La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica del sistema nerviosos central. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del sistema nervioso central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Según la Sociedad Española de Neurología, esta enfermedad afecta a 45.000 españoles –con mayor prevalencia entre las mujeres–, lo que supone que en Galicia serían entre 2.300 y 2.500 las personas afectadas. Tras la epilepsia, la esclerosis múltiple es la enfermedad neurólgica más frecuente entre los adultos jóvenes, sobre todo en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años. A Marina Román, presidenta de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple, se la diagnosticaron hace seis años, cuando tenía 32, y asegura que, aunque te frena los planes de vida, es una enfermedad con la que puedes vivir gracias a los tratamientos (actualmente no tiene cura), aunque hay que adaptarse a ella.



–¿El momento más duro es cuando te dicen que tienes esclerosis múltiple?



–Es un palo porque hay muy poca información sobre ella. Mucha gente cree aún que está relacionada con los huesos, cuando afecta al sistema nervioso central y a la medula espinal. Pero también porque cuando te la diagnostican eres joven, tienes entre 20 y 40 años, y te trunca un poco tus planes de futuro, aunque la esclerosis múltiple no significa ni la jubilación ni acabar en una silla de ruedas. Estamos hablando de una enfermedad que no tiene cura, pero sí hay tratamientos que te permiten llevar una vida buena, eso sí, tienes que adaptarte a tu nueva situación y cuidarte. La rehabilitación es muy importante para evitar que curse un brote no te pille con la musculatura demasiado débil.



–Dice que no supone la jubilación pero, ¿hay sensibilidad empresarial respecto a las necesidades de estos enfermos?



–No. El afectado por esclerosis múltiple puede seguir trabajando, pero necesita ciertas condiciones. No puede tener sobrecarga de trabajo, tanto física como psicológica, porque entre los síntomas de la enfermedad están la fatiga y la vejiga hiperactiva. Yo trabajé en el Sergas y me costó años que adaptaran mi situación laboral a mi enfermedad, así que supongo que en la empresa privada será aún más complicado.



–¿Se ha avanzado mucho en los tratamientos?



–Es una enfermedad crónica, pero con tratamiento, básicamente con esteroides e interferones, y ahora se está poniendo una medicación endovenosa, una vez al mes, que va muy bien, aunque no sirve para todos los casos. El tratamiento es algo que tiene que valorar el neumólogo. También el diagnóstico es más temprano, lo que es fundamental para controlar su avance.



–¿Cuándo le diagnosticaron a usted la enfermedad?



–Hace seis años. Tenía 32. Pero hay gente que lleva más de veintitantos años con ella, y lleva una vida bastante buena. También tenemos un caso en Vigo de una niña de 9 años.



–¿Es frecuente que se manifieste en la infancia?



–No, pero hay algunos casos.



–¿Cómo afecta a las familias?



–La esclerosis múltiple es una enfermedad familiar en el sentido que afecta también a la familia. Muchas veces, los familiares sobreprotegen al afectado, lo que no es bueno porque crea una dependencia que en muchos casos no es necesaria

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29/06/2011