Más de 200 niños y adolescentes en Navarra sufren el llamado Síndrome de Asperger, un tipo de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) de la misma familia que el autismo. En apariencia son niños normales, con una inteligencia intacta, pero con muchas dificultades para tener relaciones sociales normalizadas.

La asociación Luciérnaga Síndrome de Asperger, creada en Navarra hace un año y que reúne a unas treinta familias con hijos que padecen este trastorno, organizó ayer unos talleres informativos para padres y educadores. Según los expertos, el Asperger puede afectar a una de cada 700 personas de todas las edades. Se trata de un síndrome (no una enfermedad) que no tiene cura y por lo tanto no se puede medicar. Sin embargo, la psicoterapia puede ayudar a mejorar mucho.

Paloma de Hoyos Lassaletta, madrileña de 43 años, forma parte de esta asociación. Su hijo Gonzalo, de 11 años, sufre un TGD "desde siempre". "Como los demás niños con este síndrome, tiene problemas para relacionarse con sus compañeros, sobre todo en el tiempo del recreo y del comedor, cuando no hay ningún adulto que les dé pautas".

Paloma anima a los padres que sospechen que sus hijos puedan tener este síndrome que los lleven al pediatra para que los deriven a los especialistas (neuropediatras, psiquiatras, psicólogos...) "Hay muchos sin diagnosticar. Se piensa que son niños raros", dice.



Colaboración familia-escuela



Los padres de la asociación creen que es "muy importante" un "trabajo conjunto" entre los padres, los terapeutas y los colegios. "Hay profesores muy implicados que consultan con los psicólogos pautas de comportamiento. Pero otros no saben o no se interesan", lamenta Paloma. "Pedimos que tengan una ayuda. Una persona que les guía en el patio o en el comedor y les diga qué tienen que hacer. Si no se quedan solos".

Luciérnaga es el nombre que los niños quisieron poner a su asociación porque la ven como "una luz en la oscuridad". Entre las actividades que organizan, hay grupos de terapia, juegos en el agua, campamentos de verano y talleres para padres. Se puede encontrar más información en www.asociacionluciernaga.com

MARÍA JESÚS MARTÍNEZ MOLINA PEDAGOGA ESPECIALIZADA EN TRASTORNOS GENERALES DEL DESARROLLO (TGD)

"Quieren tener amigos y no saben cómo"

María Jesús Martínez Molina es una de las pedagogas que ayer impartió un taller a padres de niños con Síndrome de Asperger u otros trastornos del desarrollo. Murciana de 34 años y vecina de Madrid, lleva más de una década especializada en tratar a niños y adolescentes con este problema, que definió por primera vez el pediatra austríaco Hans Asperger en 1944. Asegura que cada vez se están dando más casos y no sólo en niños (como era lo habitual), sino también en niñas.



¿Por qué hay más casos ahora?

No se sabe. Se están haciendo estudios genéticos para determinarlo, porque algo hay. También es cierto que ahora se conoce más y se diagnostica más fácilmente. Antes, se consideraba que eran niños raros o solitarios. La prevalencia sigue siendo mayoritariamente masculina (4 de cada 5 personas que lo sufren son varones) pero se ve que está aumentando el número de chicas.

El problema de los pequeños es que no saben relacionarse con niños o adolescentes de su edad.

Ocurre porque muchas veces utilizan un lenguaje que puede resultar pedante (tipo "pitagorín") y porque sus conversaciones son monotemáticas. Se obsesionan con un asunto y pueden hablar horas sin preocuparse de si interesa o no al receptor. No saben ponerse en el lugar del otro. Además, no entienden la ironía, las bromas o las frases hechas. El otro día le dije a una niña que si se comportaba así "iba a caer gorda" en clase y me dijo que ella no se caía y que estaba delgada. Los niños y adolescentes lo pasan fatal porque quieren tener amigos pero no saben cómo hacerlos.



¿Qué se les enseña en la terapia?

De todo. Por ejemplo, a un niño le estoy enseñando cómo subir al autobús; que tiene que picar sólo una vez el bonobús y que no debe sentarse encima de nadie.



¿Y las familias? ¿Cómo lo viven?

Para algunas es "machacador". Tienen problemas familiares y sociales. Hay gente que piensa que no saben educar a sus hijos y que los tienen consentidos. Muchos padres ven que la situación se les está yendo de las manos.



LAS CLAVES

90% DE CHICOS. Es el porcentaje de varones con Síndrome de Asperger y otros Trastornos del Desarrollo. Cada vez hay más chicas

A partir de los 2 años Entre esta edad y los 7 años suele diagnosticarse el trastorno. Aunque hay niños y adolescentes sin diagnosticar. Se piensa que son "raros", maleducados o que tienen depresión.

Un trastorno genético Aunque se diagnostique más tarde, el Asperger tiene origen genético (como el Síndrome de Down). No se manifiesta físicamente aunque está ahí desde el nacimiento.

Lenguaje perfecto o retraso en el habla Algunos niños no hablan nada y cuando empiezan a hacerlo utilizan el lenguaje correctamente (sin errores gramaticales). Otros, por el contrario, empiezan a hablar muy tarde. En ocasiones, utilizan un vocabulario pedante.

Sin problemas académicos Estos niños y adolescentes no sufren un retraso mental y su inteligencia es normal. A veces no entienden los enunciados de los problemas o las órdenes que se les dan.

Pocos amigos La mayor dificultad surge a la hora de relacionarse con otros niños de su edad. Son torpes físicamente y no saben jugar, por lo que se quedan solos en el patio y en el comedor.

Obsesivos Se obsesionan con un tema (dinosaurios, piratas... ) y pueden hablar horas de lo mismo sin importarles su interlocutor.

http://www.diariodenavarra.es
11/07/2011