claros los desafíos y objetivos de la asociación. "Lo primordial es lograr la rehabilitación de la voz. Pero, sobre todo, lo que hacemos es abrazar al compañero que llega". Fue lo mismo que hicieron con ella, cuando un asado transformó a la "negación de una familia" en una "abuela robot".



De vueltas, inauguraciones y broncas

La casa donde funciona la ALU pertenece a la Facultad de Medicina de la Universidad de la República. Ahí también funcionan el Centro del Cáncer Laríngeo y las prácticas de fonoaudiología. La Asociación tiene el inmueble en comodato, por doce años, desde 2008.

Luego de una refacción que la vicepresidente María Esther Vignoli estimó en US$ 80 mil (provenientes de Prestaciones Sociales del BPS y de la Comisión Honoraria de Lucha contra el Cáncer), el lugar reabrió en marzo de 2010 aunque su reinauguración "en sociedad" ocurrió en noviembre. Esta casa había sido la sede original de la ALU, pero por su estado ruinoso debieron irse en 1998 y convertirse en nómades. Estuvieron en la Fundación Braille ("Nosotros sentíamos lástima de los ciegos, y ellos de nosotros", recuerda la presidenta, Olga Estefan), y en la Asociación de Fonoaudiología antes de volver.

"Esta sede es un sueño cumplido", afirma Olga. Aún hay más. Les gustaría instalar un salón de gimnasia y contratar un fisioterapeuta. Haría falta otro fonoaudiólogo: "Las dos que hay no dan abasto".

No hay grandes ingresos. "Los socios aportan lo que pueden, no tenemos una cuota fija", señala Vignoli. "Los otros gastos de mantenimiento nos cuestan sangre, sudor y lágrimas. Hacemos verdaderos malabares para pagar lo que haga falta", agrega la presidenta. Todo sirve, incluyendo la organización de rifas, comidas y eventos. Por suerte, la Comisión contra el Cáncer es la que paga el personal técnico. También han tenido donaciones, como una computadora por Antel o mobiliario en desuso por el Banco Central.

Suspicacias. Hay algo que a la presidenta le provoca una bronca indisimulable. ALU reabrió su sede al mismo tiempo que su hijo Fernando Lorenzo asumía la cartera de Economía. En una reunión y de boca de un médico, ella escuchó sentencias como "ahora que tu hijo es ministro, no vas a tener problemas". No fue la única vez que oyó frases así.

Ella asegura, y lo hace en más de una oportunidad, que este vínculo familiar jamás le significó una ventaja. "En las malas intenciones de alguien podrá haber una suspicacia. Pero hasta noviembre pasado nadie sabía que yo era su madre. Hacía tiempo que estábamos moviéndonos por todos lados y peleando por un lugar propio".



El dato

Información y ayuda

La Asociación de Laringectomizados del Uruguay (ALU) está en Cuareim 1521. Le ofrece a quienes les extrajeron completamente la laringe la rehabilitación de la voz, además de la atención odontológica y psicológica. Hoy trabajan ahí dos fonoaudiólogas (especializadas en la enseñanza de la voz esofágica), una psicóloga y un dentista. También ofrecen material bibliográfico, información sobre cuidados, ejercicios y prevenciones, así como adminículos indispensables, tales como protectores para el traqueoestoma o -si el paciente no puede solventarlo- se prestan laringófonos (foto), cuyo costo en plaza es de unos 890 dólares. El teléfono de la ALU es 29025823 y el email es alu@adinet.com.uy. Funciona los martes y viernes desde el mediodía hasta las 17:30.



Las cifras

1.300 Número aproximado de laringectomizados que pasaron por ALU desde su fundación en 1984, según su directiva.



60-70 Porcentaje de laringectomizados que logra desarrollar la voz esofágica, según la fonoaudióloga Angélica Joris.



25 Número de laringectomizados que hoy asiste regularmente a la sede de ALU. Son 18 hombres y 7 mujeres.



182 casos de cáncer al año

La gran mayoría de las laringectomías se practica en personas que padecen cáncer en la laringe, aunque esta cirugía no sea la única forma de tratar esta patología.



Según los últimos datos de la Comisión Honoraria de Lucha Contra el Cáncer, entre 2002 y 2006 se registró un promedio de 182 casos anuales de cáncer de laringe; el 90,66% son hombres.



Sin embargo, tanto la ALU como el doctor Aurelio Palma, profesor adjunto de la Cátedra de Otorrinolaringología de la Facultad de Medicina (UdelaR), afirman que los casos en mujeres son cada vez más numerosos.



El cigarrillo es considerado la causa principal de este cáncer. En la ALU, es común que los pacientes sean fumadores compulsivos de larga data. Suelen tener, en promedio, entre 40 y 60 años de vida. Aún así, dicen que cada vez llega gente más joven

http://www.elpais.com.uy
29/08/2011